Jeune avec la fibromyalgie, parlons-en

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Patients Fibromyalgie

Jeune avec la fibromyalgie, parlons-en


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Bonjour à tous 

Je me permets de venir vers vous afin d'avoir un peu de votre expérience. Atteinte de fibromyalgie en plus des séances de kiné qui sont assez douloureuses, je teste comme me l'a conseillé mon rhumatologue, l'acupuncture.  J'ai à peu près 20 aiguilles placé un peu partout ( doigt,poignets, torse, oreilles...). Mon problème est que pour moi la pose et pendant la séance cela est vraiment très douloureux pour moi (à hurler). J'ai demandé pourquoi, l'acupunctrice m'a répondu qu'il n'y avait qu'à moi que ça arrivé 😣. De plus je ne c'est pas si au final il y a un bénéfice. Quelqu'un aurait il vécu la même expérience? Ou est ce vraiment moi?

Autre chose.je reviens de quelques jours à la mer, le temps n'était pas super mais c'est un endroit où je me sent hapesé.  Bizarrement pendant ces 5 jours j'ai réussi à pas mal marché sans grosses douleurs , ce qui ne m'était pas arrivé depuis longtemps. Hormis la fatigue qui est resté présente. Ça allé ! La je suis rentré est toutes mes douleurs reviennent, même marche et plus difficile. A votre avis à quoi est ce dû? L'air de la mer?

Merci pour vos retours

Prenez soin de vous 

Cordialement 

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@Binome89 Bonsoir ! 

Excusez mon retard pour répondre. Je n’ai pas cette habitude de me connecter très régulièrement mais je travail sur cela au moins pour cette discussion.

J’ai testé également l’acupuncture, avec 20 aiguilles plus ou moins et mises dans les mêmes régions que vous. Si cela peut vous rassurer je souffrais (sans exagération) énormément lors des séances et je trouvais ça contre productif car je sortais avec beaucoup beaucoup plus de douleurs sans bienfaits derrière ni le jour même ni ceux d’après. A la fin ma mère devait venir me chercher car même rentrer en bus j’avais énormément de mal ... Alors pour certains cela fonctionne mais pour d autre non, personnellement je ne suis pas médecin donc je ne me permettrais pas de choisir pour vous mas moi j’ai stoppé au bout de la 4e séances. Il parait que si au bout de la 3e séances rien ne change le praticien doit arrêter de lui même ou alors il fait ça pour l’argent 😅 Mais avec les il parait il faut se méfier. Moi il voulait que je poursuive mais je n’ai plus pris de RDV !  Maintenant vous pouvez toujours tester un autre acuponcteur, qui sait. 

Alors ce n’est pas étrange. C’est même normal car généralement quand l’esprit se sent bien le corps suis (dans la mesure du possible bien sûr).  J’ai appris, à force, à comprendre mon corps et d’une certaine manière notre maladie et j’ai remarqué que dès que je fais des choses par plaisir même plus difficile comme la marche, du sport ... les douleurs sont moins présentes et surtout moins handicapantes  !  Le corps libère des endorphines et cela doit créer une sorte d’antidouleurs. Bon après c’est ce que j’ai remarqué mais encore une fois je ne suis pas médecin et je peux me tromper ! 

Peut-être que le retour dans votre quotidien a généré une forme de stress ou autre qui a réactivé les alarmes internes et donc les douleurs et problèmes de mobilités. Après au quotidien je pense qu’il est important, vital même de ne pas s’enfermer dans notre maladie et de se permettre de l’oublier le temps d’une séance de sport, un film, une marche ... Moi j’ai installé une routine et ça fonctionne, je n’ai plus que mon kiné et le reste au revoir ! Il faut réussir à vivre non pas en oubliant notre condition mais en vivant comme ont le souhaites toujours dans le respect de notre corps sans pour autant le protéger excessivement.

Apres je ne me permets pas de juger votre quotidien ou manière de gérer cela. C est simplement mon point de vu et ma manière de voir les choses. J’ai fait un très long travail sur moi même avant de parvenir à cette stabilité qui reste encore fragile et j’ai toujours communiqué avec mes médecins et demandé leurs avis avant de stopper définitivement un traitement par exemple.

Merci pour votre message. J’espère que j’ai réussi à vous apporter quelques petites informations sinon n’hésitez pas. Quand je passe je réponds 😊

Belle fin de soirée ! 

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Bonjour 

Je voulez vous remercier de votre retour. 

Vous m'aidez bien plus que vous ne le pensé.grâce à vous j'ai l'impression d'être un peu "moins folle"😣

Je vous souhaite une très bonne journée 

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@Binome89 Bonjour !

Je suis très heureux de lire que j’ai pu vous apporter quelque chose 🙃

Vous n’êtes pas folle, nous ne sommes pas fou ! Nous sommes atypiques et nous avons beaucoup de chance de l’être 😜 Car nous voyons le monde sous un autre angle et ça nous permets de comprendre beaucoup plus de choses mais aussi d’être beaucoup plus fort ! 

Le négatif apporte le positif et le positif apporte le positif. Voilà ce que me dit toujours ma compagne et je dois dire qu’à force de l’entendre je le pense, je le vit et ça fonctionne 😁 ! Aucun rapport mais je voulais le partager tout en la remerciant pour sont soutiens au quotidien. Soutien si précieux, discret mais toujours bienveillant et respectueux 🥰

Je vous souhaite également une très bonne journée et beaucoup de courage ! Merci pour votre réponse 🙂

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Quel bel hommage à votre compagne 👏👏. Effectivement vous avez de ce côté là beaucoup de chance.

Malheureusement moi je n'ai aucun soutient de la part de mon mari. Hormis critiquer mon état ,mon physique (un peu de prise de poids à cause des traitements?) ma fatigue etc...c'est tout ce qu'il fait et ce plaindre!

Mon seul bonheur est d'aller chez le kiné car même si c'est son travail, ça me fait du bien même bizarre que quelqu'un ce préoccupe de mon bien être. 

Très bon week-end à vous et surtout merci beaucoup pour nos échanges grâce auxquels je me sens moins seul dans ma galère 😣

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@Binome89 Bonjour et merci pour votre retour !

Je suis conscient de cette chance. 

Je ne reçois pas de critique de ma compagne personnellement. Elle souhaite vraiment savoir quand c’est trop difficile pour pouvoir adapter le quotidien (elle est parfaite x). Après nous nous sommes rencontrés alors que j’étais déjà « malade », elle ne m’a jamais connu au mieux de ma forme et elle travaille dans le monde du handicap. Ce qui est un avantage car elle comprend bien les difficultés que le « handicape » peut apporter sur le plan physique, professionnel, émotionnel etc etc ... 

Mais par contre (c’est quand même différent mais c’est mon expérience la plus proche de vous) j’ai l’un de mes frères qui ne comprends absolument pas et qui réagit de la même manière que votre mari 🙁 Moi, mon frère ça reste gerable car déjà je ne le vois pas chaque jour mais vous ça doit être vraiment difficile. Je ne peux que compatir 😔 

J’ai également eu une prise de poids avec les médicaments. Maintenant j’étais militaire et très actif donc plutôt fin, ça ne se voyait pas vraiment sauf pour enfiler mes anciens pantalons 😅 Ma solution a été le sport et l’arrêt des médicaments (avec accords des médecins). Maintenant je n’ai pas retrouvé mon poids d’avant car forcément je n’ai plus la même activité mais j’en ai pas mal perdu quand même en seulement trois mois d’efforts constant. Vous pouvez tenter un sport de couple du style dance, marche rapide pour vous motiver à perdre un peux de poids ensemble tout en partageant une activité. Il y a un autre sport mais je ne vais pas faire de dessin 😁

Pour sont manque de compréhension et de « patience » il y a peut-être la solution de l’association. Sur Rennes il y a une association qui propose des rencontres entre malades et familles, des témoignages, conférences etc, Ce qui lui permettrait éventuellement d’avoir un autre regard sur vous et vos souffrances. Peut-être qu’en voyant les autres dans la même situation il aurait un déclic. Moi j’ai fait le choix de ne pas adhérer pour éviter de m’enfermer dans la maladie (un choix très personnel et peut-être égoïste) mais j’ai eu beaucoup de soutien de cette association. Ma maman a mieux compris mon état également.

Pour ses plaintes je ne sais que dire. J’ai une vision du couple qui me fait penser qu’il est vital d’être là pour l’autre mais je ne peux pas me mettre à la place de votre mari ni même le juger car je ne connais pas sont histoire et ça ne me regarde pas. Peut-être que vous pouvez partir simplement à deux loin de chez vous le temps d’un week-end sans famille, amis, enfants pour simplement parler et vous retrouver. 

Nous passons tellement de temps avec nos kiné qu’ils font presque parti de la famille et en savent beaucoup sur nous et donc nous comprennent et cherchent à nous « chouchouter ». Bon j’en ai fait des kiné avant de trouver la perle quand même, et pas toujours que dès sympa ou attentionné ! 

Merci à vous également, vous m’apporter beaucoup plus que vous ne devez le penser 💪😊 Bon courage avec votre mari et encore une fois je ne cherche pas à vous juger ni lui ni vous. Il y a autant de visions du monde que d’Hommes sur terre alors je ne prétends pas avoir la bonne !  

Bonne fin de week-end 😊

Jeune avec la fibromyalgie, parlons-en


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Bonjour 

Vendredi je teste la réflexologie plantaire. Quelqu'un a t'il déjà essayé ? Si oui est ce efficace?

j'y vais parce que je cherche des "solutions" pour aller mieux, mais en fait, j'ai peur que ça aussi ce soit douloureux et pour pas grand chose...

Bonne après midi à tous 

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Bonjour 

Vendredi je teste la réflexologie plantaire. Quelqu'un a t'il déjà essayé ? Si oui est ce efficace?

j'y vais parce que je cherche des "solutions" pour aller mieux, mais en fait, j'ai peur que ça aussi ce soit douloureux et pour pas grand chose...

Bonne après midi à tous 

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@Binome89 Bonjour,

Je n’ai pas testé cela donc je ne sais absolument pas si c’est douloureux. N’hésitez pas à contacter le praticien qui pourra certainement vous rassurer et/ou vous expliquer comment se déroule la séance.

Bonne journée et bon courage !

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