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Patients Fibromyalgie

Fibro ou épuisement


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@Syrion 

Oui comme tu l'as dis je pense énormément à mon futur et ça m'angoisse!  Oui je suis jeune, j'ai envie de réaliser certains projets et pour le moment je suis coincée. Maintenant que mon dossier mdph est en train de bouger peut être que 2019 sera meilleure et que je pourrais essayer de travailler à mi temps au moins pour voir ce que ça donne dans un 1er temps! J'aimerais voyager aussi du moins partir au moins 1 ou 2 semaine au calme prendre l'air. 

J'ai vu que tu faisais pas mal d'activités physiques ça doit te manquer cette période. Tu dois être nostalgique! Oui du jour au landemain certaines choses comme la maladie peuvent nous tomber dessus et chambouler toute notre vie. Tu m'as donné des images plein la tête avec toutes les aventures que tu as du vivre auparavant!  Ça avait l'air d'être passionnant à vivre et j'espère qu'un jour tu pourras refaire au moins une de ces activités. 

Bonne journée à toi! Si tu peux essaie peut être de passer 1h cet aprem  à faire quelque chose qui te plaît.

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@Liséa6 

Je suis certain que tu vas y arriver. Il faut te laisser du temps, avoir beaucoup de patience et énormément de courage. Une des grandes qualités de l'humain c'est de pouvoir s'adapter, et même si notre état est difficile à vivre (on a tendance à l'assimiler à de la survie), il arrivera un jour où forcément tu accepteras et arriveras à vivre avec, ne serait-ce que par habitude, et à ce moment ce sera déjà plus facile. Pour l'instant c'est trop frais, et c'est un réel changement radical de condition de vie, très brutal et trop vite :/

Les croisières, par exemple, permettent de voir du pays, de voyager, mais à moindre effort et c'est loin d'être désagréable. Je suis certain qu'en cherchant un peu, y a moyen de trouver des trucs faisables et qui ne vont pas t'achever ;)

Le plus difficile, oui  la nostalgie et le souvenir de cette époque pas si lointaine, mais le plus dur : après les séances de cryothérapie, j'ai l'énergie suffisante pour avoir envie de refaire mes anciennes activités, mais les douleurs m'en empêche dès que j'essaye, et c'est le retour sur terre qui fait très très mal... J'ai surfé à Hawaï, j'aimerais tant y retourner, mais entre les 20h de vol (qui ont été une éternité difficile à vivre en bonne forme) et une fois là-bas l'impossibilité ne serait-ce que d'arriver à ramer allongé sur ma planche, à quoi bon :/

Chaque année je passe un mois à Biarritz depuis 25 années et ça fait 3 ans(juste après la cryo) que je regarde les  autres surfer, j'essaye en moyenne 3 fois, je n'arrive à strictement rien à part me prendre des décharges de douleur en continue, je sors de l'eau totalement frustré, énervé et écœuré...Mais j'essaye de garder espoir de réussir à re-surfer un jour.

Cet hivers (après une longue épreuve douloureuse de trajet en voiture) j'ai fait une seule descente en ski qui m'a valu de rester couché 2 jours... une semaine à regarder les autres glisser sans pouvoir les rejoindre avant de re-souffrir en voiture pour le trajet de retour !!! ... Mais j'ai respiré le bon air de la montagne :)

Ceux sont les épreuves de la vie et j'en ai connu des vraiment très dures, que je pensais insurmontables, depuis mon enfance, mais je suis encore là...C'est vrai que celle-ci d'épreuve est particulièrement corsée, mais avec e l'entraide on s'en sortira ;)

Et toi, qu'aimes tu faire ou qu'aimerais tu essayer de faire ?

Bisous bisous

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@Syrion 

Bonjour à toi, 

Je comprends tout sa... c'est sur que c'est assez frustrant surtout d'aller en vacances et de ne pas pouvoir profiter pleinement des activités après c'est vrai que c'est un dépaysement et de sortir enfin de chez soi et de voir autre chose que sa chambre et autre....

Je fesait beaucoup de sport avant... étant petite j'ai fais de la gymnastique, j'adorais faire du vélo surtout avec mes filles, toujours à fond... escalader...

Mais maintenant plus rien... mais je me force quand même à faire une promenade avec mes enfants même si c'est pas loin mes enfants sont contents de pouvoir courir et faire autre chose que la télé ou autre...

Autrement on va de temps en temps en Bretagne voir la famille a mon mari et en Normandie 1 semaines 15jours par ans pour les paysages et musé...il  est collectionneur de la guerre 39 45...sert on fait que sa on ne va pas découvrir autre chose mais 4h de route rien que pour moi c'est beaucoup et faut s'arrêter souvent... mais au moin on sort et on change de paysage... et on connaît quelques endroit magnifique et on a pas besoin de faire trop de marché juste de se poser et de regarder...🤗 quand mon frère a vécu à Strasbourg et à Perpignan on a été le voir pour lui faire plaisir et bien sur pour qu'on puisse découvrir de nouvelles choses... on ne retournera plus car c'est  trop physique pour moi mais très jolie....

Bon courage, bonne a toi et à tous...

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Syrion tu explique tellement bien a lisea6. un jour viendra ou l acceptation viendra pour elle aussi  syrion tu m a fait rire tu as dis que tu avais l impression d avoir 90 ans moi ça fait 20 que je dis que j en ai 80 et en vrai je n en ai 50 je n ai plus la nostalgie de mon PASSÉ tout ça est bien fini  moi j étais hyperactive aujourd'hui je suis une limace qui se réjoui d avoir pris un petit moment de bonheur en allant 1 h a la mer en me baignant je sais pas nager j ai une planche et je me laisse aller entre ciel et terre et ça me rend heureuse j ai appris a être plus sereine et je suis plus heureuse pour des petites choses aujourd'hui .tout arrive si on accepte d être ce qu on est lisea lorsque mon fils avait 12 ans il me tirait dessus avec des petites balles en mousse je pouvais hurler tellement j avais mal aujourd'hui ça me fait rire mais il est vrai que a 12 ans il ne peuvent pas vraiment ce rendre compte et c est tant mieux parce que lorsque qu il comprenne ils ont beaucoup de peine pour nous mais c est inutile  qu il porte notre peine si non on fini tous par etre malheureux y a plus d espoir alors qu il y en a!!lisea6 tu t es intéressée a mon dernier RDV à l hôpital anti douleurs c étais génial un médecin compétent qui a tout compris et surtout qui ma expliqué ce que l autre hôpital ne comprennais pas je souffre bien de deux mots de tête différents les migraines et des algie faciale et pourquoi je refusait un traitement par medoc comme je lui ai dis que de plus je connaissais les 2 nouveau traitement pret a sortir il a vu que je connaissais le sujet il m a dit et bien que voulez-vous ?essayer d être soulager avec de l oxygène il m a dit pas de problème il m a fait l ordonnance et le lendemain la bouteille d oxygène étais livré j attend plus que le mal de tête ah ah  non c est de l humour encore un long parcours pour avoir droit a se traitement donc pour moi aujourd'hui plus d hôpitaux c est fini!!la fibromyalgie je la connais et me soigne a ma manière et les maux de tête fini donc plus qu'à vivre le plus sérenement possible je vous souhaite une tres tres bonne journée😃😍

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@Drindrin 

Bonjour :)

Le plus dur psychologiquement, c'est de ne pas pouvoir faire les choses qu'on aime, nos passions qui font ce qu'on était et que l'on est encore, de devoir tout changer et au final, devenir quelqu'un d'autre.

Si au travers du plaisir que tu procures à tes proches en faisant ces efforts, tu arrives quelque part à combler un vide et trouver ton propre plaisir, en effet faut continuer petit à petit, et profiter de chaque chose positive. Voir la vie autrement et la vivre à son nouveau rythme :)

Merci, plein de courage à toi et toutes les meilleures choses possibles

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@Sandrine 

Merci pour le compliment, et ravi d'arriver à faire rire ou sourire, c'est un bienfait important :)

Tu as beaucoup de courage et de force pour te battre de la sorte par toi même. Il faut assumer et vivre ses choix et opinions et tu as bien raison. Bravo à toi, en espérant lire d'autres de tes expériences bientôt

Plein de bonnes choses, du courage et encore plus de force, bien à toi

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Syrion et lisea6  si vous avez 5minutes et envie de rire un peu  taper sur YouTube si on voyait leur douleur, et douleur invisible court métrage, une façon marrante de nous voir et parfois on peut le montré a nos proche ça detramatrise un peu la situation et petite chanson qui nous est dédié que je trouve tres belle damien desseine la cavalière hymne de lutte contre la fibromyalgie 😍😁on a droit a une petite récréation bonne journée

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@Sandrine 

Bonjour, 

J'ai été faire ma curieuse pour aller voir le court métrage.... et franchement il est super intéressant... la première chose que j'ai fais c'est de l'envoyer à mes proches... merci pour cet info... et j'irais voir après la chanson...

Merci...😊

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Drindrin bien-sûr tu as BIEN  fait de faire ta curieuse c est pour tout le monde et des fois sa peu servir de support pour faire passer le message differament tape aussi[ si on voyait leur douleur]  moi elle m éclate bonne journée a toi drindrin 😁😍

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@Syrion 

Merci pour ton écrit. Ca me fait toujours du bien de te relire! Au fur et à mesure peut-être que j'arriverais à entrevoir mon futur plus positivement. J'ai eu du mal à le faire toute cette semaine mais je vais rebondir car il le faut. Hors de question de sombrer dans les profondeurs des ténèbres. Je ne vais pas faire un long roman today car je me sens très fatiguée et j'ai beaucoup plus mal que d'habitude.

En tout cas tu as été un grand passionné de beaucoup de choses, tu auras toujours tout ces merveilleux souvenirs en tête et c'est sur que maintenant faire 20h de vol ce n'est plus du tout possible du moins pas pour le moment. Au moins tu as pu vivre un tas de merveilleuses choses, dis toi que certains ne pourront jamais vivre cet état de bonheur intense que tu as pu avoir  à une certaine période de ta vie! et qui sait peut-être que tu pourras à nouveau vivre a nouveau au moins un de tes souvenirs!

En ce qui me concerne j'aime lire, les ballades en montagnes, en forêts, j'aime les animaux, m'amuser avec des enfants, j'aime pouvoir aider les autres quand je le peux par contre je m'oublie moi, ce qui est très mauvais!

Dans l'avenir j'aimerais voyager, pourquoi pourquoi pas faire un peu d'humanitaire pour aider des enfants.

Je te souhaite une très bonne après-midi moi je vais dodo un peu si j'y arrive!

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