J'ai essayé ce médicament, cette thérapie, cet appareil, cette méthode... qui me soulagent plus ou moins
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Dernière activité le 08/07/2024 à 19:12
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67 commentaires postés | 49 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Bonjour à tous !!! Je vous raconte mon histoire à vous de nous faire part de vos réussites sur la maladie merci de vos partages !!!
Fibromyalgie déclarée en 2015 officialisée en décembre 2018 je suis âgée de 46 ans et mère de 3 enfants.
Après des douleurs de type brûlures de la tête aux pieds quotidiennes je suis incapable de tenir mon poste d'agent d'accueil dans le social donc depuis octobre 2018 je suis en arrêt de travail. Ce qui fait qu'en janvier je suis passée à mi salaire soit 700 euros.
Je vous dis ce que j'ai fait pour aller mieux aujourd'hui...
J'ai déposé un dossier à la mdph
J'ai demandé un rdv auprès du centre anti douleurs de l'hôpital cochin sur envoi d'un certificat médical de mon médecin traitant qui a reconnu après trois ans de symptômes la fibromyalgie.
J'ai demandé des aides financières pour mon loyer et la nourriture et une aide ménagère auprès d'une assistante sociale de secteur en partenariat avec la caf.
J'ai emprunté une canne pour m'aider à marcher 30mn tous les jours.
Pour le moral, j' ai organisé des fêtes à la maison. Répondu présente à des invitations
Pour être sereine je me suis accordé des droits tels qu'être fatiguée et de remettre à plus tard, de pleurer, de ne pas culpabiliser de ne pas pouvoir faire ou dire ou se souvenir de quelque chose. D'être incapable de faire quelque chose de simple. D'avoir besoin d'aide, de déléguer.
Je fais des listes de mes rendez-vous et des choses obligatoires à faire et j'ai coché chaque chose pour laquelle j'ai pris le temps nécessaire.
Je lutte contre des douleurs oscillant entre 7 à 9 sur 10. Et arrive à les faire osciller entre 3 et 5 pendant l'utilisation du tens niveau 12 pendant 30mn à raison de 6 à 7 fois par jour puisque je le transporte autour du cou. Grâce à cette electro stimulation le cerveau se concentre sur la stimulation jusqu'à l'oublier par instant et il ne la considère plus comme une douleur. De ce fait, je suis moins nerveuse grâce à cette utilisation régulière, la douleur me tape moins sur les nerfs cela me fait ressentir comme des pauses et ça fait du bien chaque minute de pause est appréciée au centuple car la douleur non stop ça rend fou du coup je l'utilise même avant de dormir et cela m'aide à trouver le sommeil car lorsque mes jambes sont poignardées de douleurs j'apprécie de remplacer le poignard par une secousse rapide ! !! . Le bémol du tens eco2 est qu'à l'arrêt de la machine les douleurs sont toujours très fortes et on se sent toujours très fatiguée, nos nuits sont toujours agitées. J'y trouve une amélioration par rapport à avant son utilisation.
Je prends du tramadol 0.50 mg tous les matins pour calmer mes maux de tête et de dos.
Je vais à la balnéothérapie à sec sur un matelas d'eau une fois par semaine,
Je vais bientôt, en mars, avoir un psychologue à consulter sur l'hôpital cochin.
Je prends tous les deux jours un anti depresseur venlafaxine 37.5mg.
Grâce à l'hp cochin au centre anti douleurs je vais, au mois de mars, faire partie d'un groupe de paroles afin de converser sur les solutions que d'autres appliquent avec succès
Je me fais livrer mes courses.
J'accepte l'aide de ma canne.
Aujourd'hui mes symptômes quotidiens se resumes à ça ..
Je sens par moment mon cerveau qui pousse le crâne, la barre de début de migraine, des pointes de douleurs partant de la mâchoire au haut du crâne, des pointes de couteau qui me transpersent de douleurs, mon dos est fragilisé par mes disques tassés, je ressens non stop des brûlures diffuses sur les jambes, les bras, les homoplates et aux articulations des membres tels que poignets chevilles coudes cela pique d'intensité, j'ai une hypersensibilité aux bruits aux gestes autour de moi, j'ai une très mauvaise gestion du stress ce qui augmente le niveau de douleurs, j'ai des troubles de l'attention, et de la mémoire et la concentration nécessaire à une conversation me demande beaucoup d'énergie. Mes finances sont minimales tant que je ne suis pas reconnue en longue maladie. Je mets deux semaines à faire ce qui prend une heure. Je suis asteniee dès que j'ai forcé un peu. Je dors très mal. Mon cerveau est au ralenti dans la réflexion Je suis énervée par les douleurs constentes, j'ai envie de crier j'ai mal ! ! Je pleure de douleurs dans la nuit. Ma vue se trouble, j'ai une sorte de hoquet nerveux qui apparaît bizarrement aussi vite qu'il disparaît. J'ai tout le temps envie que de dormir, je baille souvent.
Malgré tout.... je garde le sourire, le moral, l'espoir d'un mieux, le contact avec mes collègues, ma famille, mes amis, je vois le verre à moitié plein car je cuisine plus qu'avant, je passe plus de temps avec mes enfants, j'offre un thé à l'aide ménagère et on discute des malheurs et bonheurs de la vie. Je vois que je suis une personne appréciée aimée et que l'on aide. Je me sens confiante pour une reprise à mi-temps thérapeutique dans les prochains mois.
Voilà cela fait 50 fois que je lis et relis ma dédicace et je pense y avoir mis l'essentiel car vous parler des difficultés que j'ai rencontrées et efforts dépassés dont j'ai dû faire preuve je ne vous apprends rien sur le sujet vous le vivez tout comme moi. En espérant aider une personne dépassée par la maladie. ..
Je vous souhaite bon courage à tous.
Christelle