Comment bien vivre avec la Fibromyalgie

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Atteinte de la fibromyalgie depuis à peu près 19 ans, j'ai très mal vécu les premières années , surtout que très rapidement la sécurité sociale m'a mise à 70% d'invalidité avec interdiction de travailler.

Je me sentais inutile et de plus un fardeau pour mon entourage.

J'ai fréquenté les centres anti douleurs sans aucun résultat.

Je sombrais petit à petit dans la dépression!!!

On dit souvent qu'il faut toucher le fond pour pouvoir remonter à la surface, ça était mon cas;

J'avais tout préparer pour ne pas me louper et au moment de passer à l'acte, j'ai eu un éclair de lucidité, qui m'a fait prendre conscience de l'absurdité de ce que je m'apprêtais à faire.

OK je n'avais plus le droit de travailler, ok je ne pouvais plus faire les mêmes activités qu'auparavant, mais avis je le droit de m'apitoyer sur mon sort comme je le faisais?

Je n'était pas paralysée mon cerveau malgré de multiples atteintes fonctionnait qd même, je pouvais encore apporter quelque chose même si ce n'était pas l'aide physique .

Depuis ce jour, je me suis obligée tous les jours (au départ c'était une obligation mais c'est très vite devenu un plaisir) à faire de petites choses que je pensais ne plus pouvoir faire.

EX de la marche de la natation des courses etc....

Certe, certain jour où la maladie se rappelait trop à mon bon souvenir je restais au calme, mais touts en gardant mon objectif, ce n'est pas la maladie qui gagnera....

Depuis ce changement radical de position de celle qui supporte à celle qui "dicte" sa conduite, je vis et je vis même très bien avec cette maladie.

Je peux garder mes petites filles, j'arrive de nouveau à conduire, et je trouve que malgré l'handicape et les douleurs la vie est belle et vaut vraiment la peine d'être vécu.

J'aimerai que vous me racontiez comment vous faites chacun à votre façon pour rendre votre vie belle?

Et n'oubliez pas ce n'est pas la maladie qui gagnera mais c'est nous!!!!

Début de la discussion - 01/09/2014

Comment bien vivre avec la Fibromyalgie


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Bon conseiller

C'est un sujet très intéressant et j'espère que tu auras bcp de réponse Cathy.

Pour ma part, j'ai du mal à trouver la vie belle.

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Bon conseiller

cathy très beau témoignage.

Pour ma part j'ai plus ou moins bien accepter. Ta dernière citation c'est ce que je dis au tour de moi. Mais quand Miss fibro fait les siennes il y a des fois . Le point positif c'est que grâce a elle je peut m'occuper de mes parents et de ma petite fille.....Mais combien j'aimait mon métier et c'est dur quand on est en société et que tout le monde travail de trouver sa place.nadine

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Bon conseiller

Cathy80000, merci de ton témoignage. Je suis tout à fait d'accord avec toi: nous devons nous battre! Cette maladie n'est pas mortelle, et il existe des moyens d'apprendre à vivre avec, peut-être pas vivre bien, mais vivre le mieux possible.

Ma façon de rendre la vie belle ressemble beaucoup à la tienne: me battre, mais aussi voir le verre à moitié plein plutôt que le verre à moitié vide. Et prendre le temps d'apprécier encore plus la compagnie des gens que j'aime.

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Cathy 8000 je fais tout comme toi et Maria 

Comment bien vivre avec la Fibromyalgie


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Je vous remercie de vos différents témoignages, Nadine 81 je suis tout à fait d'accord avec toi quant au fait de trouver sa place dans la "société qui travaille".

Nous ne savons plus très bien nous situer!!!

Nous devenons des retraités jeunes voir très jeunes avec des difficultés de vie.

J'avais un ami Médecin décédé maintenant qui disait tout le temps "Quand j'étais en activité tous les grands Pontes étaient à mes pieds c'était à savoir lequel me rendrait le plus de service, depuis que je suis en retraite je ne suis plus rien, c'est à peine "s'ils me reconnaissent quand ils me rencontrent, et leur demander quelque chose, il ne faut pas rêver, ils ont d'autres chats à fouetter".

Je crois que notre plus grand combat c'est justement celui là, réussir à faire sa place dans cette société.

Personnellement j'essaie par l'humour, ce n'est pas toujours évident ni efficace, mais pour l'instant c'est ce que j'ai trouvé de plus efficace.

N'hésitez pas à nous faire partager vos petits "trucs" pour essayer de se faire une place.

Angélina ne te décourage pas pense que ça pourrait être pire.

Il est certain que mademoiselle Fibro est loin de nous faciliter la vie.

Mais appuies toi sur ton entourage sur ceux qui t'aime et qui veulent te voir heureuse et n'oublie pas que tu n'es pas seule, nous tous la famille des fibros sommes là et quand la rancoeur la colère ou le découragement te prends n'hésites pas à contacter ta famille des fibros.

Si tu le désires je te laisserai mon numéro de téléphone tu pourra m'appeler quand tu veux

Courage à tous, une nouvelle journée commence, souhaitons qu'elle nous épargne la venue de Mademoislle Fibro ne vienne pas nous ennuyer et assayons de profiter de ce que nous avons

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Bon conseiller

Je suis d'accord avec vous toutes ! La miss Fibro, il faut vivre avec ! Il y avait avant sa venue, et après ! Il faut s'en faire presqu'une amie ! Et ouais ! Des fois, on se fâche entre amis, puis on se réconcilie ! Prenons la vie comme elle vient ! Le mental est indispensable, et c'est une dépressive qui vous parle (lol !!) !

Profitez de cette belle journée ensoleillée quoique frisquette avec le vent du NORD !!

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Bon conseiller

comment vivre avec les fibromyalgies ?

différents stades, différents contextes, différences de pathologies associées, etc....

donc réponse : du mieux que l'on peut...en essayant de gérer les symptômes (différents) du mieux possible...

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Bon conseiller

Bonjour,

Merci d'éviter de dire aux autres "ça pourrait être pire", nous ne connaissons pas leur vie, surtout quand on arrive sur le forum !

Comme dit Arnica, il y a des fibromyalgies ! il peut y avoir des pathologies associées, des cumuls de pathologies.

Il y a aussi des entourages littéralement nocifs, comment s'appuyer sur eux ? Je n'ai pas ce genre de problème mais on peut lire des témoignages poignants sur le forum.

Angelina sait que nous sommes là, si on regarde le nombre de messages qu'elle a écrit.

Chacune a son combat, ça n'est pas forcément celui des autres. Je n'ai pas besoin de me faire une place dans la société.

Francine

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Bon conseiller

D'un autre côté ça peut toujours être pire, mes patients lourdement handicapés le disent eux même. Parce que se le dire, c'est aller de l'avant, voir qu'il y a quand même des choses que l'on peut faire, que l'on peut quand même servir à quelque chose, c'est ne pas se dévaloriser. Et quand on arrive à se le dire, à faire en sorte que la fibro ne soit plus une excuse et à se rendre compte que l'on peut vivre avec, il y a un bon bout de chemin parcouru. Bref, je comprends ce que tu as voulu dire Cathy et je comprends que ce n'est en rien une attaque envers "les personnes fibros".
Dire qu'il y a toujours pire n'a rien à voir avec la fibro ou "les fibros" ce n'est pas comparer les gens qui ont la fibro à d'autres fibros, c'est vis à vis des autres pathologies ou handicap. Si seulement je pouvais ne serait ce qu'une journée, être accompagné de gens septique sur ce que je viens de dire, dans une de mes journées de travail, je pense que la vision des choses serait bien différente. C'est d'ailleurs grâce à cela que mon travail auprès des personnes handicapées à changer ma façon de vivre avec la fibro.

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