comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie

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Patients Fibromyalgie

comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie


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Bon conseiller

j'ai l'impression que les médecins parlent de fibromyalgie un peu par défauts quand au final ils ne trouvent rien. Un peu par élimination. 

Mais avec les douleurs , la constipation, et le mental.... Ça ressemble bezucoup à la fibromyalgie en effet. 

'Vous avez vu des gastroentérologue ? Depuis ma naissance Jai des soucis de ce côté. Parfois sans aller une seule fois durant un mois. Du coup ça donne des douleurs horribles , un ventre de femme enceinte et difficultés à respirer .... À cause dun colon fainéant et tres grand par rapport à mon petit abdomen. Les périodes de diarrhées ça arrive aussi. 

Quand on parle de fibromyalgie, les médecins pensent direct à la dépression ou autre ...est ce le cas de certaines personnes ? Mon moral n'est jamais au beau fixe et je trouve que c'est beaucoup plus difficile à gérer que le physique . Car on peux rien faire. Comment gérer vous le moral ? A un moment je peux être super heureuse et quelques heures après je serais en larmes .... Puis hyper active et Apres hypo active lol c'est dur à gérer je trouve 

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Bon conseiller

ah merci pour l'info..je sais pas,mais je fais1fixette sur la fibro(digne du tdah de focaliser,mais bon,à chak fois que j ai eu pressentiment,comme pr mon sommeil,ben ca s est avéré juste).Je regrette juste ce manque d accompagnement quand ta vie est boulversée sur tous les plans,et ce sentiment de devoir etre detective privé pr aller à la peche aux infos.Merci internet,car grace aux lecteurs,forum,site,ca m a beaucoup aidé"carenity le1er.,quand je vous lis,je me retrouve chez certaines,et aprés,jsuis prise de doute..mais bizarrement,j ai 1profond sentiment que c'est ca.J espérais tellement aprés le CAD,que j étais  désemparée,car la femme n a pas ouvert la bouche..ok j étais contente car accepté ma demande de sophro,mais rien au niveau infos,ni questionnement.En+,à ce moment là,ma crise avait cessé..et cette semaine que je suis en crise,jpleure tous les jours.Meme si c'est des crises,je vais pas passer pour1imbécile,si le jour ou jvais voir le rhumatologue j ai pas mal?D'ailleurs,par desespoir de souffrance,c est bien la1ere fois que je me tourne vers1cure thermale(d ailleurs,j attaque mardi..c'est l inconnu pr moi)mais l espoir qu'on me soulage1peu aussi.Et le rhumatologue,ca se passe comment le rdvz?y a des examens?l inconnu me stress beaucoup.merci beaucoup de me répondre

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Bon conseiller

bonjour à vous,

oui il faut faire un diagnostic de la fibromyalgie afin de savoir et aussi d'éliminer d'autres pathologies.

ne pas rester dans l'incertitude...d'où frapper à une autre porte (certes le rhumatologue, algologue, neurologue.. par ex) si vous n'êtes pas satisfaites de vos consultations précédentes..et surtout osez poser des questions aux médecins !!( d'où l'intérêt de préparer sa consultation...et de noter vos questions...)

de plus si le diagnostic est posé, vous serez suivis, vous pourrez apprendre à gérer "votre" fibromyalgie (utilité de ce forum pour comprendre les "subtilités" de cette maladie !et connaître son approche pluridisciplinaire ! )

courage à vous et surtout poursuivez vos démarches afin d'arriver à vous "comprendre".

amitiés.  

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Bonjour à tous, 

@Fleur75 @elemiange je rejoins le message de @alyzée concernant le diagnostic de la fibromyalgie

Bon courage à vous et à très vite 

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merci à tous.Demain,je commence la cure(en rhumatologie).Je dois rencontrer1médecin,jvais déja lui en parler.En+,c'est assez complexe car hypersomnie idiopathique+tdah=tout est lié:fatigue+trouble de l attention déja à la base.Je vous tiens au courant des que ca avance ou que j en sais+.Merci pour les infos.Je prendrais le temps de lire tt le forum des que je peux(car je fatigue vite des que ca me coute de l attention).Merci et bon courage aussi à vous

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De rien @elemiange nous sommes là pour s'entraider  Bon courage et bonne cure  A très vite pour des nouvelles !

Belle fin d'après-midi 

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Bonjour,

Nouvelle sur ce forum, je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis peu, mais vit difficilement depuis 3 ans.

Je cherche comment me guérir, et en attendant, comment vivre avec mes douleurs, mes états de fatigues, ma fragilité générale...

Je cherche des conseils, de témoignages, du soutien, des infos...

Voilà, j'ai 29 ans, et je vois ma vie se dilapider sous mes yeux faute d'un quotidien mal géré...

J'ai également d'autre pathologies associées, je pense, apparue dû à de nombreux mauvais traitement ou mauvaise prise en charge de ce qu'il y avait réellement.

Bien à vous tous !

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Bon conseiller

bienvenue satori34..je peux pas t'aider,car moi je méne mon enquète pour savoir si je fais de la fibromalgie ou non..d'ou je commence par ici..on a +d'infos souvent par les patients eux-meme..je peux juste te dire bienvenue,et bon courage

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Bon conseiller

@satori34 courage ! ce n'est vraiment pas facile. As tu un traitement? qu'as tu quand autre pathologie?

ce n'est pas facile mais on est là

je t'avoue que depuis hier ça ne vas pas du tout. J'ai TRES TRES mal de l'épaule omoplate jusqu'au cou, je ne sais pas quoi faire, j'ai rien comme traitement. La machoire et hanche c'est pareil

courage a tous

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Bon conseiller

1ptit coucou du soir,car je suis morte,j ai été trés heureuse de rencontrer l'algologue de la cure,car elle suspecte la fibromalgie elle aussi.Je la revois en fin de cure,mais1femme formidable,compétente,à l écoute..quoi,c'est comme ca que l'on devrait ts les voirs,mais c'est pas tjrs le cas..mais quand ca arrive,que c'est bon de ne pas se sentir seule.J ai4soins par jour,mais alors celui dont je suis fan,le dernier,le bain de karité,tout ton corps flotte,je me serais cru ds la mer salé..trop fan,c'est là que tu te rends compte que ton corps est tjrs en tension,alors qu il devrait pas...voilà les infos du jrs..ca faisait longmps que j avais pas eu ce sentiment de"on s occupe de moi"..malgrés tt,la douleur est là,mais j espére qu au bout de plusieurs jrs,ca va s appaiser...encore dormi3h30cette nuit(et ca fait10jrs que ca dure)..j en peux+...1pensée a vs et bonne soirée

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