Patients Fibromyalgie
Le denie
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dominique b idem pour moi je suis dans la même situation que toi mais lesz maris sont très égoistes!!
courage amicalement
Utilisateur désinscrit
ahhhhhhhhhhh ça me rassure moi qui étant jeune avait 20 sur 20 en orthogaphe sans avoir besoin de réfléchir là c'est la cata obligée de réfléchir mais souvent sans le bon résultat et dans mes paroles c'est pareil des mots à la place d'autres et j'en passe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Le deni, oui je connais, dès le départ, j'ai refusé le diagnostique qu'avait fait les médecins. Ca ne pouvait pas être ça. Je connaissais, 2 de mes belles soeurs sont atteintes. Je me suis adressée à une assos, mais leur discours m'effayait, alors, je me forçais à faire comme avant, avec les larmes qui vont avec les doulerus. Mon mari ne comprenait pas la maladie,il m'evitait même pendant les crises, mes enfants non plus (c'était dans la tête) et puis, l'année dernière, j'ai été suivie quelques mois par une infirmière psy, j'ai commencé à accepter un peu mieux, et puis il y a eu l'acceptation du dossier MDPH, et là, depuis, j'ai enfin accepté, oui, ce n'est pas dans la tête, j'ai le droit de me reposer quand je suis fatiguée, et d'avoir mal tout simplement! Mon mari aussi réagit différemment, il m'aide au maximum.
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 04/10/2024 à 21:08
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Ami
C'est sûr LA RECONNAISSANCE est très importante, car c'est un handicap invisible très douloureux et quand on a affaire à des septiques c'est trop !!!
EN TOUT CAS JE SOUHAITE BIENVENUE AUX NOUVEAUX ET DEJA RAVIE DE NOS FUTURS ECHANGES :
Cela apporte de la richesse d'avoir l'angle de vue des autres.
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
merci, effectivement, je pense que d'avoir d'autres points de vues permet de voir les choses différemment et quelques fois de mieux appréhender cette foutue fibro§
DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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pourquoi pas , dès lors que l'on ne souffre pas trop
le dénie est possible quand la fibro n'est pas en stade avancée, s'occuper l'esprit est bien
mais dans mon cas , perso, je ne peux plus , j'ai mal 24h/24 et 7/7j +++++++++
impossible le dénie
Utilisateur désinscrit
oh, je dis pas que je souffre pas! loin de là! La douleur est permanente, jour et nuits depuis bon nombre d'années. Par contre, j'ai appris très jeune à avancer coute que coute, et avec le sourire! Je faisait partie d'un club de sport ou lors des compet, même avec une entorse ou une jambe cassée sur le praticable, il fallait finir, serrer les dents et ne rien laisser voir! Mon père était président de ce club, et nous nous devions ma soeur et moi de montrer l'exemple, sans seplaindre! On nous apprenait lors des stage, que si on avait mal, qu'on était bloquées par les courbatures, il fallait refaire le lendemain les mêmes choses et que la douleur finissais par partir! Alors, oui, j'ai appris à détourner mes idées des douleurs corporelles, c'est ce qui me permet de pouvoir penser à autre chose, mais la douleur est là permanente à en hurler! :(
Utilisateur désinscrit
Bravo pour ton courage et ta persévérance trottie. Pas facile lorsqu'on souffre énormément, mais comme tu dis, détourner les douleurs en faisant autre chose, permet de continuer d'avancer malgré tout.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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kinou209
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kinou209
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Je me suis rendu compte il y a un peu plus d'une semaine, que pour supporter et changer de vie. J'ai fait un grnd travail inconscient de dénie.
Pour la maladie mais aussi envers les gens qui m'entourent. Ce réveil a été brutal, Et du coup je tombe dans l'insomnie malgrés laroxyl et rivotril, J'ai rajouté du bromazepam, mais rien ne fais. Mes nuits deviennent de plus en plus courtes, la fatigue s'accumule, et je n'ai pas encore trouver pour contourner le problème. Je ne veux surtout pas retourner dans une dépression la fybro me suffit.
C'est la fatigue accumulée par elle qui m'a fais craquer, et aujourd'hui c'est la fatigue du dénie qui me rattrape. Je sais pour l'avoir vécu que je ne peux gérer les deux en même temps.
J'aimerai si cela et arrivée à l'une d'entre vous, si oui peut t-elle me tuyauter sur la façon de gérer.
Merci de m'avoir accordé un peu de votre temp.
kinou209