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Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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Céline.a
Bonjour
Je m'appelle Céline.a.j ai été diagnostiqué il y a 4 ans.le quotidien est devenu un enfer.je suis agricultrice je n arrive plus à comptenir la douleur. J ai été suivi par des médecins du centre anti douleur.ils n ont dit qu ils ne pouvaient rien faire pour moi sauf si j arrêtais de travailler.je peux pas tout plaquer comme ça.c est pas si simple.par moment j ai peur des pas pouvoir tenir tellement la douleur est forte.je peux pas en parler les personnes de mon entourage ne peuvent pas comprendre.
Flo0909
Bon conseiller
Bonsoir Céline.a,
Ton métier doit être bien fatiguant et dur peut être que c'est aussi pour ça que tes douleurs sont tellement violantes et c'est sûrement pour ça que les médecins du centre anti douleurs ton conseiller de prendre du repos. Il faudrait que tu puisses faire des séances d'hypnose ou du kiné ou de la relaxation en dehors de tes heures de travail, et te faire accompagner d'un psychologue cela peut beaucoup t'aider si tu penses que les personnes qui t'entourent ne comprennent pas ta détresse. Bonne soirée et bon courage.
Au plaisir de te lire.
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A bientôt Flo0909
Céline.a
Bonjour Flo 0909
J ai déjà fait de l hypnose ça ne m'a rien fait.je pense que je finirai par arrêté mon travail.mais je trouve inadmissible que se soit pas reconnu comme maladie.de plu en plus de personnes sont concernés par cette maladie.on ne simule pas.on voudrait retrouver notre vie d avant cela ne nous amuse pas.
Bonne journée
fidii1
Bon conseiller
en effet,inadmissible que cette maladie ne soit pas reconnue.
Je ne travaille plus depuis 4 ans,(j’étais professeur de piano et accompagnatrice en école de musique)
après un parcours incompréhensible (3ans en disponibilité d'office...longue maladie refusé,recours refusé...)
La médecine du travail m'a reconnue inapte a toute fonction y compris sur un poste aménagé.
seule solution possible (j'ai 52 ans) me placer en retraite invalidité.
et résultat....500 euros par mois de pension retraite invalidité,taux d'invalidité a...26 pour cent....
donc droit a rien.j'ai une mutuelle prévoyance mais vu mon taux si faible,j'ai a peine plus que le RSA,avec un prêt immobilier en cours et je vis seule...
mon avenir??? pour le moment mes parents m'aident financièrement et je risque de perdre la seule chose qu'il me reste dans ma vie: mon appartement et de retourner vivre chez mes parents ce que je ne serai pas en mesure de supporter.
Je ne peux pratiquement plus rien faire,impossible de travailler ne serait ce que quelques heures.
Que puis je espérer?
J'ai contacté la présidente de fibromyalgie France qui m'a appris que pour les agents territoriaux la fibromyalgie ne conduisait pas a l'invalidité,ce qui explique ce taux si faible.
dans quel pays vivons nous pour mettre volontairement des personnes dans une telle situation.
la seule erreur dans ma vie c'est d’Être atteinte de fibromyalgie et de fatigue chronique invalidante.
J’étais une citoyenne modèle,aujourd'hui je ne suis plus rien,voir même moins que rien...
J'ai même contacté le ministre olivier Veran qui ne s'est même pas la peine de me répondre...au moins Agnès Buzin m'avait répondu a plusieurs reprises.
courage a tous
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benzy3
bléenherbe
Bon conseiller
@Céline.a bonjour Céline. comme nous comprenons ton enfer et ton désespoir. je sais qu'au Québec ou en Belgique cette maladie est prise très au sérieux et les malades mieux soutenus. Mais les chercheurs n'ont pas encore trouvé ce qui saute dans le cerveau à un moment donné pour ensuite trouver des traitements.
Je ne sais pas comment t'aider car j'ai quasiment le même parcours que fidii1.
Je te souhaite plein de courage et de l'aide surtout.
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" Puissance de la douceur" Anne Dufourmantelle.
bléenherbe
Bon conseiller
@fidii1 mon parcours ressemble au tien mais j'étais fonctionnaire d'État. Le médecin du travail m'a conseillé de faire une demande de travailleur handicapé à la MDPH pour étoffer mon dossier à venir. Taux à plus de 50% qui me permet d'éviter les files d'attente. Je peux enfin "brandir " cette carte aux gens ou proches qui ne comprennent pas.
La retraite invalidité est à 820€, peut-être car j'ai eu 3 enfants.
Je me suis nourrie à l'épicerie solidaire pour payer mes traites et factures, ai demandé des aides financières à l'assistante sociale.
C'est un héritage qui m'a permis de solder le prêt de mon logement et de m'acheter une voiture boîte automatique. du coup je me sens enfin rassurée. j'ai encore un ado à la maison et l'argent qui reste servira à ses études.
A cause de cet argent sur mon compte je n'ai plus droit à des aides financières ou à l'épicerie solidaire mais je relativise.
Je n'ai pas d'aide particulière de ma famille, même si parfois ça me révolte, alors j'essaie de ne plus culpabiliser de n'être plus rien comme dit fidjii1, mais d'approfondir mes connaissances, de lire plus, de faire grandir mon âme, invisible comme la maladie.
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" Puissance de la douceur" Anne Dufourmantelle.
Céline.a
Je sais maintenant que je ne suis pas seule grâce à vous et ça fait du bien Merci.
fidii1
Bon conseiller
merci,par périodes je m'aide avec la sophrologie.
J'adore les animaux,j'ai un chat mais...qui a un trouble du comportement...(vécu difficile,je l'ai eu a 4 ans,il en a 7)
Il attaque tous les animaux qui se trouvent sur son territoire ,j'ai vu une comportementaliste mais avec mon chat aucune solution n'a été trouvé.
c'est un sacré stress en plus car il arrive très souvent blessé et il peut blessé également les animaux de mes voisins....(dépenses supplémentaires...sans arrêt sous antibiotiques) et son comportement s'aggrave.
une fois de plus la chance est avec moi,ça m'en rend malade mais je vais sans doute devoir m'en séparer.
J'adore lire mais je ne peux plus.trop fatigué et problèmes de concentration.
J'ai déjà fait un dossier MDPH ,moi aussi reconnu travailleur handicapé,seul truc que j'ai eu une carte de priorité
mais vu que ma situation a changé je vais refaire un dossier même si je n'en attend pas grand chose.
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benzy3
Flo0909
Bon conseiller
Bonjour a toutes,
Moi pour le moment je touche encore un salaire raisonnable ça fait un peu plus de 7 mois que je suis en arrêt maladie donc j'ai droit à la sécurité sociale puis j'ai une complémentaire l'ircem qui me fait un complément et j'ai mon mari qui travaille encore. Ce qui m'inquiète c'est l'après car si je ne peux pas reprendre mon travail d'aide à domicile un jour comment cela va se passer pour moi en terme de droits, car je m'aperçois que pour vous toutes c'est quand même très compliquée et révoltant de voir que cette maladie ne soit pas mieux reconnue alors que la CPAM en fait le diagnostique sur son site, en France nous sommes toujours la dernière roue du carrosse, c'est vraiment très frustrant. Allez ne perdons pas espoir, on marche un peu, on bouge comme on peut, on prend l'air, et l'on chante même faux ça remonte le moral. Excellente journée à vous toutes, bon courage.
Au plaisir de vous lire
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A bientôt Flo0909
Flo0909
Bon conseiller
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A bientôt Flo0909
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Amandine89
Bon conseiller
Bonjour à tous et toutes, qui d'entre vous peu encore travailler avec cette vilaine fibromyalgie ?
Bien à vous.