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Patients Fibromyalgie

Nos coups de gueule


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Bon conseiller

Grand merci pour vos témoignages les amies: c'est chaque soir dés que je le peux, un plaisir de vous lire.

Je vous embrasse très fort avec le coeur et vous souhaite "une douce nuit".

Ca, c'est de notre Gigi !!!!!!!

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Révolte du jour,

La fibro est une maladie onéreuse., Quand la vie, pour diverses raisons, nous met en état de précarité et que nous sommes atteints d'une telle maladie (ou syndrome selon certains ??) et que, nous le voyons tous les jours sur  notre forum, les médicaments que nous ingérons .  plutôt que réellement nous soulager nous provoquent pas mal d'effets secondaires la solution proposée pour supporter nos maux sont la sophro,  les cures thermales (hébergement) l' hypnose,la  naturothérapie  ,la relaxation l'homéopathie l'alimentation bio ect...je suis scandalisée que le corps médical ne reconnaisse pas leur ignorance pour cet pathologie .et sous prétexte qu'ils ont fait un certains nombres d'années d'études se permettent de dépasser outrageusement leurs honoraires.

Alors je ne vous dit pas quand nous avons plusieurs pathologies (ce que nous connaissons toutes

Voilà c'est dit,    ça m'apprendra aussi de faire mes comptes de si bon matin.

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oh oui comme je te comprends CHATOUNE c'est vrai tout ce qui est bon pour nous et ben il faut mettre la main à la poche c'est degueu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! alors quand plus tout le monde même les toubibs savent que c'est bon pour nous  nous serons imcomprises jusqu'au bout !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bisous à toussssssssssssssssssss

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Bon conseiller

Coucou Chatoune,

J'adhère totalement à ton message !

Nous sommes toutes concernées !

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Bon conseiller

Tout à fait OK avec toi Chatoune. Même reconnu en ALD il y a toujours les dépassements d'honoraires à payer. Sans compter toutes les médecines parallèles non reconnues par la sécu et qui sont coûteuses car non encadrées. Même avec un salaire correct c'est difficile alors j'imagine pour les autres. C'est inadmissible de profiter des malades à ce point. La médecine a 2 vitesses n'est malheureusement plus une possibilité mais bien une réalité!

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                         Mon coup de gueule,ce n' est pas sur ce forum, que je souhaite le pousser, c' est sur un autre, marre: des personnes malveillantes,et insinueuses, nous ne sommes pas là,pour être des va t'en guerre!!! mais pour nous soutenir, échanger, soulager nos maux, trouver des solutions, e.c.t. et pas pour entretenir des polémiques et nourrir des rancunes,...

Qu'on se le dise!!!, au passage, l' ancienneté ne donne pas que des droits, mais aussi des devoirs, le plus élémentaire ,la convivialité.

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Je tenais à parler d'un épisode d'hospitalisation resté douloureux moralement pour moi en 2007, je suis maladroite, je ne sais pas où ce message est parti.

Je recommencerai plus tard, car il y a la fatigue du dos, des yeux et le manque de concentration.

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Je vais être longue, et sans doute faire des fautes, mais "mon coup de gueule", je vais le pousser, le re-pousser une énième fois ...

Après de nombreux lumbagos, tendinites, ... examens radios, sang, mon rhumato en 2003 a évoqué le nom de SPID. Je n'en savais pas plus. J'ai lu sur un magasine un article qui en parlait , j'ai téléphoné à une association (à laquelle j'adhère maintenant) et il m'a été recommandé de consulter le Pr HATRON ou HACHULLA en médecine Interne CHU HURIEZ LILLE (voir sur le NET) . Mon médecin m'a fait un courrier et 6 mois après je rencontrais le Pr HACHULLA avec tous mes bilans de santé. Confirmation de la FIBRO.  mais à son stade, il ne peut qu'adresser une lettre au médecin traitant (qui lui au bout de 13 ans ne s'intéresse PAS DU TOUT à mon seul cas) - Après de nombreux traitements, de l'acupuncture, de l'hypnose, de la balnéo , et j'en passe, j'ai été orientée vers un médecin de la douleur d'un hôpital qui certes soigne surtout les grands blessés, qui opère pour les causes  lourdes. - Tout ce que j'ai vécu est encore dans ma tête : "la fibromyalgie n'existe pas, "ce sont des douleurs plurifocales, multifonctionnelles" - SOIT. J'ai passé 5 jours en hôpital sans pratiquement de traitement, mais j'ai retenu :-  "Il ne faut pas regarder Internet c'est  "SATAN", il ne faut pas adhérer à une Asso "CE SONT DES SECTES"..- MAIS il m'est conseillé de rencontrer un médecin afin que je fasse une cure pour un reconditionnement à l'effort et un suivi psychologique. C'était un PSYCHIATRE (si j'avais sur ce qui m'attendait je n'aurais pas parlé : dans ma vie il y a eu quelques incidents qui m'ont déprimée, donc il a dû juger que j'avais besoin de cette cure). Je signe, toute confiante ,une prise en charge pour un séjour de 3 semaines. On me conduit dans une chambre, il me faut défaire mes valises, et là on me prend tout ce qui peut être dangereux  (atteinte à ma vie !)  : lime à ongles, flacon de parfum, mi-bas, vêtement avec ruban, lacets... J'étais arrivée dans UNE VRAIE CLINIQUE PSYCHIATRIQUE. - Je me dis "bon on va sans doute trouver ce qui me convient" ... Horaires de prison (visites de 16 h 30 à 18 h, donc rien pour moi, distance de 70 km - mais je ne m'ennuie pas) ; on ne reste pas dans sa chambre, si on sort dans le couloir on est suivi, lorsque je voulais aider quelqu'un : je suis là pour être soignée (DE QUOI ?) - Passage chaque matin d'un psy différent , je plongeais le nez dans un livre, pas d'échange de conversation et heureusement peu de traitement. - Jamais je 'ai vu de psychologue, jamais je n'ai vu de kiné , 2 seules fois en baignoire "bouillonnante" - Il y avait une piscine, avec une seule surveillante jeune, décontractée , on ne nous apportait aucune consigne - Un jour je grimaçais, cette personne me dit  "Vous Mme ... ce n'est pas la peine de faire des grimaces, je sais ce que vous avez, je ne vous en dirais pas plus"  ??? - Me voilà montée dans la chambre, anéantie, je pleurais. Je raconte à mon mari ce qui venait de se passer, il appelle la Directrice, pas satisfaite de cet échange de conversation, car MOI SEULE ai signé mon entrée en clinique, lui ne peut m'en faire sortir. Je suis convoquée et je raconte tout ce que j'ai vécu .... Elle me répond "ici ce n'est peut-être pas ce qu'il vous faut et le personnel n'est pas toujours assez formé"........stupéfaction  -  Je ne suis partie qu'au bout de 2 semaines - Quand j'ai eu les décomptes de la Sécurité Sociale, coût de ce séjour exorbitant, j'ai écrit au médecin conseil de la CPAM un long courrier dénonçant ce système - Il m'a été répondu "Madame , nous ne pouvons rien pour votre pathologie"   ---  On n'oublie par moralement mais physiquement ce qui s'est produit  par la suite est curieux : les nuits étaient pénibles, portes ouvertes d'office, patients qui criaient ,qui arrachaient leur perfusion, qui courraient . Une infirmière venait me voir et me demandait ce que je faisais là .....m les douleurs une fois allongée sont à ce moment là devenues insupportables, elle me donnait des oreillers. Mais cet inconfort nocturne est omniprésent maintenant    ??

Comment des médecins psy spécialisés ne peuvent détecter l'état d'une patiente , je n'étais ni dépressive, ni suicidaire, ni anorexique, 3......j'étais "fibromyalgique"  ce qui serait donc, comme je l'ai souvent entendu, une sorte de dérangement mental , c'est humiliant - J'ai su après qu'il fallait remplir les chambres afin de financer le remboursement de la construction de cette clinique privée.

Sans doute les mentalités ont-elles évolué, mais attention ....

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ouahhhhhhhhhhhhhhhh c'est hallucinant mais c'est pas possible !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! on nous prend vraiment pour des fous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! que cela a du être dure à vivre pendant et après !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! c'est sure qu'on ne peux pas effacer un épisode comme cela de sa vie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Bon conseiller

bonsoir chanterelle....loin de faire de l'humour tu as vécu ça ??? tu as tenu tout ce temps avec ces escrocs ???

j'ai du mal à comprendre cette société....et de plus en plus....mais je pense à la génération qui arrive...et je leur dis " n'acceptez pas de vous faire traiter comme si vous étiez des extra terrestres, la fibromyalgie est reconnue...comme une pathologie, il y a 30 ans nous parlions du cancer  comme une maladie honteuse...oui..j'ai vécu cette période où l'on délivrait  les médicaments "chut" puis le SIDA le sommum de la reconnaissance d'une cette maladie...."

bon chanterelle c'est une honte....maintenant j'éspère que  tu as trouvé un bon médecin généraliste, un bon rhumato, ou neurologue et un bon psychiatre qui t'aideront à te défouler de tous les symptômes de cette fibro...

un bon hiné , une cure (sujets et témoignages +++ ici) ...et de bons conseils sur le forum fibro....j'insiste car il est vrai que beaucoup de personnes souffrent ici....et nous essayons de les aider du mieux possible.(la souffrance n'a pas de limites....)..mais la fibro il faut vraiment  la vivre pour la comprendre...

amitiés  chanterelle et surtout reste avec nous, nous avons tant à partager.. merci à toi et..à vous toutes !

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