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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous!

Lundi, mardi et hier, j'ai reçu, à l'hôpital Ambroise  Paré, à Boulogne Billancourt mes 3 premières séances de stimulations.

Mon programme de stimulations va jusqu'au mois de juin. Cet appareil qui coùte très cher est appelé l'appareil de la dernière chance.

Je suis fibromyalgique depuis maintenant 7 ans et quand j'ai découvert ce programme, je suis allée m'inscrire tout de suite.

En fait c'est l'équipe médicale du Service de la douleur qui évalue si on peut ou non bénéficier de ce programme. J'ai été acceptée tout de suite

Si ça vous intéresse je pourrai pour décrire les étapes avant de recevoir ces stimulations.

En quoi consistent elles ? Dans un 1er temps, l'infirmière spécialisée vous pose 3 électrodes pour voir à quelle intensité elle doit vous envoyer ces impulsions. Ensuite elle vous met une espéce d'écouteur ( ça n'en est pas un mais ça en a la forme.

Puis l'infirmière commence à vous envoyer les stimulations qui ressemblent à un pivert qui taperait sur votre cerveau, c'est désagréable mais ça ne fait pas mal.

Et puis durant 20 minutes, une période durant laquelle il ne se passe rien alterne avec ce bruit tac tac tac tac. Et c'est terminé.

Moi je prends un doliprane après et plus aucun effet indésirable se passe.

Au  niveau des résultats sur ma fibromyalgie: je ne pouvais plus me servir de ma jambe gauche, je peux de nouveau m'en servir. Pour les douleurs, elles sont un petit peu moins violentes mais elles n'ont pas disparu ( j'en suis au début du protocole). Mais j'ai retrouvé beaucoup d'énergie mentale.

J'y retourne la semaine prochaine.

C'est quand meme très encourageant.

Début de la discussion - 22/03/2018

Les stimulations magnétiques transcrânienes
Membre Carenity
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Bon conseiller

ça s'appelle Stimulations magnétiques transcranienes

Les stimulations magnétiques transcrânienes
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir!

Et tout à l'heure une grosse crise de fibromyalgie est arrivée. Je me suis dit " Bon ben ça sert à rien ce que je fais".

Je me trompais: la crise a été beaucoup moins douloureuse qu'avant, j'ai pu la gérer et elle est passée doucement. J'ai encore un peu mal mais rien à voir avec AVANT!

Bonne soirée à vous toutes et tous!

Les stimulations magnétiques transcrânienes
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour,

Je suis également inscrit mais sans avoir de date jusque-là. Ton témoignage est très intéressant, et encourageant aussi. Donne nous des nouvelles régulièrement de la progression de ton état avec ce traitement, car c'est une solution que peu de gens ont pu tester.

Bon courage

Stéphane

Les stimulations magnétiques transcrânienes
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour steph165.

Tu es inscrit dans quel hôpital et quel professionnel t'a inscrit?

Parce que dès le début, on va au Centre anti douleur et on passe devant un neurologue, un psychiatre et un psychologue. Normalement l'attente est de 2 ans tellement il y a de demandes.

J'ai eu de la chance parce que quand j'ai dit à ma neurologue que j'avais perdu 15 kilos parce que les douleurs me coupaient l'appétit, elle a raccourci mon attente de 9 mois!

J'y suis retournée la semaine dernière et comme je le disais, si les douleurs ne partent pas, elles sont atténuées d'environ 15% et je n'en suis qu'au début du protocole.Au bout de 5 séances ( ce qui est mon cas) on revient en h^^opital ( l'accent circonflexe de mon ordi me joue des tours!) de jour, comme la 1ère fois et on a de nouveau un questionnaire à remplir pour que l'équipe décide si on continue ou pas.

Dans mon cas, je suppose qu'ils vont me permettre de continuer puisqu'il y a des résultats positifs. J'y retourne le 5 avril prochain.

C'est vraiment dommage que ma photo ne puisse pas passer, tu verrais mieux ce dont il s'agit.

Donnes moi de tes nouvelles!

Je vais proposer à ma neurologue d'écrire un petit ouvrage de vulgarisation sur mon expérience en tant que fibromyalgique.

Les stimulations magnétiques transcrânienes
Membre Carenity
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Merci Agatha pour ces précisions.

J'ai, bien sûr, fait tout le circuit du centre anti-douleurs d'Ambroise Paré.

Reste plus que ces stimulations, auxquelles je suis inscrits depuis un an maintenant.

Les cas de fibromyalgie sont différents d'un individu à un autre, et pour toi, est-ce que les intestins sont touchés (colopathie, syndrome du côlon irritable...) ? Car j'avoue que j'attends beaucoup de cette machine pour mes intestins. Donc, si tu est touché, ça permettrait également de savoir si y a du progrès de ce côté là.

Bonnes séances...

Stéphane

Les stimulations magnétiques transcrânienes
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Sepf165, non je n'ai pas de problèmes de ce c^^oté là.

Mais cette machine, décontracte beaucoup alors ça pourra peut ^^etre t'aider, je le souhaite en tous cas.

Là, j'y retourne le 9 avril prochain, en hôpital de jour, pour que l'équipe médicale détermine si ça m'a fait assez de bien pour que je continue le protocole.

Bonne journée à toi!

Les stimulations magnétiques transcrânienes
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous! Je suis presque à la fin de mes 10 séances de stimulations magnétiques transcrâniennes. Et c'est une véritable réussite! J'ai moins mal à environ 60%.

Et ce qui est formidable, c'est que je pourrai continuer les stimulations, aussi longtemps que j'en sentirai la nécessité. Et excellente nouvelle pour nous, fibromyalgiques, à l'hôpital Ambroise Paré où je suis soignée, ils ont formé une seconde infirmière. Avant, cette machine qui coùte si cher, n'était utilisée qu'à mi-temps. Maintenant elle fonctionne le matin et l'après-midi, ce qui fait que la liste d'attente diminue très sensiblement.

Maintenant que cet énorme problème est en passe d'être réglé pour moi, voilà qu'il va falloir qu'on me mette une hanche artificielle, je serai opérée le 11 juillet.

Mon mari me demande comment je fais pour garder le moral avec tout ce qui m'arrive de négatif ( je suis l'aidante de ma mère qui a 88 ans et la maladie de Parkinson, mon fils cadet veut retourner en HP...)

Je crois que tant de choses m'intéressent dans la vie, que j'ai pris l'habitude de ne m'arrêter que sur les choses positives ( des oiseaux qui chantent, regarder vivre mes animaux et surtout LIRE!

Bon courage à tout le monde!

Les stimulations magnétiques transcrânienes
Membre Carenity
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Bonjour, moi aussi j'ai commencé à recevoir les stimulations trans magnétiques transcrâniennes, environ 1 fois par mois, des fois tous les deux mois. La première fois, j'ai eu très mal au crâne plusieurs jours donc la dose a été réduite. La réduction de la douleur que j'ai surtout à la cuisse tient à peu près un mois et demi. Je suis en Normandie, je vais donc sur Rouen pour voir ce neurologue. C'est le rhumatologue qui m'y a envoyé il y a plus d'un an. Tant que ça diminue la douleur, comme je réponds bien au traitement, je continue.

Ce n'est pas un casque mais comme une "soucoupe" passée sur le crâne et les autres zones douloureuses, l'image du pic-vert qui tape donne une bonne idée du phénomène.

Bon courage à tout le monde 

Les stimulations magnétiques transcrânienes
Membre Carenity
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Bon conseiller

 Contente de te retrouver ici @pseudo-masqué‍  pour ces messages positifs 

Merci à toutes pour vos témoignages 

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