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Fibro et vie de famille
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
oui le coucher ah il n ya que ca mais allez expliquer ca????????????????
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Inscrit en 2013
Coucou!
Je crois que cela arrive à beaucoup de gens malades qui se battent, quelle que soit la maladie: ils se pomponnent un peu pour donner le change, et du coup on leur dit qu'ils ne sont pas si malades que ça. C'est ce qui arrive à une personne de mon entourage qui a un cancer grave. Le truc, c'est d'éviter ces gens-là et d'écouter ceux qui te disent que ton courage force l'admiration car c'est tellement dur de donner le change quand on est malade.
Bises.
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Maria12.
Julien
Bon conseiller
Julien
Inscrit en 2012
Bonjour,
Je relance ce sujet.
Bonnes discussions.
Julien
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Julien
Willow
Bon conseiller
Willow
Inscrit en 2012
Tu fais bien de relancer ce sujet, JulienP. Merci.
Perso, je me maquille chaque matin. Je ne veux pas avoir l'air tout le temps fatiguée ou déprimée. C'est ma façon à moi de "continuer" malgré tout. Mais c'est vrai que les gens se disent "elle a bonne mine, elle prend bien soin d'elle: elle est en pleine forme".
Si vous me permettez l'expression; "ce n'est que du trompe-couillon" !!!!!!! Et oui, c'est dur de donner l'illusion. Auprès de mes enfants que je veux préserver je suis passée "un as dans l'art de donner le change". J'affiche toujours mon plus beau sourire !!!!!!!!!!! Mème si j'ai envie de pleurer .............
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
Utilisateur désinscrit
coucou Willow nous pourrions être soeurs jumelles !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je fais tout comme toi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! moi aussi art de donner le change mais cela nous retombe dessus !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
stella59650
stella59650
Inscrit en 2013
bonjour je suis nouvelle parmi vous ,mais j'ais moi aussi de la fibromyalgie depuis 2005 suite au décés de ma soeur.
- d'aprés les medecins c'est dans ma téte, mais moi les douleurs je les ressent dans tout le corps .j"ais tout essayé et abandonné car pas de soulagement.
- Actuellement ,je suis sure une procédure de divorce, la maladie plus les soucis, le ral bol .
- j'ais du quitter mon emploi car en plus de la douleur musculaire ,je fais des crises de spasmophilie ce qui empire les douleurs et la fatigue,les vertiges.
- Tout cela pour dire que si il y a un traitement ou un spécialiste qui pourrait m'aider a supporter ces douleurs ,il est la bien venu chez moi .surtout si la sécu pouvez nous reconnaitre avec une maladie et non comme etant des personnes simulant des douleurs pour ne plus travai
Utilisateur désinscrit
bonsoir Stella
je comprend pas tout ...tu as quoi comme med qui te suit??tu vie dans quel coin pour te mettre en relation avec une patiente de ta ville elle pourrait te donner des noms des meds spécialisés et pourquoi tu n est pas suivit par le CAD de l hopital de ta ville ??
courage et douce soirée
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Inscrit en 2013
Willow, Mumurat,
Comme vous j'essaie de garder une image satisfaisante de moi quand j'ai le courage de me pomponner. Mais je le fais POUR MOI, car j'ai compris et c'est tant mieux que quoi que nous fassions il y a toujours une réflexion. Si ce n'est pas " tu te laisses aller, fais des efforts" c'est en effet " mais tu es est en pleine forme finalement ça n'a pas l'air d'aller si mal alors arrête de te plaindre."
Donc pensons à nous et faisons comme nous le sentons arrangée ou à l'aise " et ne nous forçons plus pour les personnes qui ne veulent rien comprendre.
et bonne journée les filles, Chatoune
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Inscrit en 2011
Chatoune,
Je suis entièrement de ton avis !
Se faire plaisir et non pas attendre que les autres le fassent équivaut à ne pas prendre le risque d'être déçue
Mais...ça te va bien d'être pomponnée
Belle fin d'après-midi
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Inscrit en 2011
Coucou tout le monde,
Je fais remonter pour Maitena qui vient d'ouvrir le sujet "Les couples et la fibro" ! Elle pourra ainsi prendre connaissance de certains de nos témoignages !!
Bel après-midi à tous
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GérardC
GérardC
Inscrit en 2022
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
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Inscrit en 2022
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Maitre Yoda
Maitre Yoda
Inscrit en 2013
Bonsoir,
Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...
Et vous, comment ça se passe chez vous ?....