Jeune avec la fibromyalgie, parlons-en

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, je me permets de laisser un petit mot ici car je recherche des personnes dans mes âges (27 ans) atteintes comme moi par la fibromyalgie. Femme ou homme ce n’est pas important. J’aimerais simplement pouvoir bavarder avec des gens qui me comprennent. 

Je n’ai rien contre les personnes plus âgées qui sont atteintes par ce mal mais je suis persuadé que nous vivons d’une manière différente la présence de cette petite ombre qui nous suis quotidiennement. 

A cause de cette fameuse ombre j’ai dû quitter mon poste et changer de vie. Passer d’une vie disons suractive a une vie plus que calme. Passer d’une situation financière plutôt agréable à une situation beaucoup moins agréable. Mais je ne suis pas ici pour m’apitoyer sur mon sort =) 

Bref je suis un homme de 27 ans avec ce qu’ils appellent une fibromyalgie sévère. Si vous souhaitez bavarder autour de cela ou même d’autre choses n’hésitez pas, belle journée =)

Début de la discussion - 08/07/2021

Jeune avec la fibromyalgie, parlons-en


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Bonjour @Ouijesuis,
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @Valo-b‍ @evelib‍ @gigiflo‍ @Emypirus‍ @Majdoulinesiham‍ @Zazou44‍ @Binome89‍ @SOFH005‍ @Morbier‍ @Nykole‍ 
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

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Bonjour Ouije suis

Je n'ai pas votre age mais j'ai perdu mon fils ainé lorsqu'il avait 25 ans et je l'ai vu souffrir (pour d'autre raison) je souffre de la même maladie que vous et je comprends que vous ne soyez très affecté par les changements que cela entraine dans votre vie.

J'ai 57 ans et co gerante d'une petite entreprise de menuiserie charpente

j'ai passée 20 ans à me battre pour faire ma place dans le batiment et ce même avec mon associé

depuis 3 ans on m'a diagnostiquer une fybro et arthrose sevère et maintenant il faut encore me battre avec les médecins conseils de la CPAM et de ma prévoyance car en etant à son compte c'est un peu compliquer.

Je ne peux rien faire très longtemps et c'est tout le problème car bien sur ce n'est pas évident de vouloir entreprendre quelque chose (boulot, ménage, travaux) en faisant des poses régulièrement. j'ai du arreter de faire du Hand maintenant c'est kine balneo et velo électrique bien sur 

La douleur et la fatigue sont mes lots de tous les jours et parfois je ne peux plus bouger du tout mais je garde le moral car je sais qu'il faudra continuer à se battre et vivre avec ça.

Et surtout etre bien entouré mais la vie est belle 

Zazou

Jeune avec la fibromyalgie, parlons-en


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Bonjour à tous

J'ai également une fibromyalgie avec de l'arthrose dorsal et cervical.

Le plus dur pour moi est le manque de soutient et de compréhension de mon entourage.

Vous avez mal partout vous ne vous plaignez pas, idem pour la fatigue, mais malheureusement je n'arrive pas à lutter et j'ai besoin de dormir régulièrement  ( en même temps je fais des angoisses nocturne donc pas très reparateur). Et régulièrement j'ai des réflexions du genre oh c'est chiant tu dors tout le temps, ou on dirait une grand mere...

C'est déjà dur d'accepter de passer d'une personne dynamique , hyperactive à "molle"alors j'avoue que les réflexions m'aide encore moins à me sentir bien

Mon seul "bonheur" c'est lorsque je vais chez le kiné  (balneo et hueber) car la au moins j'ai quelqu'un qui s'occupe de moi et ne me juge pas.

Je n'ai que 43 ans et 2 enfants de 14 et 12 ans alors j'avance pour elles. Même si je sais que mon avenir professionnel est très incertain. ...

Bon courage à tous

Jeune avec la fibromyalgie, parlons-en


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@Zazou44 Bonjour, Je vous remercie pour votre retour. Je suis sincèrement désolé de lire que vous avez perdu un enfant, je ne peux qu’imaginer une telle douleur.

Je comprend votre bataille avec les différents organismes. Je suis passé par là et j’ai dû attendre presque deux ans avant d’obtenir une ALD et une forme de reconnaissance même si c’est encore très compliqué. Je suis au régime militaire et c’est toujours très compliqué. Maintenant je suis conscient de la chance que j’ai eu d’obtenir une ALD et donc des transports ce qui m’aide énormément. 

Je ne peux que comprendre votre état. Je ne peux plus rien faire qui dure très longtemps non plus, je m’efforce d’apprendre à vivre et a l’accepter. J’ai trouvé un super kinésithérapeute depuis peu de temps qui arrive vraiment a m’aider. Je me force à continuer à aller à l’APA et j’envisage de commencer la boxe en septembre sans vraiment savoir si j’y arriverais mais je veux tenter car j’ai besoin d’un endroit où me défouler.

Dimanche dernier je me suis permis de faire une après midi de visite et il m’a fallu 4 jours pour m’en remettre … Donc je vous comprends et j’admire votre courage car personnellement ce n’est pas toujours simple pour moi de le garder ce fameux moral. 

La vie est belle effectivement mais certains jours c’est particulièrement difficile de la vivre cette vie. 

Merci pour votre précieuse réponse. 

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@Binome89 Bonjour, je comprends ce manque de soutiens et je sais à quel point c’est difficile surtout quand il vient de votre entourage. J’ai cette chance d’être soutenue par ma famille proche mais j’ai perdu beaucoup d’amis dans cette bataille et certains membres de ma famille pensent encore que je simule ou que je suis juste un feignant … Certains dans ma famille proche ont attendu de voir un compte rendu de consultation venant d’un médecin de médecine interne avant de comprendre et finalement l’accepter. Je me dis que d’une certaine manière ma petite ombre m’a permis de faire du ménage, un gros ménage autour de moi. 

Pour le sommeil je vous comprends. Je dormais énormément également et si je me pose je peux encore m’endormir. Aujourd’hui je me force à ne pas dormir même si c’est encore extrêmement difficile et que parfois je n’arrive pas à lutter. J’essaye de faire des micros siestes autant que je le peux et de me forcer à rester actif (si je me sens partir je me lève, je vais boire un verre d’eau …). Sur le papier ça semble simple mais c’est beaucoup de travail et il faut y aller par étapes. Je me suis lancé dans cela car je souhaite retourner travailler à tout prix même si mes médecins pensent que je ne devrais pas. 


J’ai également eu le droit à beaucoup de réflexions à cause de mes phases de sommeil. Je vous comprends, c’est réellement douloureux et je ne sais pas vraiment si les gens qui « critiquent » comprennent vraiment qu’ils sont injustes et simplement ignorants. J’ai toujours trouvé que c’était une forme de harcèlement mais maintenant j’arrive à passer outre en général. J’ignore ces personnes et elles ont finit par me laisser tranquille et faire avec. Mais c’est encore une fois un travail à effectuer, long, épuisant …. 

J’ai eu un kinésithérapeute extraordinaire qui a su simplement m’écouter sans me juger tout en m’accompagnant doucement sur un chemin moins sinueux. Il a été pour moi un confident et je n’ai pas eu recours à une aide psychologique classique car c’est lui qui m’écoutait au final. Je comprends les petits bonheurs que vous vivez dans ces moments. Je suis heureux de lire que vous arrivez à vous « échapper » d’une certaine manière de temps en temps. 

Je ne peux qu’imaginer la difficulté que ça doit être de vivre cela avec des enfants. Je trouve que vous avez du courage et vos filles ont de la chance de vous avoir. Elles sont votre force et je suis certain qu’elles admirent leur maman. Moi c’est sûrement un peux ridicule, je n’ai pas d’enfants mais j’ai une petite chatte que j’ai recueilli il y a trois ans. Et d’une certaine manière je me bat pour elle. Elle m’a tellement aidé et m’aide encore énormément. Obligé de se lever pour lui donner de quoi manger, faire sa litière. Des petites choses simples et bête mais tellement précieuses à mes yeux. 

Je comprends votre incertitude pour le travail. Je suis dans cette position actuellement et c’est difficile de vivre avec cela. Je vous souhaite bon courage et je vous remercie pour votre réponse.

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