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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Je me suis rendu compte il y a un peu plus d'une semaine, que pour supporter et changer de vie. J'ai fait un grnd travail inconscient de dénie.

Pour la maladie mais aussi envers les gens qui m'entourent. Ce réveil a été brutal, Et du coup je tombe dans l'insomnie malgrés laroxyl et rivotril, J'ai rajouté du bromazepam, mais rien ne fais. Mes nuits deviennent de plus en plus courtes, la fatigue s'accumule, et je n'ai pas encore trouver pour contourner le problème. Je ne veux surtout pas retourner dans une dépression la fybro me suffit.

C'est la fatigue accumulée par elle qui m'a fais craquer, et aujourd'hui c'est la fatigue du dénie qui me rattrape. Je sais pour l'avoir vécu que je ne peux gérer les deux en même temps. 

J'aimerai si cela et arrivée à l'une d'entre vous, si oui peut t-elle me tuyauter sur la façon de gérer.

Merci de m'avoir accordé un peu de votre temp.

kinou209 

Début de la discussion - 21/08/2011

Le denie


Posté le

Le dénie je l'ai trouvé plutôt dans mon entourage, ils ne voulaient pas voir celle que j'étais devenue ..

J'explique avant c'était boulot, ma fille, les sorties ..la vie plutôt pas trop prise de tête..

Avec toutes les emmerdes, mes amours ont valsés, ma fille m'a dis un jour "maman tu m'énerves tu es toujours fatiguée "

La pauvre ayant moi même connue une maman malade j'ai compris, nous avons beaucoup parlé mais avec beaucoup d'agresivite de sa part plus je voulais être compréhensive plus je l’agaçais !!

Aujourd'hui elle est fibromyalgique  alors c'est pas simple ..

Il faudrait peut être ouvrir un sujet sur la communication entre les membres d'une même famille qui sont eux même touches par la maladie ??

Je ne répond pas à ton sujet !!

Mais je comprend très bien cette démarche pour éviter peut être de trop penser fibro agir fibro !! d’ailleurs je n'aime pas notre étiquette fibro je dis plutôt douloureux chronique ..

J'ai  vécu cette maladie comme un changement profond un avant,un après !!alors oui la femme d'avant revenait en force bien souvent et j'avais mal à mon passé

Aujourd'hui je suis dans le présent, je me bats pour un demain meilleur pour moi et les autres malades...

J'y crois ! voila mon moteur !

Faire une dépression n'est pas toujours inutile !! il faut parfois se laisser un temps pour digérer les choses, les événements, ensuite tu vas y voir plus claire j'en suis certaine ...

Tu me diras si cette réponse est plutôt positive pour toi ..

Amicalement

Tortuga



Le denie


Posté le

c'est vrai que parfois on a besoin de passer par ce genre d'étapes pour progresser, il ne faut pas les renier mais essayer de se faire accompagner pour connaitre ensuite des jours meilleurs !

comme le dit tortuga tu verras le bout du tunnel...

Le denie


Posté le
Bon conseiller

Je suis tout à fait d'accord puisque cela c'est passé pareil pour moi. D'ailleurs, on a rien inventé!!!

N'y a t'il pas une expression qui dit qu'il faut bien atteindre le fond pour pouvoir remonter? C'est comme ça que je l'ai vécu en tout cas.

Avec cette pathologie, c'est INEVITABLE qu'on ai des passages à vide, c'est même propre à la fibro je dirais ce système bizarre qui marche par "phases' dont certaines fleurtent parfois dangereusement avec l'insupportable selon moi. J'ai mis 5 ans à apprendre à me maitriser dans ces périodes, et maintenant je suis bien plus forte et résistante que je ne l'étais.

Le denie


Posté le

Il faut se faire aider pour accepter la maladie et être apte à faire comprendre notre état. Le problème de notre pathologie est qu'ele est invisible de l'extérieur en dehors des signes de fatigue !

Je suis suivie par une psycologue qui m'aide à comprendre la maladie, la gérer, me gérer ... afin de pouvoir expliquer à ceux qui veulent bien entendre !

Il faut être honnête, les malades (en général), ça "emmerdent" tout le monde ! C'est dur car on est affaibli par notre maladie et à côté, les gens sont indifférents, ne comprennent  pas, ne savent pas quoi dire .... alors nous devons apprendre à être encore plus fort !

Il nous faut ducourage, de la volonté et sdurtout y croire !!!!

Le denie


Posté le

bonjour oui le plus dur est de faire comprendre a son entourage et sa famille que nous sommes malades meme si cela ne se voit pas toujours. Nos douleurs nous rendent agressives car on voit que l'on diminue physiquement. Que nous avons de sprojets et que cela tombe tres souvent a l'eau.
Que faire pour que cette maladie soit plus connue du grand public ?

Bonne journee

Le denie


Posté le

Bonjour,

Evidemment, en tant que fibromyalgique, j'ai à peu près les mêmes ressentis, moi je souffre en silence, je veux juste ne pas montrer, mais est-ce la solution je n'en sais rien,  physiquemment je fais presque tout à la maison ce qui me pèse de plus en plus

Par contre ce qui m'a beaucoup aidé, c'est la sophrologie, là encore il faudrait que ce soit reconnu par la sécu,celà m'a aidé à gérer les douleurs  je ne prends quasiment plus d'antalgique,  en fait je me suis rendue compte que la connection entre mon corps et mon esprit se faisait très mal, la sophrologue me conseille souvent de dire ce que je ressens pas dans ma tête seulement mais aussi dans mon corps,    du coup ce travail m'a aidé à accepté un peu cette maladie

C'est compliqué et usant d'avoir le cerveau toujours en action, moi j'ai l'impression qu'il est toujours en alerte pas vous?

Mais je dois dire qu'il m'est très difficile d'accepter de n'être plus la même, de devoir faire un dossier pour avoir une reconnaissance travailleur handicapé, aussi de devoir expliqué aux autres une maladie qui ne se voit pas  surtout au niveau des collègues de travail  et même mon médecin traitant qui commence quand même je crois à comprendre c'est bien depuis 2 ans il a été rapide non !!!!

Voilà nous traversons toutes le même combat et je suis quand même étonnée des ressources que nous avons et de la capacité d'adaptation aussi

bonne te belle journée   enfin ici (dans le nord) on vient d'avoir un gros orage et il pleut tout pour remonter le moral !!!!!!

Le denie


Posté le

Hello soir de lune,

he oui, moi aussi j'essaie de camoufler! pas facile quand la fibro ne parle pas à grand-monde...

je continue aussi à tout faire moi-même, mais ce qui me prenait avant une journée me prend maintenant une semaine!

l'acceptation a été longue, le dossier MDPH je l'ai fait avec grand plaisir car j'étais au bout du rouleau, c'est le médecin du travail qui me l'a rempli

tout s'est bien passé, je suis tombée à la cotorep sur un toubib sensationnel qui lui me dit que ce n'est pas une fibro au vu de tous mes examens...

va comprendre...

2 ans c'est en effet pas mal, surtout pour un généraliste qui te voit souvent!

le combat est là quotidiennement, chaque matin quand on se lève, il n'y a pas de répit ou très peu, mais c'est vrai nous sommes des guerriers et des guerrières!

courage à toi ainsi qu'à tout le forum

Le denie


Posté le

cela a ete tres long pour etre reconnue fibromyalgie. J'ai eu beaucoup d'operations. Les douleurs etaient toujours la. Cela a commence en 2002. j'ai ete dirige vers un centre anti douleur en 2006 et le medecin en 2007 m'a declare fibromyalgique.

j'etais deja arretee depuis septembre 2002 donc pas  moyen de faire reconnaitre la fibro. J'ai ete licencie pour incapacite physique . j'ai 50 % de mon salaire.

Les douleurs sont de plus en plus fortes mais il faut faire avec. Ma hantise vais je pourvoir marcher ?

BON COURAGE A VOUS TOUS

Le denie


Posté le

Moi c'est l'entourage surtout le mari qui est dans le deni quand cela l'arrange !

C'est vrai que le psy m'a aidé a m'affirmer et m'a fait comprendre que mon travail me détruisait ; 

cette maladie invisible est très dure à faire comprendre  : un jour vous pouvez être pas trop mal, et le lendemain couché avec des douleurs partout ; allez faire comprendre qu'on souffre plus que les autres (manque de sérotonie, muscle qui manque d'oxigène)

excusez les fautes c'est la cata en ce moment je ne sais plus comment certains mots s'écrivent !

amitiés

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