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Patients Fibromyalgie
Les relations avec votre entourage ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Toujours très difficile d'entendre des paroles blessantes de la part de notre entourage et c'est bien souvent notre côté hyper-sensible qui l'emporte et fait qu'on pardonne...
Utilisateur désinscrit
on pardonne, oui, mais la blessure reste là profonde, au fond de nous. !(
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
Inscrit en 2012
780 commentaires postés | 522 dans le forum Fibromyalgie
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Bon conseiller
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Messager
il faut vraiment faire le tri, oui , l'entourage amicale ou familiale ne comprend pas toujours,
et c'est bien dans la maladie que l'on voit les bons et les mauvais
courage à tous
Utilisateur désinscrit
oui cela fait très mal l'indifférence!! jamais une question un soupson de comment vas-tu? C'EST SUR çA LE TOUCHE PAS tant que tout est fait à la maison que demande le peuple
bref, ma réaction aux douleurs est de moins manger je crois que c'est normal non à force d'avoir mal on a pas faim!!
même ma cousine me l'a dit oralement qu'elle m'en voulait parce que je ne faisais rien pour aller mieux!!!
j'étais furax surtout qu'elle connait bien le syndrôme
voilà la réaction des personnes égoistes ..
BISOUS
Utilisateur désinscrit
moi, ma réaction aux douleurs est au contraire de manger plus, et surtout plus souvent. Quand je suis stréssée, j'ai des aigreurs d'estomac, et j'avale tout ce qui passe sous la main. Depuis 2002 (déclaration de la maladie) j'ai 19 kg de plus! mais cela fait 2ou 3ans que je me suis stabilisée.
Utilisateur désinscrit
et oui rien n'est visible avec cette maladie et pourtant ...
je vis dans une ville moyenne ou presque tout le monde se connait , je travaille pour la mairie dans les services de surveilance cantine et garderie extra scolaire et quand je suis en arrêt je peux vous dire que des paroles en viennent à mes oreilles car personnes ne comprend que je ne supporte plus le bruit , que le stress me provoqie des crises etc etc et qu'à côté de ça j'ai une distraction qu'est la chorale et que j'ose me permettre d'y aller alors que je ne travaille pas , rendez vous compte elle n'est pas capable d'aller au boulot mais elle va chanter et bien oui , j'ai mis longtemps pour faire abstraction à cette chose mais j'y suis enfin arrivée .
chez moi par contre j'ai un mari très compréhensif qui m'aide beaucoup et 2 ados qui vivent leur vie mais qui ne sont pas trop exigeant et leur royaume est le leur alors leur chambre et bien c'est eux qui s'en occupe et si c'est pas fait ce n'est pas mon problème ayant eu 4 enfants les 2 ainées sont casés j'estime avoir donné .
je suis contente d'avoir vaincu le quand diras t'on !!!
piédebois
piédebois
Dernière activité le 14/10/2024 à 09:16
Inscrit en 2011
9 commentaires postés | 6 dans le forum Fibromyalgie
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Contributeur
Coucou à Tous !
Je ne prétendrait pas sortir mon épingle du jeu, concernant mon entourage... Cela c'est fait en plusieurs étapes.
Déjà, lorsque nous sommes dans l'ignorance nominative de nos symptômes... Houa galère !!! La question est qu'est-ce qu'il nous arrive ???
Personnellement j'ai bataillé avec le corps médical, implorant et suppliant de me dire ce que j'avais... ??? Se voir diminué vitesse grand V, sans pour autant avoir la réponse, ce qui entraîne diminution physique et psychologique... Dur dilemme, car on se sent bien seul face à nos maux, sans mot ?!
Durant des années, comme la plupart d'entre nous, je dégustais dans mon coin, sans plainte, je ne suis pas du genre aux plaintes et complaintes... Mais vis à vis de mon entourage familial ce n'était pas toujours perçu d'un bon œil...
Mon cercle amical, était un peu dans la même optique...
Du jour où je fus diagnostiquer... EURÊKA !
J'avais envoyer un texto, à chacun leur stipulant, ce terme magique et barbare FIBROMYALGIE, le soulagement que cela m'a occasionner est immuable, mais au moins, j'avais fais des avancées...
ET JE SOUHAITES A VOUS TOUS, d'avoir un entourage conciliant, cela n'amène pas la guérison, mais un soulagement non négligeable... J'en profite pour les en remerciés. Certain d'entre eux, ont assistés malgré moi, malgré eux a des crises, ce que j'évite de monter PUDEUR OBLIGE, mais il sont respectueux et encore merci à eux tous et toutes...
Piedebois
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Avec cette maladie qu'est la fibromyalgie, et tous les symptômes qu'elle engendre, comment vos proches (entourage familial, amical, professionnel) réagissent-ils ?
On sait que pour nous, malades, c'est parfois très difficile à vivre et à gérer, alors pour notre entourage, ce n'est pas évident non plus. Et pourtant dans cette maladie, il est reconnu que d'être écouté, compris, épaulé est capital.
C'est un combat pour nous et pour nos proches.
Ne baissons pas les bras.