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Patients Fibromyalgie

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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Merci @pseudo-masqué‍ 

oui ça va. Je continue à travailler.  Et je pense effectivement que c’est venue par un choc émotionnel.

il n’y a pas beaucoup d’hommes c’est sur.  Mais bon , la maladie ne choisit pas. Mais ça permet aussi de comparer avec les filles des différences de douleurs que l’ont peut percevoir et de la fatigue.

ca me fait plaisir d’avoir un coin où parler.  Merci à vous 😀

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Tu es quand même courageux de pouvoir travailler...

Oui c'est vrai depuis que je me suis inscrite j'en suis contente d'avoir rencontré des personnes avec cet maladie et de pouvoir s'entraider à se donner des conseils...

Même si je suis énormément soutenue par ma famille et mon entourage c'est quand même aussi bien de pouvoir discuter avec des personnes qui ont la même maladie parce qu'on se comprend mieux...😊

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

c’est clair.  On se comprends mieux.  Je n’ai par contre jamai rencontré en personne quelqu’un qui as cette maladie.  Toujours entendu ou vue sur les forums.  A croire qu’il y a personnes alors que tant de monde à cet maladie de ....  désolé pour le gros mots.  

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Mdr... t'inquiète pas pour le gros mots... 

Dans mon entourage j'en connais 2 personnes mais que je ne vois pas beaucoup... 

Mais tu as raison au début je pensais pas qu'il y avait autant de monde dans la France ou même à dans d'autre pays..

Et c'est allucinant quand même et de savoir que des médecins ne crois toujours pas à cet situation et qui ne savent plus où pas comment nous aider...

Je suis suivie au centre antidouleur de st Nazaire... mais bon j'ai été voir le médecin du centre le mois dernier parce que je devais renouveler mon dossier MDPH donc il fallait avoir un contre rendu de mon état et ça fesait plus d'un an que je l'avais pas vu et elle ne m'a pas fait grand chose ni donné de nouvelles solutions...🤔 donc comment avancer...?

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

L'ARS c'est l'agence régionale de santé, la même institution dont tu as du entendre parler aux infos et qui décide par  exemple de la fermeture des maternités ou du nombre de lits dans tel service d'un hôpital. Pour simplifier,  c'est le service de l'Etat  décentralisé en Région qui y représente le Ministère de la Santé. C'est pour cela que les ARS développent des programmes d'aides spécifiques en matière de santé dans pleins de domaines.

Dans le cas des ateliers d'éducation thérapeutique du patient (ETP) que ce soit pour le diabète, les douleurs lombalgiques, la Fibro ou autres pathologies,  chaque agence régionale de santé valide les propositions d'ETP présentées par un regroupement de professionnels de santé sur un territoire. Et ensuite, elle rémunère directement ces professionnels. 

La MDPH est un service de ton Département (personnel, budgets, etc) qui "s'occupe" des personnes en situation de handicap. Il n'est pas rattaché au Ministère de la Santé. 

L'administration française a tellement de couches successives,  qu'il est compliqué de s'y retrouver...

Mais l'ETP, c'est très différent d'une cure par l'organisation.  Il n'y a pas d'hébergement sur place (c'est un atelier de proximité), ni de prise en charge du coût du transport. 

Un atelier dure entre 1h30 et 2h, soit 1  atelier toutes les semaines, soit tous les 15 jours. Au total, il y a de mémoire 5 ou 6 ateliers. À Clisson, cela se déroule  en fin de journée à partir de 18h ou 18h30, c'est selon les plannings des intervenants. Il se peut que ce soit organisé autrement dans d'autres structures en France. 

Je recherche la thématique de chacun des ateliers et je mets ça en ligne demain.

Bien cordialement,

Ninath

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

L'ARS c'est l'agence régionale de santé, la même institution dont tu as du entendre parler aux infos et qui décide par  exemple de la fermeture des maternités ou du nombre de lits dans tel service d'un hôpital. Pour simplifier,  c'est le service de l'Etat  décentralisé en Région qui y représente le Ministère de la Santé. C'est pour cela que les ARS développent des programmes d'aides spécifiques en matière de santé dans pleins de domaines.

Dans le cas des ateliers d'éducation thérapeutique du patient (ETP) que ce soit pour le diabète, les douleurs lombalgiques, la Fibro ou autres pathologies,  chaque agence régionale de santé valide les propositions d'ETP présentées par un regroupement de professionnels de santé sur un territoire. Et ensuite, elle rémunère directement ces professionnels. 

La MDPH est un service de ton Département (personnel, budgets, etc) qui "s'occupe" des personnes en situation de handicap. Il n'est pas rattaché au Ministère de la Santé. 

L'administration française a tellement de couches successives,  qu'il est compliqué de s'y retrouver...

Mais l'ETP, c'est très différent d'une cure par l'organisation.  Il n'y a pas d'hébergement sur place (c'est un atelier de proximité), ni de prise en charge du coût du transport. 

Un atelier dure entre 1h30 et 2h, soit 1  atelier toutes les semaines, soit tous les 15 jours. Au total, il y a de mémoire 5 ou 6 ateliers. À Clisson, cela se déroule  en fin de journée à partir de 18h ou 18h30, c'est selon les plannings des intervenants. Il se peut que ce soit organisé autrement dans d'autres structures en France. 

Je recherche la thématique de chacun des ateliers et je mets ça en ligne demain.

Bien cordialement,

Ninath

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci beaucoup pour ton conseil...

Bon Clisson et quand même à 2h de chez moi... sa fait loin...🤔 dommage.

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Moi je réside dans les Hauts de seine (Ile de France) 

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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Bonjour, 

Les hauts de France plus précisément Dunkerque 

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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Bonsoir à tous ...

Moi je suit dans le 34 proche de montpellier