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Patients Fibromyalgie
pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!
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Maria12
Bon conseiller
Bonjour,
Cathy, je ne polémique pas: je dis simplement qu'une pétition mal rédigée, qui contient des inexactitudes (pour ne pas dire des erreurs) ne sera pas prise au sérieux. Au contraire, ce genre de demande fait plus de mal que de bien, ensuite les personnes qui ne connaissent pas bien la fibro pensent que nous simulons et que nous mentons, puisque quelqu'un affirme que "nous avons tous tout perdu" alors que beaucoup travaillent encore! La personne qui a écrit ce texte montre qu'elle non plus ne connait pas bien la fibro car elle fait de son cas une généralité.
Je suis lasse de l'incohérence qui consiste à dire "à chacun sa fibro" lorsque il s'agit de défendre la liberté de choix du traitement (très bien) et à dire "les fibros nous sommes tous pareils" lorsqu'il s'agit d'obtenir des avantages. Cela aussi fait que l'on ne nous prend pas au sérieux.
Si préserver la convivialité du forum implique se contenter de dire que nous sommes bien malheureuses avec notre maladie, être d'accord avec tout le monde, et parler du temps qu'il fait, alors il ne faut pas ensuite se plaindre que personne ne participe. Chaque fois qu'on n'est pas d'accord on se fait immédiatement accuser de vouloir casser l'ambiance.
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Maria12.
chaveta
Bon conseiller
Bonjour, je pense également que la MDPH n'a pas à « reconnaître » la fibromyalgie, elle reconnaît un certain handicap indifféremment du nom de la maladie.
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Chaveta
Utilisateur désinscrit
Donc, vous êtes d'accord avec ce que je disais plus haut .
Un petit livre blanc sur la Fibromyalgie ..QUI EST DE LA PARTIE ?
Si nous voulons du concret, il faut s'y atteler ..des volontaires ?
gisela
Bon conseiller
pourqoi pas
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gislaine
Utilisateur désinscrit
Maria, comme d'hab' tu as tout dit. Bon week end à toi
Maria12
Bon conseiller
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Maria12.
cheriline
Le probleme de la fibro c'est que nous n'avons pas toutes les memes symptomes et il paraitrait qu'il y aurait plusieurs stades....
Vous dites que la mdph accorde l'aah? ah .... car mon mari a un dossier aah et le medecin sur le certificat medical doit marqué le nom de la maladie donc aucune incidence ca je ne crois pas...
Vous avez ete reconnu TH uniquement pour la fibro ou vous avez une autre pathologie? car d'apres les textes de loi la fibro n'est pas du tout reconnue .... Cela m'eclairerai beaucoup car ma kiné a vu mon état se dégrader tant par les sens cognitifs que la fatigue et la propagation des soucis musculaires et du fait elle m'a dit que faut vraiment dossier mdph mais quand je me renseigne on me dit mdph c mort sauf si on a une autre maladie dans la liste des 30..... donc je pige plus rien.....
Car travailler dans un bon fauteuil c'est bien mais qd j'ai des douleurs dans le cou ou bas du dos ca sert a rien, quand j'ai des coups de fatigue et qu'il faut que je m'allonge , impossible de rester sur une chaise .... la fatigue me pourrit vraiment la vie.... la j'ai fini mon contrat donc je suis au chomage , mais pour ma kiné a l'heure actuel, meme un contrat a mi temps sera compliqué vu je fatigue n'importe quand les coups de barres peuvent etre n'importe quand ... difficile a expliqué cela car qd je dis ca on me prend pour une faeniante, mais vu je dors mal la nuit entre les apnés et les impressions d'etouffer ... je recupere pas, et la journée meme qd j'ai un coup de barre, mes nerfs sont tellement tendu que je ne m'endors pas....
Donc c clair si je pouvais avoir une reconnaissance TH qui me couvrirait au niveau du boulot ca serait top, car mon contrat n'a pas été renouvelé a cause de la maladie, des absences a causes des fatigues, des vertiges, des genes musculaires.....
et franchement la j'ai peur de trouver un boulot et qu'après j'arrete souvent pour les mêmes raisons...... l'aah serait un plus si je trouve pas a la fin de mes assedics, mais c'est surtout la rqth que je voudrais pour me proteger .....
Je suis assez désemparée , merci pour vos reponses
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Cheriline
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Enquête
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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http://www.avaaz.org/fr/petition/marisol_touraine_reconnaissance_MDPH_pour_la_fibromyalgie/?ceMvweb