J'ai essayé ce médicament, cette thérapie, cet appareil, cette méthode... qui me soulagent plus ou moins

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous !!! Je vous raconte mon histoire à vous de nous faire part de vos réussites sur la maladie merci de vos partages !!! 

Fibromyalgie déclarée en 2015 officialisée en décembre 2018 je suis âgée de 46 ans et mère de 3 enfants.

Après des douleurs de type brûlures de la tête aux pieds quotidiennes je suis incapable de tenir mon poste d'agent d'accueil dans le social donc depuis octobre 2018 je suis en arrêt de travail. Ce qui fait qu'en janvier je suis passée à mi salaire soit 700 euros.

Je vous dis ce que j'ai fait pour aller mieux aujourd'hui...

J'ai déposé un dossier à la mdph

J'ai demandé un rdv auprès du centre anti douleurs de l'hôpital cochin sur envoi d'un certificat médical de mon médecin traitant qui a reconnu après trois ans de symptômes la fibromyalgie. 

J'ai demandé des aides financières pour mon loyer et la nourriture et une aide ménagère auprès d'une assistante sociale de secteur en partenariat avec la caf. 

J'ai emprunté une canne pour m'aider à marcher 30mn tous les jours. 

Pour le moral, j' ai organisé des fêtes à la maison. Répondu présente à des invitations 

Pour être sereine je me suis accordé des droits tels qu'être fatiguée et de remettre à plus tard, de pleurer, de ne pas culpabiliser de ne pas pouvoir faire ou dire ou se souvenir de quelque chose. D'être incapable de faire quelque chose de simple. D'avoir besoin d'aide, de déléguer. 

Je fais des listes de mes rendez-vous et des choses obligatoires à faire et j'ai coché chaque chose pour laquelle j'ai pris le temps nécessaire. 

Je lutte contre des douleurs oscillant entre 7 à 9 sur 10. Et arrive à les faire osciller entre 3 et 5 pendant l'utilisation du tens niveau 12 pendant 30mn à raison de 6 à 7 fois par jour puisque je le transporte autour du cou. Grâce à cette electro stimulation le cerveau se concentre sur la stimulation jusqu'à l'oublier par instant et il ne la considère plus comme une douleur. De ce fait, je suis moins nerveuse grâce à cette utilisation régulière, la douleur me tape moins sur les nerfs cela me fait ressentir comme des pauses et ça fait du bien chaque minute de pause est appréciée au centuple car la douleur non stop ça rend fou du coup je l'utilise même avant de dormir et cela m'aide à trouver le sommeil car lorsque mes jambes sont poignardées de douleurs j'apprécie de remplacer le poignard par une secousse rapide ! !! . Le bémol du tens eco2 est qu'à l'arrêt de la machine les douleurs sont toujours très fortes et on se sent toujours très fatiguée, nos nuits sont toujours agitées. J'y trouve une amélioration par rapport à avant son utilisation. 

Je prends du tramadol 0.50 mg tous les matins pour calmer mes maux de tête et de dos. 

Je  vais à la balnéothérapie à sec sur un matelas d'eau une fois par semaine, 

Je vais bientôt, en mars, avoir un psychologue à consulter sur l'hôpital cochin.

Je prends tous les deux jours un anti depresseur venlafaxine 37.5mg.

Grâce à l'hp cochin au centre anti douleurs je vais, au mois de mars, faire partie d'un groupe de paroles afin de converser sur les solutions que d'autres appliquent avec succès  

Je me fais livrer mes courses. 

J'accepte l'aide de ma canne. 

Aujourd'hui mes symptômes quotidiens se resumes à ça .. 

Je sens par moment mon cerveau qui pousse le crâne, la barre de début de migraine, des pointes de douleurs partant de la mâchoire au haut du crâne, des pointes de couteau qui me transpersent de douleurs, mon dos est fragilisé par mes disques tassés, je ressens non stop des brûlures diffuses sur les jambes, les bras, les homoplates et aux articulations des membres tels que poignets chevilles coudes cela pique d'intensité, j'ai une hypersensibilité aux bruits aux gestes autour de moi, j'ai une très mauvaise gestion du stress ce qui augmente le niveau de douleurs, j'ai des troubles de l'attention, et de la mémoire et la concentration nécessaire à une conversation me demande beaucoup d'énergie. Mes finances sont minimales tant que je ne suis pas reconnue en longue maladie. Je mets deux semaines à faire ce qui prend une heure. Je suis asteniee dès que j'ai forcé un peu. Je dors très mal. Mon cerveau est au ralenti dans la réflexion  Je suis énervée par les douleurs constentes, j'ai envie de crier j'ai mal ! !  Je pleure de douleurs dans la nuit. Ma vue se trouble, j'ai une sorte de hoquet nerveux qui apparaît bizarrement aussi vite qu'il disparaît. J'ai tout le temps envie que de dormir, je baille souvent. 

Malgré tout.... je garde le sourire, le moral, l'espoir d'un mieux, le contact avec mes collègues, ma famille, mes amis, je vois le verre à moitié plein car je cuisine plus qu'avant, je passe plus de temps avec mes enfants, j'offre un thé à l'aide ménagère et on discute des malheurs et bonheurs de la vie. Je vois que je suis une personne appréciée aimée et que l'on aide. Je me sens confiante pour une reprise à mi-temps thérapeutique dans les prochains mois.

Voilà cela fait 50 fois que je lis et relis ma dédicace et je pense y avoir mis l'essentiel car vous parler des difficultés que j'ai rencontrées et efforts dépassés dont j'ai dû faire preuve je ne vous apprends rien sur le sujet vous le vivez tout comme moi. En espérant aider une personne dépassée par la maladie. .. 

Je vous souhaite bon courage à tous. 

Christelle  

Début de la discussion - 09/02/2019

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@Misstigrette 

J'ai beaucoup apprécié ton message car c'est vrai qu'on ne vient pas très souvent parler des choses positives meme les plus petites quelles puissent etre sur carenity. 

Je viendrais mettre mon témoignage quand j'aurais assez de recul avec le TENS, ma therapie cognitivo comportementale que je viens de commencer hier avec une psychologue ainsi que pour la balnéothérapie et kyné.

Gros bisous et prends soin de toi surtout! 

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@Misstigrette 

Bonjour misstigrette 

Quel parcourt,je te lis et vraiment je te trouve courageuse sur tout tes souffrances.bravos,

Mon .edecin a lhopita l cochin que j ai'vue lundi ma pas encore parler pour le groupe de parole  par contre elle ma prescrit le tiens que je doit faire poser par l infirmière  a l hôpital.on verra bien si sa peut soulager mes douleurs.

En tout cas bravos a toi.

Bon courage.

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Merci Patricia et lisea6 

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Bonsoir ET MERCI de vos témoignages. JE me reconnais bien ds le quotidien de Christelle. JE suis suivie a l'hôpital Ambroise Pare OU JE fais  RTMS un protocole d'ondes magnétiques qui a été très efficace au temps OU j'avais UNE séance ts les 15 jours ,trois semaines maxi! J'ai eu trois mois de répit ds cette fibromyalgie que je traîne depuis 2001. LE soucis c'est qu'elle est revenue de PLUS belle 4 mois après... aujourd'hui j'ai UNE séance ts les 2 mois et cela ne fonctionne plus du tout. JE pense que Cochin EST très bien POUR la fibromyalgie. JE vois un Psy depuis septembre ET JE reconnais que cela m'aide bcp. JE prends de la morphine ts les jours mais de petites doses. JE prends un anti dépresseurs: cymbalta ET LE soir Norset. J'essaie de rendre la vie belle  Parceque c'est un devoir. ET j'ai envie d'aller voir un guérisseur ms j'attends des jours meilleurs car la JE n'ai pas la force de prendre un train OU un avion. JE continue à croire a un mieux même si POUR l'instant il n'y a pas de molécules pour la fibro... LE moral EST très important... JE vais ds UNE piscine bien chauffée tous les jours.. la balnéothérapie à Paris ET près de chez moi ...n'ai pas trouvé ! JE mets UNE ceinture un blouson de plongée POUR NE PAS avoir froid et JE fais des mouvements lentement.. JE serai contente de VOUS lire ET de mieux comprendre le Tens??? EST les électrodes que l'on trouve en pharmacie?? 

Je vs souhaite une belle soirée 

charlotte

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Bonjour Charlotte je compathie à votre souffrance. 

Le tens eco 2 est une machine de petite taille 20cm qui dispose de deux câbles divisés sur leur terminaison en deux ce qui fait que l'on peut connecter 4 patches qui s'achètent en pharmacie au bout de ceux ci et faire de la stimulation sur les jambes et les bras en même temps sur un cycle de 30mn à intensité de 11 à plus si besoin. La machine se loue 2,5 le mois les patches sont fournis selon les membres à stimuler par le pharmacien. À savoir cette machine peut s'acheter au prix de 250 euros la cpam en prendrait 50% et la mutuelle de chacun pourrait participer de manière à ce qu'elle nous revienne à 20 euros. Les patches sont à changer une fois par mois en hiver et tous les 15 jours en été.

J'espère avoir répondu à vos interrogations bonne journée

Christelle 

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@Misstigrette   Merci pour ton témoignage qui décrit très bien tout ce que je(nous) ressens(tons) exactement.  Comme toi la maladie s'est déclarée en janvier 2015 tout juste après les attentats de "Charlie Hebdo", j'étais bouleversés, j'ai beaucoup pleuré et 3 jours après en me levant j'ai ressenti une fatigue immense, mes jambes étaient douloureuses et ne fonctionnaient plus comme si j'avais la grippe, je me suis dit c'est le choc! Je vais me reposer, mais plus cela allait et plus les douleurs se répandaient à tout mon corps avec des brûlures, des décharges électriques... Cela a  sans doute été le déclic! Au mois d'avril je me suis décidée à aller voir mon médecin traitant qui n'a pas hésité, en cours de consultation, il m'a tout de suite dit "c'est une Fibromyalgie" et le coup de grâce "il n'y a aucun traitement possible". Il m'a quand fait faire toutes les analyses et examens nécessaires(IRM, Scanners, échographie, bilan cardiaque, recherche de la maladie de lyme...) jusqu'à fin décembre 2016. Il n'y avait plus de doute.

Contrairement à toi, je ne travaille pas, je vais avoir 69 ans, je suis donc retraitée et je n'ai droit à aucune Aide. Ma retraite est un peu trop  importante pour obtenir des aides, mais pas assez pour pouvoir payer une Aide ménagère. Il n'y a pas d'entre deux. La seule aide apportée est celle de mon Fils qui habite à + de 50km de chez moi et qui fait le maximum. Par ex, je commande mes courses par le Drive et c'est lui qui va les chercher, il va à la Pharmacie chercher mes médicaments, il me fait un peu de ménage(laver les sols, emmener mes poubelles) et de petites choses de la vie courante, mais cela ne suffit pas.

En ce moment avec ce temps pourri, je ne sors plus du tout et je suis au 36° dessous. Voilà...

Cordialement

  

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Bonjour Gitounette 

Oui les chocs psychologiques sont à l'origine de cette maladie.

Personnellement j'ai eu une vie chamboulée bien souvent par des violences (dans mon passé viol, menaces de mort, 2 fausse couches, nombreux déménagements, élever seule 3 enfants, tentative de suicide, relations conflictuelles et violentes avec conjoints, à ce jour je subis depuis plus de 8 ans un harcelement moral, et avant mon arrêt de travail j'ai subi 2 échecs professionnels) tout cela fait que j'ai eu besoin d'être aidée j'ai trouvé la méthode hdmr très efficace pour ma part c'est une psychologue qui sépare vos souvenirs de la souffrance qui y est rattachée ce qui fait que vous n'êtes plus perturbée par ce souvenir traumatisant qui vient vous hanter. Je le recommande pour vous faire digérer votre épreuve psychologique dans un premier temps. J'imagine que lorsqu'on est retraitée on peut également bénéficier d'aides de la part des services sociaux. Je vous suggère d'étudier avec l'assistante sociale l'aide pour veolia et aides à l'énergie, aides alimentaires, aides au loyer si vous êtes locataire.

Bonne journée 

Christelle 

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Je comprends très bien votre situation. J'ai appris grâce au centre anti douleurs de l'hôpital de Niort à gérer les douleurs mais parfois, elles sont trop fortes. J'utilise aussi le Tens (jusqu'à 15 ou 16), huiles essentielles et beaucoup de méditation pleine conscience. C'est extraordinaire comme la méditation fait du bien. Dans deux semaines, j'entre dans un protocole au CAD pour des électrodes trans crâniennes.  Je ne sais pas trop si cela sera efficace mais je verrai bien. Bonne continuation à tous. Laurence

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Bonjour Lolo27540 Laurence 😁

Pourrais je connaître les huiles essentielles que vous utilisez et comment vous les employez s'il vous plaît ?

Christelle 

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