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Patients Fibromyalgie

Accepter la maladie


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@Lilie79 Merci à vous pour ce commentaire tout à fait positif!

Pour ma part je suis "atteint" depuis un peu plus de 10 ans, et j'ai arrêté la prise de médicaments presque immédiatement. Je me suis rendu compte que ça me faisait bien plus de mal que de bien.
Il est important de reprendre son pouvoir, sa santé, et pour moi il y a bien d'autres choses à faire pour vivre une nouvelle vie que de prendre des médicaments non développés spécifiquement pour notre pathologie commune.

Ce qui est sûr c'est que le therme "auto-immune" à un sens. Quelque chose ou une combinaison de choses dans notre "vie d'avant" a déclenché la maladie. Vouloir revenir à cette vie n'est clairement pas la bonne solution d'après moi. Réétudier point par point nos comportements, alimentations, frustrations, émotions etc me semble bien plus salutaire pour se récréer la vie qu'on veut vraiment malgré les douleurs.

Avec plaisir pour échanger.

Bonne journée

Accepter la maladie

• Membre Ambassadeur
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@NicolasGAGNAIRE Bonjour à vous! Quel bonheur de vous lire ce matin, çà fait un bien fou!  Je vous rejoins parfaitement dans vos écrits. Il faut savoir prendre du recul face à cette maladie et sur tous les symptômes qu'elle nous fait subir au quotidien. C'est au bout de plusieurs années que l'on peut véritablement prendre conscience et connaissance de cet impact tant sur la sphère familiale, amicale que professionnelle. Il faut savoir faire le "tri" autour de soi, et ne garder que ce qui nous aide à avancer positivement et exclure tout "ceux" qui sont "parasitaires". Cette maladie n'est pas un cadeau, je la prends comme une bataille à mener, mais moi seule doit la dompter sans qu'elle prenne toute possession de ma vie. Pas simple n'est-ce pas? 

Je serais ravie de dialoguer avec vous sur le sujet. Lorsque la fibromyalgie a fait irruption dans votre vie, au bout de combien de temps a-t-elle été diagnostiquée? Avez-vous eu "la chance" d'être pris(e) au sérieux face à vos symptômes? 

Je vous souhaite une agréable journée en espérant que le soleil est chez vous en ce moment. Chez moi, c'est le càs. A très bientôt!!! Aurélie.

Accepter la maladie


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@NicolasGAGNAIRE‍ @Lilie79‍ merci à vous deux d’amener un peu d’espoir, de positivisme dans vos messages

Diagnostiquee fibromyalgique depuis 15jours, j’ai visité quelques groupes, forums mais à la lecture cela me fait souvent plus de mal que de bien, lire les douleurs, la fatigue, les symptômes,les traitements des uns et desautres , c’est carrément flippant, j’ai comme tout le monde j’imagine en début de diagnostique du mal à accepter l’aspect chronique de la maladie qui sous entend qu’on va se traîner cette nouvelle copine pour la vie mais pas là choix, et pis ça pourrait être pire non ?

Jai pour le moment refusé tout médicament, notamment les anti dépresseur, je gère la douleur comme je peux, ancienne sportive handballeuse j’ai peut être une résistance plus élevée, en tout cas un besoin de me battre, d’aller plus loin mais différemment car cette maladie ou le corps dit stop exprime une mauvaise façon de fonctionner, il faut changer c’est inévitable,Alors je revisite ma vie, mon histoire, mes blessures, j’essaye de comprendre, je fais un tri, je balance certaines croyances, je réapprend à m’écouter,à me respecter davantage, c’est tout un programme...

Ma solution pour le moment c’est la marche en pleine nature, à mon rythme en général 2 a 3 kms  par jour, hier j’ai même poussé jusque 5kms avec un magnifique soleil, ça fait mal, je vais au delà de la douleur, je me concentre sur le mental mais certain jour je n’y arrive pas, j’accepte, me repose et repars de plus belle le jour suivant car y’a que ça qui me procure du mieux être, partant du principe que la douleur est là tout le temps, alors il faut vivre au delà. Le repos, les siestes dès que le corps le demande car la nuit est compliquée, pas réparatrice alors on s’adapte...Là cohérence cardiaque me procure détente aussi car je tachycarde souvent ma tension étant plutôt basse , je vois une psy une fois par semaine, ainsi qu’une kiné,pour le moment ça me parait pas si mal ! Surtout j’occupe mon esprit par l’écriture, la peinture,le dessin,la lecture...

Bref, tout ça pour dire qu’il faut aller de l’avant, j’ai 46 ans et c’est un peu comme si une deuxième vie commençait j’ai l’impression, et je serait ravie de partager avec des personnes qui ont le même état d’esprit que moi !

Belle journée à vous !

Zaz

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Bonjour 

Ça fait 10 maintenant que je suis fibromyalgique, au début c été très dur parceque c été juste après l accouchement je ne pouvais pas m occuper de mon bébé ensuite j ai eu le baby blues en plus donc je vous laisse imaginer dans quel état j été, 

Complétement désemparée, aucun médicament pour soulager mes douleurs articulaires et musculaires sauf des antidouleurs au moment des crises je suis resté comme ça 2ans a peut près après j ai pris ma vie en main j ai essayé la phytothérapie, l ostéopathie, des étirements tout au long de la journée.

De la marche, je reste zen, j ai fait le tri dans ma vie les gens toxiques n ont plus de place dans mon présent, je vivais à Paris on vient de déménager à Coutances en Normandie pas loin de la mer. C est tout ce que je voulais, la douleur est toujours là mais je vis avec j essaye de faire autre quand la douleur est intense je prend un exprimé bcp d exercice jusqu'au ce que la douleur devient supportable.

Accepter la maladie


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@Zaz88500 c'est super de vous lire. 

Effectivement quand on connait les derniers travaux sur l'épigénétique reprendre en main ses pensées est important voire primordial, en gardant en tête qu'un espace pour se confier est important également. 

Maintenir une activité sportive aussi est super important, chacun à son niveau. Je fais aussi du sport d'une manière régulière et quand mon médecin m'avait conseillé il y a quelques années de tout arrêter et de me contenter de marcher 100m par jour les résultats ont été catastrophiques. 

C'est super de remettre en perspective ce qui vous apporte du +. Bravo

Avec plaisir pour échanger

Accepter la maladie


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@Latiforte Bonjour, 

je viens moi même de partir de l'Isère pour m'installer en Bretagne ;-)
Et comme vous j'ai fait il y a quelques temps des choix dans mes relations. 
Qu'est ce qui me porte et me redonne le sourire? Qu'est (qui est) ce qui me dessert? sont de bonnes questions à se poser et vous y avez commencé à y répondre, c'est super.
Je vous souhaite de garder le cap.

Bonne journée

Nicolas

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