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Patients Fibromyalgie

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 Merci GiGi

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Bonjour @G I G I‍ 

Je suis allée voir un autre  médecin pour lui expliquer tout ce que je ressens et il m'a sorti le mot Fibromyalgie.

Il m'a dit de faire l'électromyogramme prévu le mois prochain et a dit qu'on verra par la suite.

En attendant il m'a prescrit du Lyrica pour les douleurs. Ça fait 4 jours que je le prends et comment dire 🤔🤔, encore plus de paresthésies la nuit et depuis je ne ressens plus le besoin ou l'envie d'uriner. En gros j'y vais le matin et le soir quand j'y pense sinon mon cerveau ne me transmet aucun signal me disant que ma vessie est pleine 😊. Pour le moment je dois prendre 2 cachets par jour et au bout de 2 semaines, je devrais passer à 4.

Je croise les doigts et espère que c'est temporaire en attendant d'augmenter la dose. Peut être n'est elle pas assez forte, peut être qu'il faut encore attendre que ça agisse, je ne sais pas....

Voilà les News du moment.

Bonne journée, force et courage 😉

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Bon conseiller

Bonjour @Rachelito‍, 

Merci pour ton message concernant l'avancée de ton parcours.

Pour le Lyrica, à ta place je téléphonerai au médecin prescripteur car cette diminution de la production d'urine peut être un des effets indésirables de ce médicament et il n'est pas anodin car tes reins sont en souffrance dans cette situation. N'attends pas de devoir augmenter la dose. 

Personnellement, je ne l'ai pas supporté mais je ne suis pas un exemple car je fais des intolérances à pratiquement toute molécule ....

Bon courage et ne reste pas dans cet état. Tiens-moi au courant si tu le veux bien.

Belle fin de journée 

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Bonjour @G I G I‍ 

J'ai écouté ton conseil et j'ai arrêté le Lyrica. Cela fait 4 jours et je ne ressens toujours pas le besoin d'aller aux toilettes. Donc je m'y rends quand j'y pense 😊

Tout comme toi je fais une intolérance à un grand nombre de médicaments. J'attends le rdv avec le Neurologue avec impatience car les paresthésies se font de plus en plus la nuit, surtout au niveau de la jambe droite et comme je me sens incomprise par mon médecin je ne me donne pas la peine de le contacter.

Ça me bouffe, je n'arrive pas à dormir, les nuits se terminent vers 4h du matin (même le week-end) et le peu de temps que je dors ça me réveille plusieurs fois. Je suis fatiguée puissance 1000 ce qui joue sur mon moral et c'est pas top pour les enfants ☹️☹️.

C'était ma petite plainte hebdomadaire, vu que je ne dis rien à personne à la maison j'essaie de garder mes douleurs pour moi 😊😊 et je sais qu'ici je suis comprise et soutenue 😉😉

Force et courage, prends soin de toi 🍀🍀

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Bon conseiller

Bonjour @Rachelito‍ 

Attention, je ne t'ai pas dit d'arrêter le Lyrica (je ne me serais pas permise ) mais de demander l'avis de ton médecin, c'est différent et je te conseille vivement de consulter étant donné que ton problème persiste. C'est à prendre au sérieux !

Quant aux nuits décrites, je te comprends à 100% les miennes sont identiques et je ne prends pas ton message comme une plainte mais comme un échange entre personnes qui vivent les mêmes choses et se comprennent.

Bon courage et surtout pense à consulter 

Bon début de semaine et à bientôt pour des nouvelles si tu le veux bien 

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Drindin e suis fibromyalgique  comme toi.comme  traitement j'ai du neurontin, de l'izalgie, Tens, kine (balneo 3f/semaine), sophrologie et groupe parole psy. 

J'ai eu de nombreuses séances d'EMDR mais pas pour la fibro. Pour un stress post traumatique (J'ai été blessée lors de  l'attentat de Nice). Je peux te dire que ça marche mais à condition de bien identifier ton problème. Et de tomber sur le bon praticien. J'étais suivie dans u. Hôpital militaire qui traite les soldats de retour de guerre et c'était un psychiatre qui me faisait les séances (plus d'une heure !). Il faut dire qu'il était passionné ! D'ailleurs il est parti au CNRS faire des recherches sur le mode d'action de l'EMDR

Voila mon expérience. Donne nous de tes nouvelles

Martine

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@Rachelito 

Bonjour. Personnellement j'ai arrêté tous les médocs à tendance neurologique (neurontin, lyrica etc...), je n'ai jamais constaté de réelles améliorations, voire même d'améliorations tout court, de mon état, par contre j'avais tout un tas d'effets secondaires du plus insignifiant au plus gênant, et notamment des fuites urinaires...

Alors non n'arrête pas brusquement ton traitement, car ça peut avoir des conséquences importantes, parles en à tes médecins, mais prends garde à ce qu'on te prescrit, par habitude, maintenant je cherche toujours à en savoir plus avant d'attaquer un quelconque traitement, en me renseignant de partout et pas juste au médecin.

Bon courage à toi

Amicalement

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@Tartos‍  @G I G I @Syrion‍ 

J'ai pris la décision de l'arrêter de moi même (me suis mal exprimée) car aucunes améliorations niveau douleur, les paresthésies ont augmentées et est venu s'ajouter ce problème de rétention urinaire. Si je contacte mon médecin je sais d'avance ce qu'il va me dire. C'est normal t'es stressée, attends ton rdv chez le neuro et blablabla

Quand je dis que je me plains, c'est pour faire un clin d'oeil de ce  que j'entends du peu d'entourage que j'ai, alors je ne dis plus rien. Je trouve ici la compréhension et le soutien et je vous en remercie 😃

J'ai l'impression que tout m'échappe, la fatigue plus les douleurs me font pleurer alors qu'en temps normal je suis très dure au mal et je fais le travail sans rechigner. Je ne me reconnais pas. Comme je dis à mon médecin "prenez mon corps, vivez avec 24h et vous verrez si c'est dans ma tête"...

Si d'ici là je revois le médecin je vous tiendrai informé, sinon je donnerai des nouvelles de mon electromyogramme.

Bon courage les filles et merci 😉😉

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Bon conseiller

Coucou @Rachelito‍ 

j'espère que tu n'as pas mal pris la première phrase de mon message précédent mais tu sais qu'en toute circonstance rien ne vaut un avis médical 

Te plaindre comme tu dis n'est pas un problème, nous sommes là pour échanger notre souffrance commune d'autant plus que celle-ci n'est pas crédible aux yeux du corps médical.

Essaie de prendre du repos si tu en as la possibilité car la fatigue ne joue pas en notre faveur pour faire face au quotidien et nous fragilise devant les obstacles (pleurs).

Le meilleur après-midi possible et une  pour te donner du courage 

A bientôt 

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Coucou @G I G I‍ 

Non je n'ai rien mal pris ne t'inquiètes pas 😊

J'aimerais avoir un avis médical mais un bon avis !  Je me sens incomprise par mon médecin alors qu'il me connaît très bien. Juste 2 arrêts maladies sur ses 8 dernières années et encore c'était pour les 2 opérations de mes canals carpien.

J'ai réussif à faire une micro sieste cet après-midi ça m'a fait du bien 😁

Tes messages me font du bien et je t'en remercie ❤️

Force et courage, prends soin de toi 🍀

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