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Patients Fibromyalgie

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Bon conseiller

Bonsoir @Rachelito‍,

Et pourquoi ne pas changer de médecin ? Celui-ci te connaît peut-être trop bien et ne va pas chercher plus profondément ce que tu recherches ....

Si mes messages te font du bien j'en suis ravie  ça ne coûte rien 

Toi aussi prends bien soin de toi, passe une belle soirée 

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Bonsoir @G I G I‍ 

Je sais pas si c'est ma ville, mais j'en ai vu 4 et 3 me disent que c'est psychologique. En même temps c'est ce qu'ils pensaient  pour mes canals carpien car pour eux j'étais trop jeune. Le 4ème est un généraliste qui est pour l'omeopathie et contre la chirurgie. Il m'avais fait une infiltration car il estimait que j'étais trop jeune et il trouvait ça barbare de me faire opérer. Mais 18 mois plus tard il a fallut que je prenne rdv avec un chirurgien qui n'a pas apprécié que je fasse une infiltration. D'un médecin à l'autre les avis divergent. Je ne sais plus qui aller voir et j'en ai marre de ne pas être prise au sérieux.

Après mon rdv neuro je retournerai voir celui qui m'a sorti le mot "fibromyalgie" car selon lui un anti dépresseur à fait ses preuves. Mais je suis une pro des effets sexondaires, pourvu que celui-ci passe 😊😊.

Je te souhaite une très bonne soirée également 🌹

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Bon conseiller

Bonjour @Rachelito‍ 

désolée, j'avais déjà quitté hier soir ....

Je comprends et je connais ce parcours du combattant avec ces avis qui divergent et où nous, patients, sommes un peu perdus.

Si tu as trouvé un médecin qui a prononcé le mot fibromyalgie, garde-le précieusement, j'espère que le traitement auquel il pense te soulagera  Quant aux intolérances je te suis dans ta qualification de "Pro" malheureusement !

Bon courage et à bientôt pour les bonnes nouvelles.

Belle journée 

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Bonjour @G I G I‍ 

Une bien belle journée à toi également 🍀🌹

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@Aloha26 Moi j'ai pris IXPRIM(Tramadol) 3/jour au début, puis 6/jour ensuite. Avec l'accoutumance cela ne faisait plus beaucoup d'effet. Un autre médecin m'a prescrit du TOPALGIC(Tramadol L.P. 100mg) cela convenait mais un peu insuffisant, sans plus réfléchir elle m'a prescrit de l'ACUPAN à avaler en ampoule. J'en ai pris à peine sur une journée, donc 2 petites ampoules. Il faut faire très attention à ce produit qui n'est pas accepté par tout le monde. Moi, dans la nuit j'ai été prise de graves malaises, des troubles ressemblant à un sevrage(sans doute l'arrêt brutal du L.P. 100), des tremblements et tressaillements incontrôlables, des douleurs insupportables, etc. J'ai cru devenir folle!! J'ai revu mon premier médecin qui, à ma demande, m'a redonné du TOPALGIC L.P. 150mg 3/jours. Ce médicament me convient bien et réduit davantage mes douleurs à condition de ne pas faire de très gros effort. Voilà. Si cela peut vous aider j'en serais très contente, car je souffre de cette maladie depuis janvier 2015 et je souffre énormément physiquement et moralement. Je suis complètement isolée, coupée de la société. Bon courage.

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Si vous voulez faire entendre vos voix concernant la reconnaissance de la fibromyalgie alors signez cette pétition!  Plus nous serons nombreux et plus qu'on aura de chance d'obtenir un début de réussite  dans ce dur combat.

Partagez l'information avec tout vos contacts qui pourront à leur tour s'ils le veulent bien signer cette pétition également! 

Elle se trouve sur change.org: fibromyalgie: une maladie non reconnue en france adréssé a Emmanuel Macron.

https://www.change.org/p/emmanuel-macron-fibromyalgie-une-maladie-non-reconnue-en-france-pourquoi 

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J'ai commencé à avoir les premiers signes de la "maladie" en janvier 2015 juste après les attentats de "Charlie Hebdo", cela m'a terriblement choquée, j'ai pleuré, pleuré... et 2/3 jours après, je me suis levée un matin, mes jambes ne me soutenaient plus, les pieds glacés et douloureux. Petit à petit les signes se sont installés: des brûlures, des élancements comme des décharges d'électricité, des douleurs sont apparues dans d'autres parties de mon corps et puis une fatigue immense! J'avais l'impression d'avoir une grippe avec des courbatures. Mais cela a continué bien au-delà d'une simple grippe. En avril 2015 je me suis décidée à voir un médecin. Celui-ci m'a bien écoutée, n'a pas eu l'air surpris. Puis il m'a examinée, j'étais sur sa table, il me dit: c'est certainement une FIBROMYALGIE. Il n'y a pas encore de traitement pour SOIGNER, uniquement des anti douleurs. Toutefois pour être sûr du diagnostic il a fait faire toutes les recherches pour éliminer toute autre maladie possible, dont les symptômes peuvent être identiques, notamment le test de la maladie de lyme, qui s'est révélé négatif, puis des scanners, des échographies. J'ai également une HYPOTHYROIDIE. Il pourrait y avoir un lien entre les deux, beaucoup de "fribromyalgiques" ont également une hypothyroïdie! A Voir. En tout cas je dis MERCI à ce médecin qui a trouvé à la première consultation le bon pronostic!! 

A bientôt, je serais ravie de vous donner de plus amples renseignements.

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@Gitounette 

Bonjour à toi,

C'est chouette que tu ai eu un docteur qui a pu te diagnostiquer aussi vite!  Merci pour ton témoignage!  Comment vis tu ta fibromyalgie ?  Es tu soutenu par ta famille?

Ça a donné quoi les résultats pour lhypotiroidie? 

Bonne journée à toi!

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@Vivie73 Je ressens exactement les mêmes symptômes mot pour mot(ou maux pour maux) Plus d'une fois j'ai baissé les bras. je me suis isolée de plus en plus, n'ai plus aucune vie sociale, je ne vois jamais personne(à part mon fils qui me soutient énormément moralement et physiquement, me fait les courses et le ménage tous les 15 jours!), n'ai aucune envie de sortir, cela me fait peur! Je vis seule avec beaucoup de chats qui sont très attentifs à mon état, sans blaguer, quand je souffre, que je crie un peu à cause des douleurs il y en toujours un(e) qui se précipite en miaulant pour venir me voir et me faire des câlins, avec des yeux tristes. J'ai l'impression qu'ils comprennent mieux ma souffrance que les êtres humains. Forcément dans cette maladie il n'y a aucune signe apparent qui dit que tu es malade, à part le port d'une canne et un boitement récurrent, une certaine maladresse et un visage crispé par la douleur! Certaines personnes sont vraiment compatissantes, d'autres font semblant et puis il y a ceux qui te disent carrément "c'est dans la tête tout ça"! et puis ceux qui le disent "par derrière"! D'autres s'y intéressent et demandent de plus amples explications sur cette maladie très mal connue ou pas connue du tout. Tu expliques comme tu peux, les gens t'écoutent puis te disent "ma pauvre", s'en vont et oublient vite. Seules les "victimes" de cette maladie peuvent comprendre le ressenti de cette maladie vraiment INVALIDANTE et HANDICAPANTE. Il faudrait se battre pour que ce syndrome (puisque ce n'est pas une maladie, pourtant reconnue pat l'OMS depuis 1992) pour que la Caisse Primaire Maladie nous reconnaissent comme HANDICAPES! Le seul avantage que nous pouvons obtenir c'est d'être pris en ALD  (Maladie Longue Durée, remboursée à 100%!) Que La Ministre de la Santé se bouge!!!! 

Courage à Toutes (et à Tous)   Bon Dimanche

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Bonjour,

J'ai 39 ans et réside en Guadeloupe, j'ai des douleurs articulaires et musculaires diffuses depuis un an accompagnés de fatigue très importante, étourdissement, engourdissement de la tête et des membres, et des maux de tête non calmés par paracétamol, ibuprofène, izalgi; Vu plusieurs médecins, un rhumatologue, un interniste à revoir cette semaine, effectué plusieurs analyses sanguines, irm cérébrale, pas de diagnostic... un m'a parlé de la fibromyalgie mais sans plus, et me demande d'attendre les conclusions de l'interniste qui me regarde avec des gros yeux... C'est de plus en plus insupportable, j'ai l'impression que mes proches s'éloignent car j'imagine ils ne savent pas quoi faire......Je souffre beaucoup, je suis mère de deux enfants 6 ans et 9 ans. Je recherche du soutien. Je vous en remercie d'avance.

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