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Patients Fibromyalgie

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J’ai une fibromyalgie depuis 8 ans environ et il y a 6 ans le médecin du travail a fait une demande d’invalidité de catégorie 1 a la CPAM. Après une visite médicale le médecin CPAM m’a dit qu’au vu de mon état, malgré mon "jeune âge 52 ans" elle me mettait en invalidité catégorie 2.  Apres quelques semaines de flottement, de pensées négatives, je me suis secouée. Comme j’ai eu un gros problème cardiaque en même temps finalement j’étais bien contente de neplus bosser, car je n’aurais pas tenu le coup. 

Depuis je vais plus ou moins, plutôt moins bien, mais je ne me laisse pas abattre. Même si parfois je suis tellement fatiguée que les larmes coulent toute seule, même si comme maintenant j’ai bcp de mal à taper sur mon clavier tant je souffre !! Et ma cardiomyopathie n’arrange pas les choses. Impossibilité de prendre autre chose que du Doliprane contre la douleur (ça limite pas mal !!) Et mon traitement bêta bloquant me provoque des crampes et tendinites multiples ainsi qu’un genre de maladie de Raynaud, pieds et mains gelés. Voilà et malgré tout, je ne me plains pas, il y a plus malade.moi j’avance, je marche, je ris, je suis tellement bien entourée et ça fait beaucoup. 

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@syllali‍ ‍ bonjour,

Je viens de lire votre message et je trouve cas 52 ans vous avez beaucoup de courage.

Moi aussi je pense comme vous je dis aussi qu’il y a plus grave que moi et comme vous, je ris je marche, je mange même si j’ai pas faim je dors même si je me réveille fatigué 

Quels sont vos symptômes ?

Merci 

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Bonjour Lola27,  mes symptômes, j’ai l’impression que ma peau est en feu, je ne peux pas la toucher car ça me brûle, des douleurs dans les bras, les doigts, poignets, les pieds etc.. parfois j’ai une sensibilité sur le côté du visage genre névralgie, de gros problème de concentration et une difficulté à trouver mes mots. Quand j’ai fourni un gros effort genre ménage, rangement, grande marche quandje m’arrête j’ai très très froid et je suis incapable de me relever pendant plus d’une heure et après les gestes que je fais sont une vraie torture.

Quand je vois ce que je décris je me fais peur toute seule. Mais je reste positive comme je vous dis. Je suis une très bonne nature et le bon côté des choses c’est que toutes ces souffrances occultant des autres douleurs,par exemple quand ils m’ont implanté mon défibrillateur, le chirurgien m’a prévenu que la technique qu’il employait ménageant les vaisseaux du coeur mais par contre comme il plaçait le Def sous les muscles c’était très douloureux. Je n’ai jamais souffert, même au réveil de l’anesthésie locale, très surpris il pense que ma fibromyalgie occulte les autres douleurs et c’est comme ça pour toutes les interventions que j’ai subies. De même avec l’arthrose sévère que j’ai au bas du dos avec gros kystes arthrosiques le rhumato ne comprend pas que je ne souffre pas plus.Voilà le bon côté des choses. Désolée si c’était un peu long, mais ça montre qu’il faut surtout garder le moral même si ce n’est pas facile au quotidien. 

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Bonjour,

Vous avez beaucoup de courage vous aussi, cette maladie est un combat au quotidien, pour moi c'est pareil si se n'est pas les douleurs se sont les brûlures comme aujourd'hui j'ai du mal à supporter quelques chose sur moi ça me brûle aux pieds sur les bras sur les jambes, ce n'est pas facile mais il faut se battre et continuer à avancer a son rythme.

Très bonne journée

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Courage encore et toujours. Bises chaleureuses.

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Flo 0909 

Bon courage à vous. Ne vous laissez pas abattre !! Bonne journée 

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Bonsoir syllali 

merci pour vos encouragements ça fait chaud au cœur de se savoir soutenue et comprise,car entre l'orthophoniste, le kiné, la psychologue et l'hypnose quelques fois j'en ai mare. Heureusement que j'ai mes petits enfants le mercredi cela me change les idées mes pas les douleurs.

Bonne soirée

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Bonsoir Bleenherbe,

Merci a vous également pour votre soutien.

Bonne soirée

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 Bonjour Flo0909

Je vois que vous êtes bien entourée, c’est très bien car je vois tellement de personnes qui disent qu’elles se sentent si seules et non comprises par leur propre famille. 

De mon côté sans jamais me plaindre ou m’infantiliser, mon mari m’aide a sa manière bourrue mais tellement attentionné. Jamais un reproche ou une réflexion si j’ai rien pu faire de la journée. On se dispute bien sûr mais jamais a cause de la maladie, pour des banalités. Bref un comportement normal. Et ça ça n’a pas de prix. Quand vous le pouvez, marchez, bougez même si ça fait mal, vous verrez malheureusement ou heureusement on s’habitue a la douleur et je suis toujours étonnée des limites que je repousse au quotidien !! Combien de fois je me suis dit c’est pas possible j’y arriverais plus et bien si !!! Et pourtant je vous jure que je souffre, rien que d’écrire en ce moment c’est extrêmement difficile ...mais j’insiste. Voila si ça peut vous aider. 

Bonne journée 

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