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Patients Fibromyalgie
canne ou pas canne ??
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Willow
Bon conseiller
Merci Mymybretonne pour tes conseils. Mais, je suis comme Kinou209: je dis à mon médecin mais, elle ne m'écoute pas !!! De temps en temps, elle arrive à m'entendre.
Par exemple, j'ai eu un rendez vous lundi 2 septembre dernier, je lui ai dit être très fatiguée, elle a répété: "vous étes fatiguée" mais ce n'est pas pour ça qu'elle m'aurait proposée un arrêt. Et comme je ne suis pas du genre à demander ........ Aujourd'hui, je suis épuisée car mes week end ne suffisent plus depuis longtemps à récupérer et là, ça agit fortement sur mon moral.
Mais, je vous embrasse les filles: vous ètes gentilles et au moins ici, je suis entendue et comprise.Mème si cela ne m'avance pas à grand chose pour résoudre mes problèmes !!!!
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
Utilisateur désinscrit
Willow comme toi j'ai toujours eu du mal a demander mais avec la fibro j'ai appris à le faire.
Donc l'arrêt tu le demande gentiment hein avec le sourire , la canne au pire tu avance sachant que chez Lidl il en font régulièrement à pas cher.
Bonne soirée
Resiliencia
Bon conseiller
Bonjour, j'ai une canne pliable et je ne sors pas sans ma canne. C'est moi qui a decidé la porter, pour entamer des vacances sans déranger ma famillie (je suis fatiguée, avec douleur, on doit retourner à l'hôtel, et je me sens mal pour ne profiter pas la vie) Le docteur m'a demandé pourquoi je suis avec une canne XD. La canne m'aide beaucoup. Je suis plus sûre de moi à l'heure de sortir, et je sors beaucoup depuis l'avoir achetté. J'ai 43 ans. j'ai ma canne depuis 40 ans et je n'ai pas honte. Au contraire, maitenant, comme je me sens avec confiance (moins de douleur, de fatigue, plus d'equilibre quand j'ai des vertiges), je m'habille bien et je sors contente.
Par contre, je voudrais amener ma fille à Disneyland Paris. Mais je le vois impossible même avec la canne (j'ai fibro et problemes de colonne). J'ai pensé au fauteille roulant. Comment avez-vous faites pour avoir le fauteille? Et pour l'amener dans la voiture?
PD: desolée pour les fautes orthographiques. Je suis encore en train d'apprendre le français.
Liséa6
Bon conseiller
@Resiliencia
Coucou a toi,
Effectivement il ne faut surtout pas que tu ais honte de marcher avec une canne si tu sens que tu en as vraiment besoin.
Pour le fauteuil je ne peux pas te donner de témoignage vu que j'en ai pas mais par contre je te laisse un site internet que tu peux aller regarder pour pouvoir avoir un fauteuil roulant remboursé. Tu peux aussi l'acheter toi-même si tu as les moyens au cas ou si aucun médecins ne voudrait te faire d'ordonnance pour cela.
https://fauteuil-roulant.ooreka.fr/comprendre/prescription-remboursement-fauteuil-roulant
A bientôt en espérant que jai pu te venir en aide un tout petit peu.
Resiliencia
Bon conseiller
Merci @Liséa6 pour l'info! Je vais demander mon medicin traitant pour une location, au moins, pour le jours de sorti. Sinon, dans la meme page j'ai vu des fauteilles roulants pliables à moins de 100€. Je pense que ça me suffira pour un usage occasionnelle :)
Liséa6
Bon conseiller
@Resiliencia
Jespere de tout cœur que ton docteur te fera l'ordonnance pour le fauteuil.
De rien pour l'information.
Bonne soirée à toi!
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je marche depuis de nombreuses années avec des béquilles à cause de cette saleté de fibromyalgie et il n'y a pas de honte, j'ai des pertes d'équilibre donc besoin d'un appui
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Je vous recopie la réponse que je viens de faire à Maria car elle peut peut être répondre à des questions que vous ne vous êtes pas encore posée!!!!!!!!
La question est : les cannes de marche sont elles utiles et pourquoi?????.........Voilà ma réponse:
Maria, tu abuses...c'est vrai..........mais comme c'est toi je vais répondre quand même avec un grand plaisir..........Je prends toujours les 2 cannes car je trouve qu'une ne fait rien..........Heureusement qu'il existe des sacs à dos comme sac à main et que la mode est au sac en bandouillèrecar c'est l'inconvénient des cannes: pas de mains de libres..........Je prends des cannes ou je peux poser mes mains dessus et non pas avec un pommeau rond dessus car la fibro s'attaque aussi aux mains...........
Pour ce qui est de l'acceptation des cannes, c'est vraiment un pas à franchiret ça n'a pas été facile pour moi......Mais je pense qu'être franche envers soi même est la 1ère démarche vers une vie commune avec la fibro...........J'ai commencé là ou je ne connaissais personne et surtout je les cachais quand on me prenait en photo...........après ce fut le stade ou je connaissais des gens mais ou il n'y avait pas les membres de ma famille ( je ne parle pas de me filles et de mon mari qui m'ont toujours encouragé pour mon bien être )..........et puis il y a eu le moment ou je les ai prises en famille.......Et vint le jour d'une réunion familliale exeptionnel ou on était 130 de la même famille ( il en manquait la moitié !!! )...et là pendant longtemps je me suis demandée ce que j'allais faire en sachant que j'allais être debout toute la journée, ou presque, et ce pendant 3 jours concécutifs????????? J'allais me retrouver avec des cannes du haut de mes 54 ans à côté de mes oncles et de mon père de 80 ans et plus !!!!!! ( mes filles et mon mari voulaient les cannes ) Finalement j'ai opté pour les cannes car ça rendait mon handicap visible, donc on me croirait !!!!!! et quand je voudrais m'assoir on ne me regarderait pas de travers!!!!! Au final, mes jambes m'ont très bien portées pendant 3 jours et je n'ai pas souffert le martyre, la fibro n'a pas été mise en doute, rien de négatif........Tout s'est déroulé comme je l'avais pensé..
J'ai beaucoup accompagnée ma fille championne du monde de karaté dans les gymnases, et là aussi tout le monde à pris l'habitude de me voir avec mes cannes.........Et je pouvais me servir de mes jambes toute la journée..........
Voilà pourquoi je suis convaincue........mais je vais quand même t'avouer que certaine fois je me pose encore la question de savoir si je les prends ou pas.......et quand je ne les prend pas souvent je regrette!!!!!!!
Il m'arrive aussi de prendre le fauteuil roulant pour des visites de zoo ou de musée et là aussi c'est un combat pour s'assoir dedans
Excuse si j'ai été un peu longue , mais j'éspère qu'il pourra t'aider dans ta route
Courage et
Merci de votre lecture et courage à tout le monde pour rester debout le plus possible.....