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Patients Fibromyalgie

Fibro ou épuisement


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@Sandrine 

Merci Sandrine je vais aller voir ces 5 min de court métrage! Oui comme tu le dis "on a le droit à nos moments de récréation"

Gros bisous à toi!

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@Sandrine 

Coucou, je n'avais pas vu ton message précédent.

Je suis ravie que ton  RDV se soit très bien passé et que tu sois venue nous en parler pour nous donner des nouvelles!

Ton traitement concernant l'oxygène est en rapport avec tes algies faciales, tes maux de tête ou uniquement la fibromyalgie? Si c'est pour la fibro, l'oxygène aide en quoi exactement? J'aimerais en savoir un peu plus et savoir comment ça fonctionne?

Pour ton fils lorsqu'il avait 12 ans et mon frère de 12 ans, effectivement je n'ai aucune envie qu'il porte sur lui mes douleurs, mon état d'esprit qui peut ne pas toujours être en mode positif+++. Il doit avoir sa vie de pré-ado sans devoir se préoccuper  de ma maladie. C'est ma souffrance, ce ne doit pas devenir la sienne pour qu'il puisse avoir le plus que possible une vie équilibrée.

Merci à toi d'être sur ce forum ainsi qu'à tous les autres qui participent dès qu'ils en ont envi(es) ou qui le peuvent.  C'est une réelle richesse de pouvoir être encore humain à notre époque et de pouvoir s'entraider et partager.

Gros bisous, prends bien soin de toi!

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@Sandrine 

Re cc j'ai trouvé cet article sur l'oxygénothérapie. Article très intéressant!  Je vais peut-être aller voir mon docteur prochainement pour lui en parler. Merci d'en avoir parler! Par contre quand tu le reçois il y a une notice d'utilisation ou bien le médecin traitant est censé si connaître? Est-ce remboursé totalement ou en partie?

https://blog.santelog.com/2016/05/21/fibromyalgie-loxygenotherapie-hyperbare-confirmee-comme-un-traitement-fiable-plos-one/

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petite erreur de manip :/ oops

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@Liséa6 

Kikoo

Tu as pu te reposer un peu cet aprem ?

Oui je suis content de ces souvenirs, mais les vivre et les revivre c'est autre chose, la sensation s'oublie petit à petit...

Lire tu peux toujours, même si c'est moins facile niveau concentration et que tu dois faire des pauses plus fréquentes ; la montagne c'est beaucoup plus compliqué, mais ça reste jouable pour un peu plus tard ; la forêt à plus petite dose tu peux toujours bien en profiter ; les animaux c'est encore la chose la plus facile d’accès :)

Les enfants c'est génial, mais alors niveau ressource d'énergie il t'en faut vraiment un bon gros  paquet, car mine de rien, ça en bouffe ces petites bêtes hihihi

Aider les autres c'est s'aider soit même, à condition en effet de ne pas s'oublier au passage comme tu le dis toi même. Il y a une mesure à tout, le dosage n'est pas toujours simple, mais à force on y arrive !!

Comme je te l'ai dit précédemment il faut que tu te laisses du temps, que tu ne sois pas impatiente, et que tu trouves maintenant ton nouveau rythme, ton nouveau toi.

Je n'ai pas pu me reposer cet aprem après le boulot à cause d'un imprévu... ça a été un enfer niveau fatigue et niveau douleur, là avec mon traitement et un peu de repos depuis que je suis rentré ça retombe un peu.

Passes une bonne soirée, un bon we, et reposes toi bien !!!

gros bisous et à très vite,

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@Syrion 

Coucou,

Je voulais me reposer car jetaos fatiguee mais mon frère avait besoin de moi pour faire son bricolage donc j'ai fait un effort et puis finalement son bricolage ma amusé et on a bien rigolé sauf qu'après rebelotte les douleurs sont revenus de plus belles! Je voulais prendre un médoc mais lorsque je prends lixprim en fin d'aprèm  je n'arrive pas à m'endormir avant les 2h du matin donc bon à la place d'un médicament j'ai été me coucher avec mon coussin chauffant mais je n'ai pas réussi à m'endormir avant les 2h du mat comme avant hier. Le pire c'est qu'après avoir réussi à m'endormir je me réveille très souvent soit pour aller au toilette soit parceque j'ai mal ou alors juste parceque le cerveau en a décidé ainsi.  J'ai très souvent un sommeil léger donc pas évident pour la journée du landemain. La je suis couchée avec un ixprim et je vais aller mettre mon coussin chauffant aussi pour voir si ça me soulage un peu plus. 

Pour les loisirs (forêts, montagnes) c'est faisable oui mais à courte distance. J'aime la foret et la montagne mais je dois souvent faire des pauses et ça n'aide pas car à force de devoir me relever de ma pause ça me fatigue encore plus et quand j'arrive à la maison je suis cahot et j'ai mal partout. 

Oui les enfants c'est chouette mais ça bouffe énormément l'énergie c'est clair et net. Je travaillais en crèche donc oui je peux confirmer ce que tu m'as dit. Ce n'est pas evident du tout surtout au niveau physique, fatigue. C'est pour ça qu'il faut bien réfléchir aux conséquences de notre fibro vis à vis de l'envie d'avoir un enfant.  Je ne dis pas qu'il faut y renoncer non! mais en fonction du degré de la fibro qu'on a on peut se douter que ça ne sera pas simple au quotidien et qu'on aura besoin d'aide.

J'espère que tu vas mieux depuis hier vu l'imprévu que tu as eu! 

J'espère que ce week-end tu peux faire quelques petites choses que tu aimes sans oublier le repos forcément. 

Je te souhaite un bon week-end.

Bisous.

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Lisea6 c est Sandrine avec du retard d abord merci pour le liens parce graca a ce lien j ai vu que à l hôpital pasteur il s avais un caisson  de décompression en israël c est comme ça qu il soigne la fibromyalgie je vais donc appeler cette semaine pour ça voir si ce protocole existe ici quand à l oxygène  j y ai eu droit pour les migraines et algie faciale  que je fais a répétition je dois dire que j ai eu le debut de deux crises j ai respirer 15 minutes et fini les crise se sont arrêter  par contre je m attendais a resentir un effet de bien etres en respirant dans le masque mais rien  mais le mots de tête disparue c est ce que je voulais et ça marche je suis tellement contente mais toi ou tu en est de tes douleur comment soigne tu ta fibromyalgie j ai vu que tu es en attente d un dossier mdph mais ce qui est important c est comment tu prends en charge ta fibromyalgie si tu es intéressée on en discute et si tu le veux on pourra certainement améliorer certaines chose pour sortir de la fibromyalgie il faut etre pluridisciplinaire  merci encore pour ce lien bonne journée🐱🐯désolé y a pas de  petit lapin

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Bonjour à tous

Je vous mets un lien sur une thérapie qui pourrait vous apporter du soulagement.

http://www.hydrotomiepercutanee.com/  

C'est l'Hydrotomie percutanée, une méthode qui avait fait ses preuves au début des années 1900, mais qui fût abandonnée certainement à cause des lobby...

elle est basée sur le sérum de Quinton ( https://fr.wikipedia.org/wiki/Ren%C3%A9_Quinton ), dont seules les préparations qui proviennent d'Espagne sont efficaces.

Bonne lecture

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@Sandrine 

De rien pour les liens si ça a pu t'aider j'en suis contente alors!

Peut-être que tu pourras venir nous dire si le protocole existe en France lorsque tu appelleras.

C'est génial que tu n'ais plus de crises du tout pour tes soucis de migraines et d'algie faciale. Enfin une chose de réglée.

Concernant ma manière de soigner la fibro je n'en ai pas vraiment. J'ai vu un algologue cet été qui m'a prescrit de la venlafaxine que j'ai décidé de ne pas prendre finalement. J'ai eu de l'ixprim que je prends a chaque fois que je n'arrive plus à gérer la douleur et j'ai aussi du topalgique en LP mais que je prends seulement en cas de grosses crises et encore il faut que je le prenne le matin car une fois je l'ai pris a la mi de l'aprèm en oubliant qu'il y a marqué matin dessus et j'ai pas pu dormir de la nuit. C'était horrible! j'ai aussi du tramadol 50 mg qu'il me reste.  Pour les méthodes naturelles j'utilise un coussin chauffant (dos, nuque) et mon matelas massant que mon chéri m'a offert. J'alterne le tout. je prends aussi des probiotiques pour la digestion enfin j'essaie pour le moment. j'ai eu des médocs homéopathiques pour dormir et la digestion aussi mais bon je n'ai pas l'impression que ça fonctionne bien.

Voilà pour ma petite histoire. Il n'y a pas de soucis pour le petit lapin !

bonne journée à toi!

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Lisea 6 j ai ete tres prise cette semaine et j ai pensé a toi je me permets de te donner ma recette pour allez mieux expérience fibromyalgie depuis l adolescence mais deceler il y a 10 ans  tout les antidouleur qui existe depuis 20 ans aujourd'hui je ne supporte plus aucun medocs grâce a mon expérience des hôpitaux anti douleurs 5 an tout j ai appris des chose naturelle aujourd'hui je prends 2 goutte de cbd par jour , 30 minutes de velo elliptique par jour ou 30 minutes de marche, par jour et 3 séances de méditation sophrologie ou hypnose donc a peu 3 fois 15 minutes j évite tous les déclencheur de stress:- pour moi que j ai su identifiés j ai éliminé toute les personnes qui m énerve je ne sors pas la ou liy a trop de monde ou trop de bruit toi tu aimes la forêt donc il faut te trouver un endroit ou te ressourcer moi j habite le bord de mer donc je m oblige a y aller 2fois minimum par semaine  il faut que tu reconnaisse ce qui te donne des crise ou des douleurs pour les éviter j espère que ce que je te dis t aidera car aujourd'hui je vais nettement mieux en tout cas bien mieux que sous médoc ca vaut le coup d essayer car ta vie est devant toi il faut te battre pour toi et ton amoureux n hésite pas a revenir vers moi si je peux t aider et si je t ai souler  Désolé tres bonne journée a toi 🐱😘

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