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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonsoir,

Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...

Et vous, comment ça se passe chez vous ?....

Début de la discussion - 26/03/2013

Fibro et vie de famille


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Bon conseiller

Bonsoir, il est vrai que c'est pas évident. Sa fait 12 ans que je suis malade et mon conjoint comprend ma maladie que depuis 6mois. Parfois il me bouscule  pour que je sorte un peu.  En plus je n'ai toujours pas de noms dans ma maladie à part les névralgies d'Arnold. Je ne tràvaille plus car j'ai souvent la tête qui tourne. Ce que j'ai fais, je lui fais voir toutes les émissions parlant de la maladie. Et je n'hésite pas à pleurer pour lui faire comprendre que je n'en peux plus. 

Fibro et vie de famille


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Je vois que nous avons à peu près le même combat !  je crois que les hommes ont un fonctionnement bien à eux : il faut que les choses soient vraiment concrètes, carrées, précises et ciblées pour qu'ils les intègrent. Or, nous sommes typiquement dans le cas contraire...! Y a-t-il un homme quelque part qui puisse nous donner son opinion sur la question ?.... En ce qui me concerne, je n'ai pas encore eu l'occasion de voir des émissions sur le sujet ou trouver des articles notamment pour les lui montrer...

J'ai aussi des névralgies d'Arnold ! As-tu un moyen de les soulager un peu ?

Fibro et vie de famille


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Bon conseiller

J'ai connu aussi cette contradiction: garder toutes mes forces pour aller travailler et rentrer pour me coucher. Au bout d'un moment j'ai compris que je devais équilibrer vie professionnelle et vie personnelle. J'ai la chance d'avoir pu renoncer à certaines activités professionnelles, maintenant je suis moins fatiguée et je ne rentre pas pour me coucher.

Fibro et vie de famille


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Je devrais peut-être renoncer à ce boulot mais le problème c'est que je l'adore ! C'est ce qui me permet de tenir le coup quand j'ai pas trop le moral... J'y suis bien et je me vois pas du tout y renoncer...

Fibro et vie de famille


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Bon conseiller

le temps que tu peux gardes  ton travail!! quand tu seras chez toi les douleurs seront toujours présentes !!

le temps que tu peux tenir fais le !! en pensant  a te ménager des moments a TOI!! des moments de relaxations et de repos!!!

douce soirée

Fibro et vie de famille


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Merci pour tes encouragements Cristal...!!!

Fibro et vie de famille


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Bon conseiller

Pour moi la vie de couple n'est pas évidente. Depuis 13 ans que j'ai la fibro mon mari dit comprendre. Mais lorsque je suis fatiguer ou avec mes douleur. Alors la j'ai droit a je suis fatiguer, j'ai mal dormi, ou mal partout  et là il vas se coucher et a moi la charge des enfants et des animaux (j'en ai pris mon partis). c'est vrai je ne suis pas la même qu'il y a 13 ans et faire le deuil du passer a été dur pour moi (donc pour l'autre moiter sa ne doit pas être facile). Pour moi le travail a été impossible mais je fait du bénévolat ce qui me permet de me sentir vivante et comme tous le monde mais que de reproche quand j'avance plus  et que je ne suis pas dipot pour lui. On parle souvent de nos sentiment mais.... Maitre Yoda je ne peut vous donner la solution a votre problème l'essentiel est que vous trouviez l'équilibre des deux vie. Par contre pour mon entourage les gent qui pense que s'est du pipo je n'essaye plus de leurs expliquer (pas la peinne de se fatiguer avec ses idiots) . Bon courage NADINE81

Fibro et vie de famille


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Bon conseiller

Sur daylimotion il y a une video qui s'appelle " fibromyalgie partie 2" c'est l'emission"allo docteur". Non je n'ai rien pour mes nevralgies qui me font souffrir tous les jours et me donne la tête qui tourne des fois pendant des semaines. Bises

Fibro et vie de famille


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Merci pour l'info sur la vidéo, je regarderai ça dès que possible. Pour les névralgies, j'avais lu que l'huile essentielle de Katafray serait efficace, mais comme j'ai eu beaucoup de mal à en trouver je n'ai pas pu essayer, d'autant que c'est relativement cher. J'avais, en désespoir de cause, essayé l'huile essentielle de Gaulthérie, mais je ne suis pas convaincue du résultat. Ceci étant, j'ai peut-être trouvé la fameuse HE de Katafray. Dès que j'aurais pu essayer, je te tiens au courant !! ;))

Bises et bonne journée.

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