Forum Fibromyalgie

Bonjour.

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 7 ans. Cette fibromyalgie était très sévère avec une dépression secondaire due aux douleurs et à une fatigue extrême, ainsi que des troubles cognitifs intenses. J'ai eu mon 1er RV auprès d'un Centre Anti Douleur 8 mois après. L'algologue me propose entre autre de suivre un protocole de soins par rMST. Au début, il consiste en 10 séances rapprochées. Comme j'ai 2h de trajet pour rejoindre le CAD , elle prévoit donc 2 hospitalisations de 5 jours avec 1 mois d'intervalle entre...et avec 1 séance de rSMT par jour. C'est seulement après la 9eme séance que j'ai eu un tout début d'amélioration. Par la suite , j'ai continué mes séances au rythme de 1 par mois.

Après 6 années de soins je suis toujours au même rythme de 1 par mois. Je vais beaucoup mieux : Je n'ai pratiquement plus de douleurs diffuses , je peux à nouveau marcher sans douleur et je ne marche plus "en canard" quand je me lève. Je suis également beaucoup moins fatiguée et j'arrive à mieux me concentrer. J'ai même pu recommencer à lire...

Les séances de rMST que j'ai eues ne m'ont pas provoqué de problème. Seulement un petit picotement au moment du stimuli (8 secondes toutes les minutes pendant 15 mn). La consigne est de boire au moins 1,5litre d'eau dans les heures qui suivent la séance pour éviter des maux de tête le lendemain. Par contre les premières années j'étais très fatiguée pendant au moins 48h après.

J'ai souvent été découragée par le temps que je passais dans mes soins. Mais après 6 années je vois enfin le bout du tunnel. Je recommence à faire des projets et mon morale revient...

Je souhaite vous encourager dans toutes vos démarches de combat contre la fibromyalgie.

Je souhaite également de tout cœur que mon petit témoignage vous aide...

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

Bonjour,

Effectivement la lumière vive est un problème, dans la maison je ferme un peu les volets, dehors, je porte des lunettes de soleil polarisées.

Pour les bruits déjà j'évite les invitations ou les musiques sont trop fortes et où il y a trop de monde car je sais que je ne supporterai pas, sinon je cherche toujours un endroit où je peux m'isoler pour me reposer un moment, une chambre si l'on est chez quelqu'un ou alors je vais dans ma voiture.

Pour les odeurs, j'évite certains parfums, j'évite de cuisiner certains aliments qui me dérange forcément et j' aère ma maison très souvent. Chez les autres si il y a des odeurs qui me dérange j'ai toujours avec moi un mouchoir en tissu ou je vaporise dessus des huiles essentielles que j'aime bien ou un parfum pas trop fort et de temps en temps je passe mon mouchoir sous mon nez , c'est ce que j'ai trouvé de moins gênant.

Pour les douleurs dans le corps, la maladie est propre à chaque personne, donc il faut essayer plein de chose pour voir ce qui nous soulage le mieux. Balnéo, yoga, réflexologie, hypnose, sophrologie, kiné, massage et surtout ne pas oublié de marcher un peu tous les jours et en même temps cela vide la tête.

Pour ma part, j'ai fait de l'hypnose et je fais du kiné et de la balnéo.

Je vous souhaites à tous courage et surtout ne pas se laisser aller il faut être plus fort que cette maladie, je sais qu'il y a des jours très durs, mais il faut continuer à avancer.

Belle journée à vous tous