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Vivre avec la fibromyalgie

Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ?

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avatar Verolafibro

Verolafibro

Édité le 01/06/2021 à 14:44

avatar Verolafibro

Verolafibro

Dernière activité le 03/08/2025 à 12:01

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Salut, j'ai fait mon 1er dossier MDPH en septembre 2020, résultat en mars 2021 "AAH refus", par contre ils me disent que mon état ne peut me permettre la position debout qui m'est difficile. Et sur une autre feuille, ils me disent que mon état ne constitue pas une incapacité de travail.
Je suis reconnue entre 50 et 75%.

Ensuite, j'ai fait un recours gracieux pour contester la décision, et aujourd'hui réponse encore refus, qu'il fallait que je prenne compte de la décision du mois de mars 2021.

Je souffre de la tête aux orteils, la vie m'est difficile.
Que ce soit assise, allongée ou debout, j'ai mal.
Les médicaments ne me font rien à part m'assommer.
Enfin je nous vous explique pas cette saloperie de maladie, vous la connaissez.

Seriez-vous susceptible de m'aider, vous qui êtes dans mon cas?

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avatar Anna13

Anna13

14/05/2026 à 07:39

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avatar Anna13

Anna13

Dernière activité le 21/05/2026 à 08:24

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Bonjour.

Je ne peux malheureusement pas vous conseiller car en ce qui me concerne j'ai eu une RQTH avec un taux d'incapacité de 50 à 79 %. J'ai également la carte PMR mais je n'ai jamais eu droit à autre chose.

Refus d'ALD malgré mes multi-pathologies et pas d'AAH. J'ai travaillé 42 ans à temps complet, pas le choix, et je ne sais pas où j'ai puiser la force mais ça a été l'enfer surtout les dernières années. Malgré la RQTH je n'ai jamais bénéficié de poste adapté...c'était "marche ou crève" (excusez-moi l'expression). Je suis à la retraite depuis 10 mois mais je le paye aujourd'hui.

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ACM


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2026-05-14 07:39:39

avatar Flo0909

Flo0909

14/05/2026 à 08:54

Bon conseiller

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Flo0909

Dernière activité le 22/05/2026 à 16:40

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Bonjour Verolafibro,

Il ne faut pas vous décourager, je parle en connaissance de cause, si votre médecin traitant vous suit bien au niveau de la fibromyalgie, il doit remplir lui aussi une partie du dossier. Suite au refus de la MDPH, il faut faire appel de leur décision avec courrier de votre médecin qui affirme bien vos douleurs et un courrier de votre part, précisant bien les difficultés de votre quotidien et les douleurs ressentis. Avez-vous demandé vos cartes de CMI et stationnement sinon profitez en, ils verront bien que votre handicap est important .

Ne lâcher rien, courage.

Belle journée

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A bientôt Flo0909


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2026-05-14 08:54:10

avatar GérardC

GérardC

Membre Ambassadeur
14/05/2026 à 09:43

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GérardC

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Dernière activité le 22/05/2026 à 12:57

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Bonjour

J'ai fait un dossier, et mon médecin a fait sa part, pour solliciter la MDPH. Ma demande était limitée aux Cartes Mobilité Inclusion. La processus m'a paru long. Mais ma demande a été satisfaite.

Certains s'interrogent sur la prise en compte de la Fibromyalgie par les MDPH. Ce serait bien, mais je crains que ce ne soit pas pour demain, tant la Fibromyalgie est méconnue et tant elle se manifeste diversement.

Dans mon dossier, j'ai listé toutes mes pathologies et tous les effets qu'elles avaient sur mon mode de vie.

Je perds en autonomie, et si je dois obtenir de l'aide auprès de la MDPH, je le ferai, tout en sachant que ce sera un peu plus compliqué.

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GérardC


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2026-05-14 09:43:34

avatar StfVan

StfVan

16/05/2026 à 08:49

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avatar StfVan

StfVan

Dernière activité le 21/05/2026 à 11:28

Inscrit en 2026

Patient, Fibromyalgie depuis 2026
Autres maladies : Encéphalomyélite myalgique, Bêta-thalassémie


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Bonjour,

En 2024, j ai obtenu une reconnaissance <50%, avec carte de stationnement et rqth.

En ce moment, je prépare mon dossier n°2, sauf que mon médecin traitant n est pas impliqué et n a pas très envie de remplir sa part.

Je suis dans une zone de désert médical, donc personne d autres et les spécialistes n acceptent que de faire des comptes rendus plus ou moins explicites.

J ai lu, à plusieurs reprises que c est un dossier mal rempli, en particulier le projet de vie, qui est la cause de beaucoup de refus.

Il faudrait décrire une journée type moyenne avec la durée et le niveau de tout : activités, repos, symptômes...

Je vais tenter cette méthode et cocher la case qui dit que mon médecin n est pas à l écoute...

Si il y a des idées, je suis preneuse.

Voir la signature

Merci d'être là.


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2026-05-16 08:49:58
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