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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Tous les commentaires
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Utilisateur désinscrit
c'est pourquoi, copine, que ĺouverture de nouveaux post devrait se faire que par les administrateurs après une demande précise.A eux de juger si cela mérite un nouveaux post ou non.cela évitera définitivement les doublons.bonne soiree
copinegateaux
Bon conseiller
c est vrai que certain non rien a foutre ici je parle des sujets certains foutent la zizanie
Bonsoir à toutes,
Je viens de prendre connaissance de vos messages et je suis d'accord avec vous en ce qui concerne ces demandes.
Inutile que je récapitule
Bonne soirée
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Utilisateur désinscrit
je suis d' accord , aussi, gigi et vous toutes je ne viens presque plus ...je n' ai plus rien à dire,chat échaudé craint l' eau froide.trop de tensions...dommage....
ce qui ne m' empêche pas de vous souhaiter une bonne nuit à tous et toutes
copinegateaux
Bon conseiller
bonsoir ma petite physalis je t envoie un mp bises
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1650375512)
Utilisateur désinscrit
Moi aussi je pense qu'une demande devrait être envoyée aux administrateurs pour validation voir création par leurs soins.
Physalis, c'est vrai que je ne te lis plus sur le site, pourtant c'était un plaisir... Bisous à toi.
Bonne fin de nuit à tout le monde
Coucou
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1650375512)
Utilisateur désinscrit
Julien, voilà ce que je propose de remettre sur la V2 ce qui a disparu de la V1:
Ma présentation ou l'on pouvait accueillir les nouvelles, donner de nos nouvelles, prendre des nouvelles et soutenir la personne. Tout le monde avait son nom et c'était facile de se retrouver.
Pouvoir arriver directement sur les messages non lus car avec notre mémoire défaillante c'était plus facile.
Pour ce qui est des sujets, il faudrait laisser nos sentiments du jour qui est un lieu sans hors sujet. Quand un débat commence et prend de l'importance à nous l'initiative d'ouvrir une nouvelle discussion comme par exemples les chansons et les fleurs, notre humeur du jour, etc. On pourrait supprimer les petits bonheurs, amitié, bonjour, et tout ce qui ressemble à ça.
Il faudrait regrouper toutes les discussions sur les différents traitements et en faire un sujet où on pourrait avoir des discussions comme : médecine classique , médecine parallèle , régime , etc.
Il pourrait y avoir un sujet administratif qui aurait plusieurs discussions: régions, demande comme MDPH, Adresses
Je pense à un sujet sur les nouvelles de la fibro qui pourrait avoir comme discussions les liens internet, les dernières info , etc..
En fait je crois avoir un peu résumé ce que désire l'ensemble des anciens membres, ceux de la V1. J'ai sûrement oublié des idées des demandes, des envies. Ah oui: un tchat en direct, peut-être pas en permanence et mettre des heures: une tranche le matin et une tranche le soir par exemple. Je ne me rends pas compte du tout de ce que ça représente comme travail et si c'est réalisable!!
Julien, je n'ai exprimé ici que ce que je pensais comme vous nous l'avez demandé. J'ai été un peu longue car je voulais être claire. Je ne remets pas en question votre travail car il y a des choses que j'ai écris qui existe déjà, et j'admire votre investissement, merci.
Pour tout les membres de ce forum, n'hésitez pas à dire si vous n'êtes pas d'accord avec moi. Ce sont nos idées en commun qui feront avancer le bon fonctionnement de ce forum. Et j'ai dû oublier des choses.
Une dernière chose que j'aimerai dire: pour ce qui est de l'ambiance du forum, c'est à chacune et chacun d'entre nous d'être vigilant (te) pour ne pas blesser les autres et faire attention de ne pas se sentir attaquer quand une personne n'est pas d'accord avec nous. Je dis ce que je pense et je ne fais pas de leçon de moral, loin de là.
Bonjour à tous,
Petite précision : il me faudrait si possible la liste précise de ces sujets pour ne pas que je clôture des posts que vous souhaitez encore utiliser. Ces sujets ne seront pas supprimés mais clôturés. Ce qui veut dire qu'ils pourront toujours être visibles et consultés mais plus personne ne pourra y ajouter de nouveaux commentaires.
Pour ce qui concerne, les hors-sujets ou la création de nouveaux sujets, il est de la responsabilité de chacun de s'auto-réguler en veillant à ne pas trop dévier de la thématique principale dans le premier cas et en utilisant les outils à disposition dans le second cas afin de vérifier que les sujets n'existent pas déjà avant d'en créer de nouveaux.
N'oubliez pas enfin qu'une aide et une FAQ sont à votre disposition si vous avez des difficultés à utiliser les fonctionnalités que nous vous proposons sur cette nouvelle version de Carenity.
Je reste à votre disposition en MP pour échanger sur ce sujet.
Bonne journée !
Voir la signature
Julien
copinegateaux
Bon conseiller
moi je ne suis pas d accord qu ont supprim certains site comme les petitsbonheur ni amitiee ni relation virtuel ni bonjour par contre pourrions nous les mettres ensemble vus que cela se ressemble et moi je serais pour supprimer stop a la sinistrose source de conflits
Maria12
Bon conseiller
Les conflits ne sont pas dus aux sujets mais aux personnes qui s'expriment sur ces sujets et aux personnes qui interprètent mal ce qui est écrit. A part égale.
Voir la signature
Maria12.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans
et sans animosité, merci,