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Vivre avec la fibromyalgie

Comment bien vivre avec la Fibromyalgie

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avatar cathy80000

cathy80000

Édité le 04/12/2014 à 09:39

avatar cathy80000

cathy80000

Dernière activité le 10/05/2025 à 10:38

Inscrit en 2014


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Atteinte de la fibromyalgie depuis à peu près 19 ans, j'ai très mal vécu les premières années , surtout que très rapidement la sécurité sociale m'a mise à 70% d'invalidité avec interdiction de travailler.

Je me sentais inutile et de plus un fardeau pour mon entourage.

J'ai fréquenté les centres anti douleurs sans aucun résultat.

Je sombrais petit à petit dans la dépression!!!

On dit souvent qu'il faut toucher le fond pour pouvoir remonter à la surface, ça était mon cas;

J'avais tout préparer pour ne pas me louper et au moment de passer à l'acte, j'ai eu un éclair de lucidité, qui m'a fait prendre conscience de l'absurdité de ce que je m'apprêtais à faire.

OK je n'avais plus le droit de travailler, ok je ne pouvais plus faire les mêmes activités qu'auparavant, mais avis je le droit de m'apitoyer sur mon sort comme je le faisais?

Je n'était pas paralysée mon cerveau malgré de multiples atteintes fonctionnait qd même, je pouvais encore apporter quelque chose même si ce n'était pas l'aide physique .

Depuis ce jour, je me suis obligée tous les jours (au départ c'était une obligation mais c'est très vite devenu un plaisir) à faire de petites choses que je pensais ne plus pouvoir faire.

EX de la marche de la natation des courses etc....

Certe, certain jour où la maladie se rappelait trop à mon bon souvenir je restais au calme, mais touts en gardant mon objectif, ce n'est pas la maladie qui gagnera....

Depuis ce changement radical de position de celle qui supporte à celle qui "dicte" sa conduite, je vis et je vis même très bien avec cette maladie.

Je peux garder mes petites filles, j'arrive de nouveau à conduire, et je trouve que malgré l'handicape et les douleurs la vie est belle et vaut vraiment la peine d'être vécu.

J'aimerai que vous me racontiez comment vous faites chacun à votre façon pour rendre votre vie belle?

Et n'oubliez pas ce n'est pas la maladie qui gagnera mais c'est nous!!!!

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avatar GIGI

GIGI

15/10/2014 à 15:45

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avatar GIGI

GIGI

Dernière activité le 08/09/2025 à 22:50

Inscrit en 2011


49 442 commentaires postés | 19651 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

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Bonjour Louloute et bienvenue parmi nous

Bon courage. Tu as la chance d'avoir un compagnon qui te comprend, je suis contente pour toi. Ta petite fille t'est également d'un grand réconfort, profites-en bien et pour le reste, nous sommes là pour t'aider si tu as besoin. N'hésite pas à nous solliciter, nous ferons de notre mieux pour te soutenir.

Bon après-midi


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-10-15 15:45:47
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Utilisateur désinscrit

15/10/2014 à 16:36

Bonjour Louloute et bienvenue sur le forum !

Tu dis avoir l'impression de ne servir à rien... D'abord, c'est faux, tu t'occupes de ta petite fille, de ton compagnon et de ton ménage, non ? Ensuite, est-ce que ton état de santé te permettrait, par exemple, de faire du bénévolat dans une association ? Beaucoup cherchent du monde pour aider, même si ce n'est que quelques heures par semaine : je pense à la Croix rouge, à la SPA... Renseigne-toi !


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-10-15 16:36:39

avatar NADINE81

NADINE81

15/10/2014 à 22:48

Bon conseiller

avatar NADINE81

NADINE81

Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55

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2 570 commentaires postés | 1250 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

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bonjour louloute t'on témoignage me fait penser a moi il y a 14 ans quand j'ai du arrêter mon travail d'aide a domicile car impossible d'être a 100 pour cent chez les famille que j'aidais. Je suis en invalidité depuis 11 ans ce qui me permet de vivre des choses différemment. Peut être pour le moment tu ne vois pas le bout du tunnel mais ce que dise les filles est vrai. Courage.nadine


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-10-15 22:48:02
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Utilisateur désinscrit

16/10/2014 à 18:04

merci a vous pour votre soutient;ca fait chaud au coeur.oui ma petite fille m apporte beaucoup:joie bonheur eclats de rire.je l ai souvent les week end a dormir et j en suis folle de joie.elle me fait oublier que j ai cette fibro et ca je l adore.mon compagnon m apporte beaucoup aussi.il comprend car il est pompier .pour mon anniversaire il y a bientot 2ans il m a offert 2 ravissantes boulles de poils des petits chiens.2spitz nain et grace a eux je soort tous les jours les promener .sans eux je n irais pas.mais c est vrai que de perdre son travail et de ne plus pouvoir travailler c est tres dur.pour ce qui est du benévolat comme tu me le dit PAT123 JE VIS DANS 1 PETIT VILLAGE et je ne conduit pas.je ne peux pas car j ai parfois les doigts qui se bloque pendant plusieurs heures.en tout cas je vous remerci de tout vos conseils .a bientot NADINE81.PAT123.GIGI.DANY51.MOCOUK,pour repondre a ta question MOCOUK oui j ai eu des cas lourds un monsieur sans jambes qu il fallait porter du lit et l installer dans son fauteuil roulant ainsi de suite.


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-10-16 18:04:26
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16/10/2014 à 18:05

j ai oublier de vous dire je mets les photos de mes petits loups et de mon chats dans ma galerie pour vous les montrer


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-10-16 18:05:53
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16/10/2014 à 18:12

comment mettre les photos?ca ne marche pas


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-10-16 18:12:34
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16/10/2014 à 23:06

Louloute on se s'est pas comprises. C'est le mot cas qui me gène. Moi je travaille auprès de personnes lourdement handicapées. 
Un médecin peut parler de cas clinique mais c'est différent, à ce moment là il ne parle pas du patient, mais lui exerce la médecine. J'ai beaucoup d'interventions auprès de personnes amputées (normal c'est mon métier, la spécificité de mon assos'-le handicap- ..) ils ont un handicap lourd, mais jamais au grand jamais je n'estime ni ne dit que "j'ai des cas lourds", au même titre que je dis toujours personne handicapée et non pas les handicapés. Je place la dimension humaine, l'être humain, avant sa différence. C'est d'ailleurs un des combats que nous menons dans notre association. Pareil je ne dis jamais un "vieux" mais une personne âgée.


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-10-16 23:06:33

avatar mourette

mourette

01/12/2014 à 18:17

avatar mourette

mourette

Dernière activité le 07/05/2020 à 20:28

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Bonjour à toutes et à tous

Je suis nouvellement inscrite sur ce site, 11 ans de fibromyalgie, centre anti-douleur, morphine, puis ixprim, rien ne change, si ce n'est le moral qui s'améliore en trouvant des centres d'intérêt. J'habite au bord de la mer, en Camargue pour laquelle je voue une véritable passion (chevaux, taureaux, flamands roses...) et lorsque je me promène au milieu de ces paysages, je me dis que j'ai de la chance et j'en oublie mes douleurs. Je sais combien la vie peut être difficile pour certains d'entre nous, mais je souhaite à chacun de trouver sa part de dérivatif à la maladie.

Bon courage à tous.

 


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-12-01 18:17:25

avatar Lorkasil

Lorkasil

01/12/2014 à 18:22

Bon conseiller

avatar Lorkasil

Lorkasil

Dernière activité le 24/04/2025 à 13:26

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Bonsoir Mourette, bienvenue au club des Tamalous !!! Tu verras ns sommes nombreuses sur le site à vivre avec Miss Fibro !! Tu vis ds une belle région, j'espère que tu n'as pas souffert des intempéries de ces derniers temps ! C'est vrai que quand on a des centres d'intérêt on supporte bcp mieux nos douleurs ! Perso, c'est dans la peinture et le fait d'appartenir à une association de peinture que je peux m'évader, entre autre !

A bientôt et merci de tes encouragements !

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Lorkasil


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-12-01 18:22:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/12/2014 à 20:09

Petit hors-sujet pour rire un peu... (parait que ça aide à "oublier" la douleur)

Quelle est la capitale du Tamalou ???


Comment bien vivre avec la Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-bien-vivre-avec-la-fibromyalgie-32244 2014-12-01 20:09:41
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