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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion


Posté le

Bonjour,

Avec cette maladie qu'est la fibromyalgie, et tous les symptômes qu'elle engendre, comment vos proches (entourage familial, amical, professionnel) réagissent-ils ?

On sait que pour nous, malades, c'est parfois très difficile à vivre et à gérer, alors pour notre entourage, ce n'est pas évident non plus. Et pourtant dans cette maladie, il est reconnu que d'être écouté, compris, épaulé est capital.

C'est un combat pour nous et pour nos proches.

Ne baissons pas les bras.

Début de la discussion - 02/09/2011

Les relations avec votre entourage ?

Posté le

Ce n'est pas simple à faire comprendre à l'entourage.

Mes enfants sont parfois très inquiets quand je suis en crise, mon dernier qui a 9 ans m'a demandée si la fibro faisait mourir, quand je lui ai répondu que non, il m'a envoyé un OUFFFFFFF, mais tout de même, pendant les moments d'acalmies tout le monde oublie ! il n'y a que quand je suis en crise que ma famille comprend, quant aux collègues tout le monde ne comprend pas entre ceux qui on compris se qu'est la fibro et ceux qui sont comme une grande partie du monde médical qui ne croient pas en la fibro, ce n'est pas évident.

Mais bon, je fuis les gens négatifs et me raproche des compréhensifs, il faut faire le tri  autour de soi pour se préserver.

amicalement

Les relations avec votre entourage ?

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coucou

ce  n'est pas facile e fare comprendre a notre entourage que nous avons la fibro et que nous souffrons en permanence. Il y a des jours ou cela est plus supportable que d'autres. Quand j'ai découvet ce site je l'aipartagé avec les personnes qui me tenaient le plsu a coeur pour leur faire comprendre ce que c'etait la fibro.

Les relations avec votre entourage ?

Posté le

Bonjour,

C'est vrai que ce site et certains liens très intéressants permettent de faire comprendre le mécanisme, les douleurs et symptômes de la fibromyalgie.

L'entourage n'est pas toujours, hélas, compréhensif... et pourtant on souffre réellement, même si cela ne se voit pas ! Le mal est bien réel !!

Les relations avec votre entourage ?

Posté le

Bonjour

les rapports avec  l'entourage, on entend à oui mois aussi j'ai mal au cou, mon mari marche devant car je suis trop molle et ma fille aussi ; mon mari est toujours dans le déni depuis 10 ans.

l'handicap invisible avec des hauts et des bas est incompris de beaucoup de monde sauf ceux qui s'intérressent à la question et ceux qui la vivent

amitiés

Les relations avec votre entourage ?

Posté le

he oui , il est plus facile de comprendre le handicap d'une personne en fauteuil ou d'une autre qui a un bras ou une jambe dans le plâtre!

pour ma part j'essaye de ronchonner le moins possible même si parfois je pèterais bien le nez de quelqu'un!

j'ai fini par accepter plus ou moins je le concède car il,y a des périodes vraiment très c....... et je relativise au maximum pour mes enfnats, même s'ils constatent que je ne suis plus supermaman! ils accordent leur pas sur le mien, me disent d'aller me reposer quand ils voient que même mes limites atteintes je persévère à continuer...

et je pense aussi qu'ils ont la politesse de ne pas dire que parfois je les e......!

pour l'entourage plus large, les gens en général, je me fous royalement de leur qu'en-dira-t-on et de leur regard, je ne leur dois rien ! 

Les relations avec votre entourage ?

Posté le

bonjour,

les relations avec l'entourage ne sont pas toujours faciles, il y a effectivement l'entourage qui veut bien comprendre ce qu'est la maladie et tout ce qui va avec et il y a l'entourage qui ne veut pas comprendre et qui vous enfonce encore plus !! 

Mon mari souffre de cette maladie et  ce n'est pas facil tous les jours pour lui, j'essaie au mieux de le soutenir mais parfois je me sens inutile, incapable de l'aider dans ces phases de grosses crises.Le dialogue n'est pas toujours simple car il se sent souvent obliger de ce justifier et du coup devient très vite sur la défensive.

C'est vrai qu'il y a des moments ou on voudrait claquer la porte mais c'est dans ses moments là que je deviens plus forte pour pouvoir le relever et que demain soit un jour meilleur, je ne dis pas que je suis la femme parfaite et qui comprend tout ce qu'il ressens mais j'essaie à ce qu'il ne se sente pas seul.

Les relations avec votre entourage ?

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Bonjour,

Certaines personnes de mon entourage mon soutenue mais hélas la personne qui aurais du me soutenir a fond a fait le contraire elle c'est éloigner comme elle a toujours su le faire d'ailleurs. Ma fibro ma couter mon mariage au bout de 22 ans j'ai divorcer car mon mari ma dit qu'il ne supportais plus une femme malade dur dur a vivre. Mais dans mon malheur j'ai eu la chance de rencontre un homme qui m'accepte telle que je suis et en plus je suis très soutenu par mon fils de 19ans ainsi que de son amie. Cette maladie invisible fait peur plutot que autre chose, j'ai fait le choix de ne pas dire que je suis malade comme ce n'est pas le seul handicap que j'ai, donc pour moi facile de ne pas en parler. Rien n'est simple a vivre au quotidien je ne me plaint jamais je vais au bout ds choses que je commence meme si je le fait dans de mauvaise condition. Je déteste la pitié.

Les relations avec votre entourage ?

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bonjour

moi je n'ai pas put mettre un nom sur ma maladie de suite j'ai mis au moin une dizaine d'annee  j'avais tellement de douleur que au bout d'un an j'ai perdu mon travaille  , je croyais etre unique a avoir s'est symptome bizarre un jour en lisant femme actuelle une femme parlait de sa fibro je me suis dit s'est bizarre s'est tout moi sa alors j'ai ete voir mon medecin pour lui en parlait et la j'apprend que lui savait deja que j'etais fibro mais fallait pas que je sache ni parlait avec d'autre fibro car sa allait agraver ma maladie pourtant moi qui travaillait enormement tout d'un coup je me croyait feneante et mon couple n'allait plus car mon mari me traiter de molasse de feneante et aucun mot gentil ,j'ai pas pu travailler malgres mes effort et la deppression arriver ,je voulais divorcer mes les question ete la comment faire pour vivre moi qui vivait en pavillon et mes demande de pension refuser alors j'accepter toute umiliation remontrance engeulade je n'avait pas le droit de regarder la tele pendant la journee ni me promener ni telephoner car mon mari ete jaloux que je ne travaile pas et que lui bosser ,j'avais plus le droit a la parole sans que il y ai une dispute  ,j'ai fini par divorcer mon mari a monter mes enfants contre moi j'ai changer de region j'ai droit a la aah et protocole fibro ,j'ai mis six ans pour divorcer et s'est toujours pas fini car il reste le partage de la maison quant au bien mon mari a tout pris ,mes j'ai une merveille avec moi qui m'aide enormement s'est mon chien un bichon qui a 12 ans voila en gros mon parcourt  ,cordialement

Les relations avec votre entourage ?

Posté le

Je ne sais pas si c'est la maladie ou la foutue nature humaine, mais je suis au bord du divorce tous les mois !!