https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

33 réponses

426 lectures

Sujet de la discussion

1


Posté le

Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique par mon médecin traitant il y a 2 ans, après un an de douleurs diffuses et troubles divers inexplicables qui allaient en s'aggravant.  Pour être honnête je crois que les douleurs sont apparues il y a longtemps, des années, mais que je n'y prêtais pas vraiment d'attention,  car chez nous on est "durs au mal" et on n'a pas l'habitude de s'écouter.  Je dirais donc qu'il y avait un terrain latent, avec quelques crises ponctuelles en périodes de stress intense. Il y a 3ans, un gros choc émotionnel a mis le feu aux poudres.

J'ai la chance d'avoir un bon médecin, à l'écoute et qui connait la fibromyalgie,  le diagnostic a donc été plutôt rapide. Ça a été un choc, mais j'ai  vite relativisé en me disant que ça aurait pu être pire, que ça irait, que c'était pas si grave et qu'il suffirait de m'armer de courage et de volonté pour continuer à vivre et à travailler normalement...

Deux ans plus tard, après de multiples traitements inefficaces, de nombreux arrêts maladie, je suis dans un état d'épuisement total et forcée d'accepter de composer avec cette maladie et d'aménager mon rythme de vie.

Mon médecin m'a orientée vers un spécialiste qui devrait selon lui m'aider à mettre en place une prise en charge globale, on envisage prochainement une réduction de mon temps de travail et on essaie (encore) un nouveau traitement. 

C'est dur d'accepter tout ça, j'ai un travail qui me plaît, dans lequel je suis ( j'etais) reconnue et épanouie, en plus de m'épuiser et de me couper de tous liens sociaux, la fibromyalgie vient bloquer mes projets d'évolution professionnelle, d'autant que les troubles neurologiques (difficultés de concentration, troubles de la memoire) n'améliorent pas la situation.

Avez vous également une impression de "gâchis" ?

Début de la discussion - 01/08/2020

Accepter la maladie

Posté le

Oui 😔 

Je dois encore passer le duel de tout ça que j'ai perdue.

Je suis encore dans l'étape de negation en pensant que je peux encore récuperer ma vie d'avant. Je ne peux pas accepter cette situation pour le reste de ma vie.

Accepter la maladie

Posté le

Ton pseudo me fait penser à ce que m'a dit un psy il y a quelques semaines: le résilience, ce n'est pas recommencer comme avant, comme si rien n'était arrivé,  c'est pousser à  nouveau mais d'une autre manière, parfois un peu tordue

Accepter la maladie
1


Posté le

Moi je suis fibromyalgique sévère depuis plus ou moins 25 ans. J'avais aussi un boulot ėpanouissant,je faisais  bcp de sport malgré un temps-plein et 3 enfts..... Et puis il faut renoncer à bcp de choses,en faire le deuil difficilement, composer ts les jours avec la douleur et la fatigue et....  Et puis on fait son chemin et si on n'accepte vraiment jamais,on finit par composer avec la maladie....  On s'adapte à elle,pas le choix. J'ai été mise à la pension à 58 ans pour maladie chronique et problèmes locomoteurs 😥😥😥 mais 😊😊😊 j'ai pu garder mon petit-fils fils 2 jours par semaine  et je me suis dit que c'était un signe 🙄 . Le deuxième arrive mercredi 😍😍😍 et je veux être là pour lui. J'ai abusé lgtps d'anti douleur,anti inflammatoires, anti dépresseurs en tout genre pour arriver aux urgences. En pensant au peu de bienfait de toutes ces saloperies j'ai pratiquement tout arrêté sauf un somnifère pcq je suis totalement insomniaque. Avec ce somnifère je dors 4 h et je pense que finalement le corps s'habitue aussi à cela. J'ai fait le tri des "amis" et je m'en porte bcp mieux,j'ai fait un petit bout de chemin avec un psy,un somnologue,un thérapeute manuel.... et je me contente maintenant de la kiné 3 fois par semaine.  Elle ne me guérit pas,elle m'aide à avancer...   Voilà un peu de mon parcours,courage à vous.

Accepter la maladie

Posté le

@jedily‍ Oui, mais j'encore ne trouve pas la façon de le faire avec autant de symptomes ci fortes. J'ai geré avec la maladie tout la vie mais elle n'était pas comme maitenant et j'ai fait beaucoup de chose, ça ne m'a pas arretée.

Maitenant, je ne peux pas travailler. J'ai essayé de le faire chez moi comme developeur mais imposible. Meme au lit, je ne suis capable de me concentrer avec la douleur et les medicaments.

Et je suis fatiguée de chercher.

@Freder pour moi, on s'adapte ou non. Je ne peux pas vivre avec cette maladie comme elle est maitenant. S'il n'y a pas quelque soulage quelque part, je me sens incapable.

Accepter la maladie

Posté le

Un pas vers l'acceptation aujourd'hui ? J'ai rencontré une Assistante Sociale pour faire le tour des différentes solutions possibles sur le plan professionnel ( mi temps thérapeutique,  RQTH....). Je ne veux ni arrêter de travailler complètement, ni changer de poste, j'aime mon travail, j'aime mon équipe, mes collègues, mais les conditions de travail et les horaires sont difficilement conciliables avec la fibromyalgie....elle a dit qu'elle comprenait que ce soit une démarche difficile pour moi.....comme si j'avais le choix....

Accepter la maladie
2


Posté le

Bonjour je suis kinésithérapeute près du mans (72). Au vu du nombre croissant de patients fibromyalgique dans mon cabinet, je me suis formée en narturopathie puis en phytothérapie et physionutrition dans le but de pouvoir mieux accompagner mes patients.

La fibromyalgie ou encore le syndrome de fatigue chronique sont des pathologies méconnues par la médecine traditionnelle (voire « inexistante »), je suis témoin chaque jour de votre errance médicale et cela me met en colère. 

Sensibilisée par cette problématique, j’accompagne mes patients fibromyalgiques à l’aide de la naturopathie et de la physionutrition. 

Les solutions existent pour rétablir l’équilibre, il suffit de prendre le problème par le bon bout. Traiter les symptômes par des anti-douleurs, anti-inflammatoire, anti-dépresseurs... Ne fait qu’aggraver la situation... Il faut savoir que l’origine des ces pathologies provient des INTESTINS; mais certainement personne ne vous l’a dit; le diagnostic meme de la fibromyalgie est déjà difficile à admettre pour certains médecins... aberrant 

Rétablir le microbiote intestinal est impératif pour espérer retrouver une meilleur vitalité. Vous souffrez tous de troubles digestifs chroniques, signe d’une hyperpemeabilité intestinale, qui entraînera une mauvaise absorption des vitamines et minéraux (d’où fatigue) et laissera passer facilement les toxines (d’où inflammation, douleur...)

Je vous invite à lire les livres de Françoise Cambayrac. 

Par ailleurs, n’hésitez pas à vous rapprocher d’un naturopathe et Physionutritionniste pour vous permettre de retrouver une vie active. Certains compléments alimentaires sont très efficaces et on obtient de très bons résultats. 

Je vous invite à consulter mon site: [Ce contenu a été modéré par un administrateur]

Des solutions existent, il faut seulement comprendre le sens de cette maladie et cheminer vers un réequilibrage.

En espérant pouvoir vous orienter sur de bonnes pistes... Je vous dit à bientôt 

Accepter la maladie
1


Posté le

Bon, j'ai pensait que le problemme était un mal fonctinamment du SNC dans le cerveaux qui amplifie et ne peux pas inhiber la douleur. A moins c'est ça l'éxplication de l'expert de l'unite de la douleur. Ma douleur est nociplastique. 

Ça que vous commentez c'est mieux connu comme "l'intestan qui fuit".

Il n y a pas vraiement personne á ce moment qui peut dire la cause de la maladie avec securité. Toutes sont hypoteses.

Mais sugerir que la medication ordonnée par le medecin (profesional specialicé qui a vu mon histoire medical et qui ma traitée)  "agrave la situation" je ne trouve pas du tout correcte. Comment savez vous que ça agrave ma situation ou pas? Vous n'étes pas medicin. Vous ne m'avez pas suivi.

J'éspere que vous ne donnez pas ces conseil a vos patients seulement pour vendre vos produits. Et que vous les proposes comme complement a son traitement medical pour esayer de les faire se sentir mieux, toujours aprés consultation du patient avec son medecin.

Accepter la maladie

Posté le

@Freder 

Bonsoir, Peux-tu m’en dire un peu plus sur la maladie de la Fibromyalgie les symptômes et comment cela arrive et comment tu te s’en de jours en jours ? Car j’ai regardé sur internet mais il y a des choses que je ne comprends pas vraiment. Malgré que ma tension est bonne je suis fatigué est ce que c’est normal? 

Accepter la maladie
1


Posté le

@jedily En Belgique il existe  L'AWIPH,agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées.  Moi j'ai fait la demande pour une prime de compensation c à d que que mon employeur percevait une prime pour mes heures non prestėes. J'ai pu travailler mi tps en percevant le même salaire et amėnager mes horaires de travail. J'en ai bénéficié pdt 10 ans avant d'être pensionnée pour maladie chronique et problèmes locomoteurs. (A 58 ans).  J'ai eu bcp de chance car les employeurs ne sont pas obligés d'accepter. 😊