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Vivre avec la fibromyalgie

Brûlures un peu partout !

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avatar GIGI

GIGI

Édité le 29/11/2014 à 16:04

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GIGI

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Bonjour à tous,

En référence au message de Fleur14, posté ce matin à 9h12, dans "Crise ou poussée de fibromyalgie" je pose la question à la place de son amie Claire !

Il y a-t-il des fibromyalgiques qui, comme moi, ont des sensations de brûlures importantes sur des zones du corps, des cervicales, dos, bras, poignets, yeux, tête et cela tous les jours ?

Si oui, merci de me répondre !

Cette atteinte semble plus neuropathique que musculaire !

Je suis diagnostiquée fibro sévère depuis 2007!

Bonne journée à tous Sourire

 

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avatar Yannll

Yannll

14/01/2019 à 17:43

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@Zaza1305 bonjour Zaza

Moi en ce qui me concerne, je suis suivi par le centre anti-douleur de Nantes Breteche. Je suis appaisé par de la morphine et des anti dépresseurs et ce  depuis  2006.  J en prend vraiment beaucoup et j en ai raz le bol. Ce qui est dur est que nos proched ne peuvent pas comprendre notre souffrance. Mon epouse m aide beaucoup, mais parfois je ressents  et vois bien que  mon état permanent de douleurs, de souffrance et d épuisement dans cette lutte permanente que je mène contre la douleur  la fatigue et la "gonfle ". Il y a en a peine 10 ans,  J étais un homme aimant, très Câlin, j aimais lui faire des cadeaux et des surprises, j avais deux entreprises, j étais très actif , je travaillais beaucoup et j adorais le luibricolage et faisais beaucoup de choses à la maison. 

La morphine a détruit toute mes envies, ce n est pas que je n ai pas envie d elle m sais je ne peux plus . Elle me dit de temps en temps que cela lui manque  et cela me fait mal. Malheureusement  je n y peux rien. J ai du transmettre mes deux entreprises  à mon fils en septembre  2016 car je n avais déjà plus a l époque la capacité  et la résistance pour assumer un tel poste. Au jour d huit, je suis encore  dans l entreprise mais et 1/4 temps thérapeutique car je ne suis plus capable de travailler  plus de deux heur êtes à suivre.

Et  toi comment vis tu cette maladie avec tes proches. 

Bon courage à toi pour demain

Merci encore pour ton écrit . Au plaisir de te lire.

Yann

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Yann Le Livec


Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-14 17:43:05

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Zaza1305

14/01/2019 à 18:24

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Zaza1305

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@Yannll merci Pour Ton long message c est Bien de venir Parler Ici On se comprend   PAr rapport à mon entourage j arrivais tjrs à gerer correctement je prenais ixprim anti douleur qui calmait MaiS La Les brulures Qui Sont arrivées sur jambe droite Calme tres PEu Avec l ixprim Et meme La morphine fentanyl PEu d effets concluant   Je faiS Le poInt demain Avec une spécialiste en algologie experte à Paris. Je prends le train Pour CEla Je vis à une heure de Nantes. Es Tu de Nantes ?

 

j espère de ce Rdv on verra bien. Bien Que Je sois usée PAr les événements actuels de douleurs qui me pourrissent la vie Pour Parler poliment. Je t embrasse Et je compatis avec Toi 😘😘


Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-14 18:24:27

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14/01/2019 à 18:27

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@vini85 bonsoir Que vas tu essayer ?


Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-14 18:27:55

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14/01/2019 à 18:28

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@Yannll merci à toi Pour Mon Rdv de demain c est gentil de penser à moi 


Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-14 18:28:45

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14/01/2019 à 18:38

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bonjour yannll je suis nouvelle sur ce site et j aimerais discuter de fibromyalgie 

j aimerais savoir quel sont tes plus gros symptoms douloureux et qui vraiment diagnostic la fibro 

car je souffre tellement depuis 3 ans de douleur chronique aigue que je ne sais plu vers qui me tourner pour me faire diagnostiquer cette maladie car j ai beaucoup de symptom de fibro 

je cours depuis 3 ans de medecin en medecin de test en test et jamais de reponse ces epouvantable 

je trouve cela interessant un homme sur le site j aimerais savoir comment tu le vit toi et est ce que pour un homme aussi difficile que nous 

merci 


Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-14 18:38:21

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vini85

14/01/2019 à 18:47

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@Zaza1305  je préfere ne rien dire pour le moment , mais c'est naturel , je donne des nouvelles le plus vite possible 


Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-14 18:47:07

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14/01/2019 à 18:57

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@vini85 d accord PaS de Souci 


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avatar Yannll

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14/01/2019 à 23:12

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@melan1 

Bonsoir   Melan1

En fait ,  je souffre de douleurs inexplicables et inexpliquées depuis mon adolescence. J ai eu une vie très active et malgré  ces douleurs j ai ces douleurs, j ai vécu à 100%  mon existance. Jr me suis marie  très jeune à 19 ans et nous avons eu 2 enfants tout de suite. Les couleurs étaient très présentes mais à cette époque  on ne parlait pas de fibromyalgie.  Se plaindre et ne pas aller au travail sous prétexte de douleurs et de souffrances était considéré  comme de la fainéantise  et du tire aux flancs.

J ai subi entre 1975 et 2014  treize opérations chirurgicales de tous ordres   qui on laissé des traces douloureuses.  Ce so.t les deux dernières qui m'ont  le plus abîmé  et qui on fait reconnaître ma fibromyalgie.  En fait, avant la dernière opération, je ne me l devais quasiment  plus et  ne marchais plus. Je souffrais énormément et mécaniquement c était une catastrophe. 

Lorsque j ai été opéré de dix vertèbres, mécaniquement cela a refonctionne mais il a fallu un moment pour réapprendre a marcher  et surtout à réussir à monter les escaliers. 

Le neuro chirurgien  m avais promis que les douleurs auraient disparu dans l année qui a suivie l opération  mais il n en a rien été. Non seulement cela ne s est pas arrangé  mais cela a été croissant  de jours en jours et surtout la ou au début mes douleurs étaient pour leur grande majorité  axées sur la colonne vertébrale ,  après elles venaient de partout  et toujours de plus en plus violentes. 

Après toutes sortes d examens en fin 2015 j ai ete déclaré comme affecte par la maladie FIBROMYALGIE.  A l époque je ne savais même pas ce que  c était comme maladie.

Depuis, j ai eu le droit a l electro-thérapie  de surface et puis profonde en visant des points extrêmement précis  et profonds de mon cerveau.

J ai eu le droit à diverses hospitalisations  pour  tester des cocktails de médicaments  chargés de detoxifier mon corps de la morphine que je prend à  peu près 850 mg par jour , matin midi et soir, j ai eu le droit aussi  à l électro stimulation, et aussi la l'hypnose.

Pour l instant, rien ne fonctionnepas et de la jour en jour ma vie se dégrade. 

J ai un rêve qui me fait vivre, je suis en train de  retaper un voilier de 10 de long et en 2023.qui sera l année de nos retraites . J ai prévu de l avoir fini en 2022 et nous partirons gaire  le tour du monde a la voile tous les deux.

Voilà le secret des seuls moments sans douleurs que je peux vivre.  Quand je suis sur mon bateau et q je deja6 un peu je voyage. 

Voilà mon histoire. Maladie ma toujours accompagné mais je n ai jamais lâché 

 Mon épouse était la et dans les moments les plus durs ekle6 z toujours été la pour me sortir la tête de l eau et m aider. Sans elle il y a très longtemps  que  j aurais laissé  tomber.

Ma vie est très dure  mais je ne regrette pas de l avoir vécu avec Corinne. Elle m a donné  deux enfants  qui  ont fait leurs vies et sui m ont donné 3 petits enfants. 

Voilà  tu sais tout de mon r azpports avec ma fibromyalgie,  elle me pourrit la vie tous les jours mais je ne lâcherai rien même si souvent c est impossible de me lever ne serait ce que pour vivre.

Bonne soirée.

Vivre pour moi c est espérer un jours meilleur.

Biz

Yann

 

 

 

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Yann Le Livec


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wow merci yannll pour ton beau temoignage 

tu sais tu est tres courageux et tu a vecu tant de chose sans jamais abadonner 

je suis heureuse que tu est bien entourer avec ta femme et tes enfants 

moi aussi j ai un enfant une belle petite princesse de 7ans 

ces mon rayon de soleil dans les temps si dur ...


Brûlures un peu partout ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/brulures-un-peu-partout-11421 2019-01-15 00:34:27

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15/01/2019 à 09:39

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@Zaza1305 

Bonjour.

J'espère  que ton rendez vous se passe bien et qu' il t apportera  beaucoup de bien être et que cela calmera  tes maux 

Cordialement

Yann

 

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Yann Le Livec


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