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Fibromyalgie : avez-vous des anticorps anti-nucléaires positifs?
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Elise4535
Bon conseiller
@Lala6440
c’est exactement ça ! Comme toi je suis tombée d’abord sur un rhumato fibrosceptique et ensuite celle ci m’a envoyé aussi en centre anti-douleurs.. super ! Je ne suis pas convaincue mais bon.
mais comme toi elle m’a dit que comme le reste est négatif c’est qu’il n’y a rien. En tous cas rien qu’ils peuvent prouver.
Je vais voir un algologue la semaine prochaine, on verra ce qu’il me dit, mais je vais quand même lui parler de la spondylarthrite parce que c’est étrange quand même qu’il y est une anomalie à ce niveau là sur la scintigraphie. Même si elle est qualifiée de « discrète », je ne comprends pas que la rhumato n’ait pas creusé.. mais comme d’habitude, vu mon âge j’ai l’impression que les praticiens ne me croient pas ! C’est terrible quand même de ne pas se sentir soutenu par les médecins ! Quand je regarde les douleurs en plus, c’est le type de douleur décrit par les personnes atteintes de spondylarthrite. On verra ce que dit l’algologue et mon médecin généraliste.
Mais comme toi, je pense qu’on est classé en fibro parce qu’ils ne savent pas tellement où nous mettre autrement. Peut être par manque de possibilité de diagnostics. Toutes ces maladies sont tellement similaires dans les symptômes et difficiles à détecter que c’est pas évident pour les patients d’être compris, crus et entendus !
Ca me rassure de voir que quelqu’un d’autre pense comme moi ! Vraiment ça fait du bien au moral ! 😅 merci !
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Élise
Amiralyly
@Lala6440
Bonjour, lors de mon diagnostique et bilan sanguin j'ai également eu ce problème d'anticorps antinucléaires a 360 sans connectivité avec des maladies authentifiees comme le lupus ou la spondylarthrite ankylosante etc...avec pourtant des symptômes similaires....
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Amiraly-Ly
Mallolo
Bonjour, il y a un an on m'a recherché les auto anticorps à cause d'une grande fatigue et de douleurs diffusés. Résultat positif à 200.
Le médecin m'a dirigé vers un interniste qui a trouvé mes symptômes et résultats trop légers pour poser un diagnostic : petit lupus ou juste un cumul de stress.
Les douleurs se sont atténuées avec des anti inflammatoire (aucune trace d'inflammation à la prise de sang).
J'ai eu le covid pour la 2eme fois et de nouveau fatiguée et douleurs diffuses qui accroissent avec le temps.
Demain j'ai rdv pour demander de nouvelles analyses et un courrier pour voir un rhumatologue
Tatianam
Bonjour je suis d'accord on m'a trouvé 1/100 moucheté aux antinucléaires je suis fibromyalgique aussi je ne sais pas si ça vaut le coup de faire les démarches pour une reconnaissance on me dit qu'on est pas indemnisé par la sécurité sociale ni par la MDPH je ne peux pas travailler trop invalide mais je suis dans l'impasse indemnisé par pôle emploi en Ass ça s'arrêtera je vis avec pratiquement rien si vous avez des infos merci je sais qu'il y en a qui sont reconnus mais pas indemnisé
Poupine
Bon conseiller
Bonjour, je m'étonne de vos témoignages. En effet, la rhumato ma demandé de doser les AcAN. Pour elle, si c'est positif (ainsi que VS et CRP) c'est que ce n'est pas une fibromyalgie ... Vos diagnostics ont bougé depuis ?
Carminita
Bonjour, novice dans l’utilisation du forum, je l’étrenne avec cette bizarrerie d’anticorps positifs qui m’interroge aussi. Atteinte de fibromyalgie officiellement diagnostiquée depuis presque 30 ans (appelée aussi spid à l’époque), j’ai des facteurs rhumatoïdes et anticorps antinucléaires positifs qui varient entre 80 et 320 depuis de nombreuses années. Plusieurs cas de maladies auto-immunes dans ma famille, mais rien de caractéristique pour moi, et VS et CRP normales. Les douleurs et symptômes fluctuent avec les années avec toujours une énorme fatigabilité qui me pourrit la vie encore aujourd’hui.
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Mallolo
@Carminita
Bonjour, VS et CRP normale pour moi aussi. Mes auto anticorps positif léger pour le lupus et cette année léger pour Hashimoto
Mal partout et vraiment très très fatiguée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Lala6440
Bon conseiller
Bonjour,
Je mène une petite enquête personnelle. Je m'explique : j'ai été diagnostiquée fibromyalgique depuis quelques mois et lors du diagnostic d'élimination, j'ai fait un bilan sanguin complet avec notamment la recherche d'anticorps anti-nucléaires (AAN). On fait généralement ce type d'analyse pour rechercher certaines pathologies auto-immunes. Dans mon cas, ceux-ci se sont révélés positifs (faibles mais bien présents à 200) mais aucune pathologie auto-immune ni était associée. Le bilan a été refait à deux mois d'intervalles avec un résultat identique.
Selon une étude anglaise qui est parue en juillet dernier, la fibromyalgie pourrait être une maladie auto-immune (on a injecté des anticorps de personnes fibro à des souris et elles ont manifesté des symptômes semblables, certains auront d'ailleurs peut-être déjà vu cet article). Reste encore à prouver par quel type de marqueur le prouver.
De plus en plus, quelque chose me turlupine . Je m'interroge sur la corrélation potentielle entre les AAN et la fibromyalgie et souhaiterais savoir si parmi vous certains ont fait cette analyse et quel a été le résultat. La question se pose cependant uniquement pour les personnes qui n'ont pas de pathologie auto-immune autre associée (type lupus, maladie de Raynaud, polyarthrite rhumatoïde etc...) auquel cas les AAN seront forcément augmentés.
De plus en plus, je crois à cette hypothèse du lien entre l'auto-immunité et la fibro, et en attendant d'autres études officielles, pourquoi ne pourrait-on pas croiser les infos des personnes directement concernées?
Merci pour vos retours!