pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

17 réponses

173 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

http://www.avaaz.org/fr/petition/marisol_touraine_reconnaissance_MDPH_pour_la_fibromyalgie/?ceMvweb

Début de la discussion - 28/05/2014

pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!


Posté le
pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!


Posté le
Bon conseiller

Bonjour, j'ai signé gardon quand méme espoire!!!!!

Djamila 

pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Hug63,

Je viens de lire cette pétition, je veux bien la signer mais elle n'est pas bien rédigée !

Il y a différentes sortes de reconnaissances à la MDPH, différents degrés, du travailleur handicapé pouvant exercer une profession, à la personne invalide. Ca ne permet, au mieux, que de toucher une allocation adulte handicapé d'un montant de 780€ pour une invalidité totale.

La MDPH ne regarde pas le nom de la maladie, uniquement ce qu'on est capable ou non de faire pour avoir un revenu.

Je crois qu'il y a confusion avec la reconnaissance en ALD par la sécurité sociale. Beaucoup de gens se trompent.

Le 12 mai, une pétition a déjà été déposée au ministère, des associations ont été reçues et écoutées. Je ne pense pas que cette nouvelle pétition pourra changer quelque chose.

En plus, si certaines personnes se déplacent avec des béquilles ou en fauteuil (comme moi), elles sont loin d'être la majorité, d'autres travaillent.

Je pense que certains membres de Carenity ne seront pas du tout d'accord.

Francine

pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!


Posté le
Bon conseiller

Tout à fait d'accord avec Scoobidoo. Je ne suis pas en fauteuil roulant, je n'ai pas de béquilles, je travaille... et je suis fibromyalgique. Donc je ne relève pas de la MDPH, comme beaucoup de fibro. La pétition avance donc de nombreuses inexactitudes.

Je pense, comme Scoobidoo, qu'il y a confusion avec la reconnaissance en ALD qui concerne TOUS les fibromyalgiques.

pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!


Posté le
Bon conseiller

On reçois beaucoup de demande de signature pour des pétitions, il y en a très peu que je signe.

Trop c'est trop, ça n'a plus d'impact, sauf s'il y a vraiment beaucoup de monde. Mais que représentent 1000 personnes sur 60.000.000 ?

Il y a tellement de pétitions que les pouvoirs publics n'en tiennent plus compte, surtout s'ils reçoivent ce genre de chose (demandes qui n'ont pas de sens) trop souvent.

On demande d'abord de l'aide aux services sociaux locaux. On cherche qui fait quoi !

Francine

pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!


Posté le

Bonsoir,

Effectivement l'impact serait plus grand si la reconnaissance de la fibromyalgie passait par une ALD (Affection de Longue Durée).

Je suis Reconnue en Qualité de Travailleur Handicapé par la MDPH ayant signifié la volonté de travailler malgré une inaptitude certaine par un dossier étoffé .Un statut sans aucune autre compensation actuellement .

Si effort à fournir il y a , ce serait par le biais d'un regroupement des associations de fibro en une action commune

pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!


Posté le
Bon conseiller

Les assos, elles sont comme les membre d'ici, elles se battent car certaines sont convaincues de détenir la vérité qui bien sur est différente de ce que pensent les autres !

Dernièrement, j'ai eu un échange houleux avec l'une d'entre elles. Je dois cesser de prendre de la kétamine pour prendre du magnésium et de la vitamine D ! ! ! Si tu veux, je t'enverrai une copie en mp

L'association qui avait lancé la pétition pour le 12 mai leur avait demandé de venir avec eux au ministère, ces dames n'ont pas voulu ! Pire qu'en politique !

A bientôt

Francine

pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!


Posté le

Volontiers pour le MP .

Si au moins cette pathologie était faite de certitudes , mais nous sommes toutes dans l'exploration de traitement + ou -  efficaces ou supportables .

Le front commun devrait être LA FIBRO , à se disperser l'efficacité des mobilisations se diluera .

A te lire

pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!


Posté le
Bon conseiller

Moi,je signe!

je suis reconnue travailleur handicapee,et cela me permet de travailler sous certaines conditions!

mais ,si meme ds ce genre de cas,il faut polemiquer,ou allons nous!!

pensons a la fibro avant tout et arreter de mettre des ondes negatives sur le forum!!

on doit faire des efforts ,mais certaines continuent!!

Discussions les plus commentées