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Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ?

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avatar Verolafibro

Verolafibro

Édité le 01/06/2021 à 14:44

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Verolafibro

Dernière activité le 03/08/2025 à 12:01

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Salut, j'ai fait mon 1er dossier MDPH en septembre 2020, résultat en mars 2021 "AAH refus", par contre ils me disent que mon état ne peut me permettre la position debout qui m'est difficile. Et sur une autre feuille, ils me disent que mon état ne constitue pas une incapacité de travail.
Je suis reconnue entre 50 et 75%.

Ensuite, j'ai fait un recours gracieux pour contester la décision, et aujourd'hui réponse encore refus, qu'il fallait que je prenne compte de la décision du mois de mars 2021.

Je souffre de la tête aux orteils, la vie m'est difficile.
Que ce soit assise, allongée ou debout, j'ai mal.
Les médicaments ne me font rien à part m'assommer.
Enfin je nous vous explique pas cette saloperie de maladie, vous la connaissez.

Seriez-vous susceptible de m'aider, vous qui êtes dans mon cas?

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avatar Aurélien.D

Aurélien.D

01/06/2021 à 15:06

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Aurélien.D

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Bonjour @Verolafibro‍,


Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.


J'invite ici quelques membres à y participer : @Mick942‍ @Lizzie2012‍ @Sophie40‍ @sarelia‍ @Picatchou‍ @rapiete‍ @Sahara59‍ @Sandra34‍ @Caticat‍ @Malicem‍ 


Belle journée,


Aurélien de l'équipe Carenity


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-01 15:06:35

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Resiliencia

02/06/2021 à 03:20

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Elle est laquelle la raison du refus? J'ai la AAH accordé avec handicap entre 50% et 79% et au meme temps j'ai été reconue travailleur handicapé (RQTH), et j'ai pris la carte priorité. La premiere fois j'ai reussi avoir ça. Les autres choses étions refuses.

La deuxieme fois, j'ai reussi avoir aussi une SAVS qui maitenant m'appui sur mes demarches, mantenir la AAH et carte priorité, RQTH.

Il y a quelque mois j'ai aussi l'ALD 100% pour fibro et une autre maladie (je ne suis pas sure laquelle encore, trouble d'anxiete et depresion par la douleur je pense).

Maitenant, je suis en train de faire des demarches pour une PCH pour aide domicile et amenagement de logement. Et j'ai vu que j'aurai enfin l'accord pour la carte voiture handicapé.

Ça que j'ai vu, c'est trés important l'ecrit du projet de vie (avoir une projet de vie bien defini est très important), bien expreser les besoins, et les raisons pour laquelle vous est handicapée. Selon mon experience ce le plus important. J'avait expresée tout que j'avait fait et je suis en train de faire pour essayer m'ensortir du handicap. Je lui fait bien compris que je veux l'aide pour sortir de cette situation. 

Le seul fait d'avoir fibromyalgie n'est pas une condition handicapant. Il y a des personnes qui ont trouvée le bon traitement et qui peuvent avoir une vie active. Donc, ils doivent bien comprendre quelle est votre situation que vous a mené au handicap (consequences de la douleur et medicaments, l'isolement social, les problemes familie, l'etat du logement, perdre d'autonomie, le contexte du covid, etc).

Le refus doit être motivé. Donc si vous pouvez indiquer quelle est la raison du refus, le écrire tel comme il était refusé peut être je peux vous donner quelques indications (je ne suis pas avocate ici mais je l'était en Espagne, et ça m'a aidé avec mes demarches ici :)

Par contre, avoir des documents comme un rapport d'un asistant social qui vous appui c'est de beaucoup d'aide et la plupart de personnes ne l'apporte pas (je sais que c'est compliqué les avoir mais compense l'effort, c'est une vraie lutte, surtout quand on a mal partout et on est la plupart du temps épuisées).

 

 


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-02 03:20:35

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avatar Sweetknight

Sweetknight

21/09/2023 à 18:11

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Sweetknight

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@Resiliencia

Bonjour,

Comment avez-vous fait pour obtenir le rapport d'une assistante sociale ? Moi, je n'arrive même pas à trouver une assistante sociale, c'est hallucinant : je n'entre ni dans les "cases" du conseil départemental qui me dit qu'il n'accompagne que les familles avec enfants, ni de la CPAM car il faut être soit en arrêt maladie soit en invalidité. Par ailleurs, la MDPH de mon département ne propose pas les services d'une assistante sociale. On m'oriente vers des associations, mais lorsque je les appelle, ils me disent qu'ils aident pour des démarches administratives oui, mais pas pour remplir un dossier MDPH. Le CCAS de ma commune ne propose pas de prise de rdv, il faut se rendre sur place minimum une heure avant l'ouverture du lieu pour espérer en voir une, et encore ce n'est pas certain tellement il y a de monde, et avec les douleurs de ma fibromyalgie, je ne peux malheureusement pas attendre debout une heure que le lieu ouvre. Bref, je n'arrive pas à avoir accés à une assistante sociale dans une ville de plus de 200 000 habitants en France, c'est incroyable 😔


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2023-09-21 18:11:16

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Resiliencia

28/09/2023 à 20:13

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@Sweetknight je suis très desolée de votre situation :/.

J'habite dans les Yvelines.

L'assistance social n'est pas obligatoire. C'est a travers le SAVS que j'ai des rapports socials. Le service du SAVS est accordé dans laresolution de la MDPH, mais vous devez le demander (s'assurer de marquer la case).

Quand je suis allée demander l'assistance sociale du conseil departamental (j'ai une fille) elle ne savait pas remplir les formulaires MDPH. Vraiement, jamais un personne de ce departement m'a vraiement aidée. C'est une perte de temps.

La premiere demande c'est moi qui l'a remplit, mais, comme j'ai le dit, j'étais avocate en Espagne, donc, j'ai fait mes recherches et je sais un peu comme il fonctionne l'administration et comment faire face a la demande.

Je pense que vous pouvez essayer avec le point d'acces au droit le plus proche. Il y a des juristes qui peuvent peut etre vous aider, il est gratuit, et ils prennent normalement rendez vous par telephone. Sauf que les rendez vous peuvent etre dans 2 mois.

La deuxieme fois j'ai demandé le SAVS (en votre cas demandez-le directement dans la premiere demande) et avec l'aide du SAVS, j'ai reçu mon PCH technique et humaine. Ils m'aident avec d'autres demarches et des rapports.

Mais si, c'est la galère. Il y a des penuries par tout d'assistants social capacitées, mais aussi de medecins. Pour moi le pire est la manque des medecins.





Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2023-09-28 20:13:35

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avatar exit

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02/06/2021 à 10:55

@Verolafibro bonjour 

Vous dites avoir été reconnu donc de quel refus vous parler ? vous vouliez être reconnue à 80% ? obtenir la pension handicapé? (une pension qui dépend des revenus de toute la famille ) 


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-02 10:55:07

avatar Climidh

Climidh

09/06/2021 à 16:08

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Climidh

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Bonjour,

Alors de ce qu'on m'a dit, l'AAH c'est à partir de 80% et ça comprend les revenus de toute la famille comme dit @maya78‍ .

Après, selon le département où l'on habite, les acceptations/refus changent. De mon côté, quand j'ai fais mon dossier, mon médecin m'a demandé pour quelle pathologie le faire car j'en ai plusieurs. Je ne savais pas trop laquelle "choisir" car toutes ensemble sont vraiment très handicapantes. Je lui ai demandé si on pouvait en mettre une physique et une psy. Elle m'a dit on va essayé mais normalement c'est juste une. J'ai mis fibromyalgie et anxiété sociale. En quelques mois, j'ai reçu la lettre d'acceptation à 50% avec carte de stationnement, carte de priorité, statut de travailleur handicapé (même si je ne plus travailler) mais je n'avais pas demandé l'AAH car je sais que selon les revenus de mon mari, qui ne sont pas bien élevés mais trop pour cette aide, m'aurait été refusé. J'ai préféré déjà obtenir les autres aides que j'ai eu quitte à refaire un dossier plus tard, avec l'aide d'une assistante sociale et de plusieurs médecins et pour mes autres pathologies. Je ne sais pas pour ceux qui ont plusieurs pathologies si on leur a demandé de choisir, mais je ne trouve ça pas logique...

Le problème, c'est qu'on est tous traités différemment, parfois pour la même pathologie.

En tout cas, bon courage !

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You'll Never Walk Alone


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-09 16:08:48

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21/06/2021 à 20:02

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Bonjour. On m'a accordé la AAH avec un handicap 50-79% donc, non, pas besoin sans exception de 80% pour l'AAH. 

S’il est compris entre 50 et 79 %, votre handicap doit entraîner une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi, reconnue par la Cdaph (c'est mon cas), pour avoir le droit à l'AAH.

Par contre, n'importe pas la quantité des maladies vous avez, la situation de handicap est une seule. Il n y a pas plusiers declarations par maladie.

Mais si vous metez plusiers maladies qui ont relation avec votre situation de handicap la demande serait mieux motivée.

J'ai plusiers et mon medecin a mis mes differents maladies. Je ne sais pour quoi le medecin vous avez demande choisir. Si vous avez plusiers maladies qui vous ont amené á la situation de handicap il doit mettre la totalité des maladies sur le certificat.

 

 

 

 


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-21 20:02:44

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Bonjour, dans ma région ( 22 ), pouvoir avoir  l'ald serait déjà une grande victoire. 3 demandes 3 refus même en faisant une demande ald51.  


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-24 17:17:55

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Bonjour je suis fibro et maladie de gourgerot on va te balader de neurologue psycho,kine et j en passe et dernier recours pour  moi séances de rtms nikel j ai pu reprendre une petite activités je te conseille de le faire pour ça a marcher


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-25 06:47:37

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@TOOCOOL Bonjour je suis fibro et maladie de gourgerot on va te balader de neurologue psycho,kine et j en passe et dernier recours pour  moi séances de rtms nikel j ai pu reprendre une petite activités je te conseille de le faire pour ça a marcher. Pour ald si tu peux prétendre tu dois l avoir


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-25 06:49:08

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Bonjour, oh que oui, je ne le sais trop bien malheureusement, je suis Fibro depuis 11 ans. Ça fait maintenant 18 mois que je suis en arrêt et maintenant je vais perdre mon emploi, bon je ne me faisait pas trop d'illusions. Le motif du médecin conseil de la sécu, vous êtes stabilisé donc je ne peux pas vous prolonger vos arrêt. Oui c'est vrai je suis stabilisé, mais grâce aux médocs 400mg de Lyrica, et 200 mg de celecoxibe. Pour info je travaille en déplacement dans toute la France sur des travaux ferroviaires, dans mon état actuel impossible de reprendre. C'est le motif qui fait bondir.


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-25 09:10:31

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@TOOCO‍OL  Vous pouvez contester l'accord du medecin conseil en demandant un expertise medical mais vous avez qu'un mois pour le faire (avec lettre recommandée) dés la notification de l'accord de la CPAM.

Vous n'avez pas encore demandé le handicap à la MDPH? Vous pouvez demander des amenagements pour votre poste de travail. Cochez la case "urgent pour posibilité de perte d'emploi" dans la demande. Vous avez besoin de un RQTH au moins.

Est-ce que vous avez un assurance pour vous permetre avoir un avocat pour des problemes de sante? J'aimarais aider tout le monde ici, mais je ne peux pas practiquer le droit en France surtout par la maladie et aussi parce qu'il me manque maitriser bien la langue française (j'ai besoin au moins le niveau C1 si je veux bien defendre les persons aux audiences).

Mais je suis sure qu'un avocat peux vous aider bien et il y a des assurances mutuelles qui prennent en charge les avocats pour processus en raison de santé (ou reviser vos contrats assurance s'il y en a qui peut vous rembourser les depences des avocats).

Je vraiement pense que si je n'étais pas avocate je n'aurais pas reussi avoir rien du tout. L'administration française est la plus lourd, caotique et problematique que j'ai experimentée (et j'ai travaillé comme avocate en Argentine et Espagne). Il faut beaucoup de patience et se battre sans arret. Et ce n'est pas une chose qu'on peut faire facilement avec cette maladie! Je sens qu'il est imposible d'avoir temps de travailler avec tout les demarches qu'on est obligé a faire. Et j'aimarais pouvoir faire mon enterprise :/ mais il est imposible avec les circonstances.

 


Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-et-mdph-refus-et-encore-refus-que-faire-49767 2021-06-27 20:00:12
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