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Patients Fibromyalgie

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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Bonsoir à tout le monde!

Je vois que vous êtes nombreuses/ nombreux à vivre dans le département 44 c'est génial ! Il y aurait vraiment quelque chose à faire de ce côté de la France. Peut être que par la suite vous pourriez rentrer en contact et pourquoi pas partager 1 fois par mois ou peu importe un petit café ensemble. A voir en tout cas c'est chouette que vous soyez déjà assez nombreux dans cette partie du globe.

Bonne soirée à vous tous!

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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Je suis du 33 Gironde à côté de Bordeaux 

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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Bonjour je suis de Charente-Maritime 17 a 1h30 de la Rochelle et a 2h30 de Bordeaux . Vers Fort Boyard (Ile D'OLÉRON)

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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Haut de France .Entre Arras et Lille. 

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
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Membre Carenity
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Oui c’est clair.  Concernant le 44 ça fait « plaisir » de ne pas se sentir seul. 

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
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Membre Carenity
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Bonjour à tous, en particulier à ceux du 44,

L'année dernière, j'ai eu l'opportunité et la chance de suivre à la Maison médicale de Clisson (au sud-est du 44) le seul cycle dans le département d' ateliers d'éducation thérapeutique du patient (ETP) consacré à la Fibro.

Je n' ai pas fait de recherches ailleurs en France, mais les ARS font de plus en plus le forcing auprès des professionnels de santé regroupés en maison médicale pour développer des ETP pour les malades chroniques. Il doit en exister d'autres.

Si cela existe dans votre Région,  je vous le conseille à 100%.C'était vraiment génial, et malgré mes bonnes connaissances sur la Fibro,  j'y ai glané des nouvelles ressources pratiques et surtout approfondi mes connaissances pêchées ici et là sur le Net. 

1) c'est complètement gratuit, pris en charge par l'ARS justement. Bien sûr, les frais de transport étaient à notre charge.

2) On se retrouve entre Fibros (une dizaine ) avec des professionnels de santé très informés de nos pathologies et dans l'empathie (kiné,  généraliste,  pharmacienne, diététicienne ). Quel changement avec ces consultations si désespérantes que nous avons tous/toutes déjà vécues. 

3) et la dynamique du groupe est un vrai plus. On a tous plus ou moins essayé des traitements et des  médecines alternatives ou complémentaires, et c'est l'endroit idéal pour partager nos expériences. Je crois que  c'est encore plus utile pour celles et ceux qui ont très récemment été diagnostiqués. Malheureusement, la majorité des médecins généralistes n'est pas informée de l'existence des ETP !!!

Pour les 44, il est préférable de passer par votre pôle de santé ou un kiné pour "postuler". Il transmettra votre mail ou téléphone au coordinateur de l'ETP, Thierry C, kiné  qui prendra contact avec vous pour évaluer votre capacité à suivre les ateliers. 

Si vous avez des questions,  n'hésitez pas.

Bon courage à tous.

Ninath

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour à toi,

oui tu as raison, mais bon tu dois quand même te sentir seul surtout qu' il n'y a pas beaucoup d'homme qui on la fibromyalgie, tu as commencé à avoir quoi comme douleur?

J'ai lu ta présentation et tu sais pourquoi cet maladie c'est installé... parce que bien souvent c'est par un choc émotionnel, un passé difficile, etc...

Est ce que tu es soutenu par ton entourage quand même.... 

En tout cas je te souhaite bien de courage...

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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bonjour, je suis du pas de calais a st folquin
Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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dans le 62

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour à toi, 

sa a l'air intéressant mais avant pour savoir ARS c'est équivalent à la MDPH ou même si tu es à la MDPH tu peux les contacter ou faut avoir un statue spécial c'est la deuxième fois que je vois parler le ARS...

Lorsque tu parles d'atelier dans le ETP sa dure combien de temps...? Et tu es hébergé...?