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Patients Fibromyalgie

Fibromyalgie ou depression?


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Bonjour 

Je n'ai jamais dit que l'on ne pouvait pas aller mieux, ce que je dis c'est que les médecins ne nous écoutent pas, un peu comme ceux qui lisent et répondent. Je dis seulement que la plupart du temps les personnes atteinte de fibromyalgie souffrent aussi de d'autres pathologies qu' elles avaient bien avant et que la fibro a aggravé et que les médecins occultent ces problèmes pour ne plus nous parler que de la fibro et nous donner des pseudos tranquillement que pour la fibro. on ne risque pas aller mieux ni se soigner si les médecins volontairement ne cherchent plus à nous soigner pour les pathologies qu'on avait et qu'on a toujours à cause de la fibro. Pour ma part ma santé c'est considérablement dégradée car on voulait à tout prix me faire faire des choses comme le sport, la balneo ect.. Alors que j'ai des lombaires en mauvais état et cela depuis plus de 30 ans suite à un accident. Avant la fibro j'arrivais à gérer cela, avec la fibro j'ai énormément de mal et certaines choses que l'on m'a fait faire on dégradé mes lombaires. C'est cela que j'explique et que en plus on est pas forcément fibro mais que pour les médecins car ils refusent de faire faire certains examens car trop coûteux et donc on nous met dans la case fibro et c'est nous seul qui nous battons pour aller mieux. J'ai le neveu d'une amie diagnostiqué fibro jeune, il a 40 ans aujourd'hui une vie foutu à cause de la médecine car il a besoin d'aide pour pouvoir vivre. Il se battait pour être soigné et obtenir des analyses. Il a réussi à faire faire un prélèvement de sang qui a été envoyé en Allemagne et la on lui a trouvé la maladie de Lyme et a un niveau inimaginable. Ici à contracté en 20 ans plus de 30 infections du à cette maladie et que maintenant faut les traiter une à une et surtout trouver le traitement qui fonctionne. Il ne retrouvera plus jamais ne serait-ce que de l'autonomie car les dégâts sont là et c'est ça que j'explique aussi 

Bonne journée à tous 

Sylvie 

Fibromyalgie ou depression?


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@Sandrine 

Tiens bah au fait le rhumatho qui a détruit le diagnostic du professeur que j'ai consulté , ( professeur Amor le grand ponte de la spondylarthrite )   . J'avais eu de la chance d'être détecté tôt , et lui me dit des trucs complètement incohérents , il se contredit , et quand je lui dit le tableau clinique qui m'a permit d'être diagnostiquee , dès  que j'ai dit que je faisais parfois des crises de panique il a détourné tous mes symptômes et propos pour le mettre dans la case fibromyalgie.  

Je refuse pas la fibromyalgie mais ce qui me gêne avec lui c'est qu'il connaît pas vraiment la spondylarthrite  ( et les dernières façons de detecter . Il me tenait des propos completement faux ) et qu'il me parlait comme si j'étais une idiote qui psychomotisait tout . Alors je lui ai pose des questions sur la fibromyalgie,  si les deux maladies pouvaient s'associer ( oui d ailleurs ) et il a dit vaguement oui mais il refusait dans mon cas et de conclure ' vous savez on ne connaît pas vraiment la fibromyalgie " 

Ah bah merci 

En même temps j'ai peur qu'il me prive de mon traitement  ( les anti inflammatoire ) car sans ça redevient vite invivable 😢 

J ai l'impression que c'est compliqué de vraiment bien diagnostiquer la fibro : ( surtout avec mon genre de cas où apparemment une spondylarthrite trop débutante pour que ça se distingue de la fibro 😅

Fibromyalgie ou depression?


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Faite vous faire une ordonnance renouvelable pour plusieurs mois ou voyez votre médecin pour voir si il est d accord pour le faire et aller voir un intreniiste pour savoir!!! je peux vous donner que ce conseille

Fibromyalgie ou depression?


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La fibromyalgie ça n est actuellement pas possible de la décelertil faut éliminer toute les autre pathologie plosible .aucun moyen  n existe pour le prouver si ce n est les point dont je vous ai parlé et le faite de ne pas souffrir d une des autre

Fibromyalgie ou depression?


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Faut changer de rumatho et retourner voir le professeur que vous aviez consulté. Faut surtout pas rester avec un médecin qui n'est ni à votre écoute ni compétent car malheureusement c'est avec ce genre de médecin qui nous mette sans des cases où nous ne devrions pas être que notre santé s'aggrave et qu'on fout nos vies en l'air Pfff

Sylvie 

Fibromyalgie ou depression?


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Je tiens a préciser que la fibromyalgie n'est pas reconnu en France comme a pu le dire Sandrine.

Le fibromyalgie a été reconnu en France comme un syndrome et non pas comme une maladie a part entière.

C'est d'ailleurs pour cette raison que ma demande de mise en longue maladie pour raison de fibromyalgie a été refusé,ainsi que mon recours.

mon dossier est parti au comité national supérieur,j'en ai pour encore des mois avant d'avoir la réponse que je connais déjà(l'expert que j'ai vu m'a dit que malgré l'avis favorable qu'il donnerait,ça serait refusé.)

Le jour ou la fibromyalgie sera enfin reconnu en France comme une véritable maladie,tout sera très différent.

aucun médecin pourra mettre en doute les douleurs et la fatigue que nous subissons.

ça changera également les choses pour notre entourage.

Il y a le 12 mai une journée mondiale pour la fibromyalgie a Paris:une manifestation.

Pour ma part,inimaginable d'y aller mais peut être que certains d'entre vous pourront y aller.

Bonne soirée a tous!!! fidii

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Fibromyalgie ou depression?


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Bonjour  

Bien sur que si la maladie est reconnue et depuis 1992 Par l’ Organisation Mondiale de la Santé
La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006, elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7).

Seulement en France malgré cette reconnaissance, la secu, les administrations et certains médecins continuent à faire l'autruche. 

D'ailleurs d'une région à l'autre, d'un département à l'autre même on a une reconnaissance ou pas. 

Moi j'ai une carte d'invalidité et de stationnement ainsi que en invalidité de catégorie 2 car la fibromyalgie a aggravé mon état physique et m'a mis en position d'handicap.

LE problème en France c'est que certains médecins conseils de la secu et médecins de la MDPH comme médecins généralistes et spécialistes reconnaissent cette maladie et essayent de la traiter, la soulager... Et y a les fibros septiques qui malgré la reconnaissance de l'OMS et de ses recommandations font les sourdes oreilles car c'est une maladie qui les dépasse, les rend impuissant et au lieu de chercher à comprendre préfère ignorer.

Le problème dans notre pays c'est que malgré la reconnaissance de l'OMS et de ses recommandations ont laisse chaque instance administrative (secu, MDPH ect...) gérer à leur façon et du coup en fonction d'où on vie, ben on sera mis en invalidité de catégorie 2 et dans d'autres on va nous enfermer chez les fous.

C'est ça le problème !!!!

Fibromyalgie ou depression?


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Je persiste,la fibromyalgie n'est pas reconnu en france.

Les recommandations de l'OMS sont une chose mais les"textes"sont autre chose.

Lors d'une demande en longue maladie pour fibromyalgie, il n'existe aucune case fibromyalgie...,ce nest pas repertorié...

Les personnes que je connais qui sont atteintes de fibromyalgie ont fait leur demande en tant que depression avec symdromes fibromyalgiques et la...ça passe car il existe une case depression.

une personne sur ce site m'en a parlé.

je le sais de sources sures:des dizaines de personnes lors de cures atteintes de fibromyalgie,tous mes medecins ,et differentes associations auxquels je suis en contact car ma situation est catastrophique,les experts de l'assurance maladie(pas la secu,je suis agent territorrial)etc...

Bon week end a tous!!!                            fidii

Fibromyalgie ou depression?


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Bon conseiller

 Exact @fidii1‍ il faut faire la demande en tant que dépression avec syndromes fibromyalgiques. Je souffre de spondylarthrite et de fibromyalgie qui n'est pas reconnue ayant refusé la dépression comme pathologie supposée.

Bon courage à toutes 

Fibromyalgie ou depression?


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Je vous présente mes excuses je n avais compris la nuance entre syndrome et maladie j ai sincèrement cru que c étais reconnu et effectivement cela ne fait pas partie de la liste des 30 maladie qui peut donner une ald par contre  la 23 qui est la dépression est celle que le médecin qui nous comprennent se serve désolée pour ma betise

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