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Les traitements de la fibromyalgie

Fibromyalgie : mon partage d’expérience sur les traitements et la carence en vitamine B12

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avatar Stephanie95

Stephanie95

24/01/2025 à 15:49

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Stephanie95

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Bonjour,

Je voulais simplement et humblement partager mon expérience dans le seul but d aider d autres personnes.

Depuis fin juillet, j ai eu des symptômes : fatigue intense, insomnie et des douleurs surtout couchée et assise très importante et des courbatures importantes au niveau du dos. J ai perdu 7kg en un mois (sans surpoids de départ, c est beaucoup) et bref dans un etat lamentable. Mon entourage a pensé a la depression, mais je souffrais physiquement tellement que j imagine j ai eu une depression secondaire. J ai consulté rhumato, généraliste, et neurologue. On m a mis sous anxyolitique, somnifère, gabapentine et duloxetine assez rapidement au vu des symptômes et des irms normaux. Jamais on a diagnostiqué la fibromyalgie mais d après mes propres recherches, sur ce forum notamment je pensais que j en étais atteinte. La neurologue m a fait un bilan sanguin, plus que complet, 13 tubes au labo... et a finalement vu une carence en vitamine b12. J ai eu des injections de vitamines en intramusculaire (une quinzaine assez rapprochées à compter de septembre) et j ai depuis novembre une injection par mois. J ai eu de gros bénéfices sur mes douleurs à compter de mi-decembre, et j ai pu baisser tous les traitements jusqu a arrêt complet de tous les médicaments depuis mi janvier...

Je reste supplémentee en vitamine d, fer magnesium et donc b12...mon sommeil reste chaotique mais sans douleurs nocturnes donc c est complètement acceptable. Je voulais juste partager mon expérience. J ai été reçue à Henri Mondor en médecine interne, et pour l étude des petites fibres nerveuses fin décembre et mon état deja bien meilleur. Néanmoins les médecins vus la bas m ont dit qu effectivement la carence vitamine b12 pouvait avoir des incidences neurologiques importantes et des troubles nerveux, surtout si carence ancienne, dans mon cas 4 ans au moins, car j ai été dans mon labo habituel et cette vitamine b12 avait déjà été dosée mais on n' avait jamais corrigé cette vitamine.

J ai quelques courbatures de ci de là qui perdure mais plus les brulures, les fourmillements, engourdissements, douleurs musculaires que j avais chaque jour depuis fin juillet et des nuits tellement compliqués.

Comprenez mon message, je n ai pas la prétention de connaître le traitement miracle, mais voilà mon parcours, si cela peut aider.

J ai beaucoup lu les témoignages sans jamais y participé et beaucoup de messages m ont profondément touché. Je vous souhaite de trouver ce qui pourra vous soulager. Courage car c est une sacrée épreuve, soyez forts et gardez espoir.

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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27/01/2025 à 12:13

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Bonjour @Stephanie95,

J’invite des membres à réagir et partager leurs expériences : @DavidD59 @nilebo @dominiquetb @Micha @la.niac @GIGI @poupina44 @Fripon @NORTEM13 @dilou @mhlomb @MALPARTOUT17 @Choupa55 @isa222 @audrey86 @madelire @sylvie @kikine13200 @momo88 @Violette78 @coeurdebreizh @titine59 @ninie08 @Jojosaucee @géline @Fleur75 @mimick44 @evepomme @lucyana @Véroniquefab @Maelline06 @Angelanna13 @Volubilis78 @romance53 @FREDERIQUE80 @Cocobe @PLUMEK @roseavril20 @Claire55 @Flo0909 @Elyse29 @Harmonie04 @Marie27120 @sandys45 @Beatrice73 @GérardC @Neuro32 @Maryloup @calou63 @Emy2006 @Ritanotsouko @Merkaba @Tasnoumi @Marybee @Franny-jed @Pasdideedepseudo @PelaMac @Béné35 @Calyso @lilas.rose.3133 @Cheminée @Coquillette @Picotou @Steph014 @juju80 @Almanna @Lumelga @Tiloune @jacotte86 @Sabri15 @Luna33 @angelique94 @Sophie333 @Orchidee37 @Thotho14 @Pivoine @Stefix @Desinto71 @signora @Stephanie95 @LaureH @Flomalia @Plumette @cresciense @Clochette77 @Marie17620 @syl0202 @Bercee @Yotte0107 @Madyleine @Nathinath @LNASIM @Tristan.75 @Valli66 @Lulurona @KitKat @Marylou31 @flo27370 @Marie85L @Math61

Avez-vous déjà identifié des carences (vitamine B12 ou autres) ayant un impact sur vos symptômes ? Comment avez-vous ajusté vos traitements ou suppléments pour soulager vos douleurs et améliorer votre qualité de vie ? Les thérapies que vous avez suivies, comme la gabapentine ou la duloxétine, vous ont-elles aidé à gérer vos douleurs ou votre sommeil ?

Merci pour vos retours précieux, et bon courage à toutes et tous.
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L


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27/01/2025 à 13:19

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Merci pour votre témoignage, cela prouve bien qu'il ne faut jamais baisser les bras et insister auprès des médecins pour avoir des résultats. Surtout que maintenant c'est de plus en plus difficile de se faire suivre. Bonne continuation et continuez à nous lire....

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roseavril2020


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27/01/2025 à 13:34

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Je prends un complexe de vitamines b depuis très longtemps et je ne peux pas m'en passer.

Elles sont apaisantes, agissent sur mon sommeil et aussi sur la douleur.

C'est le seul compliment alimentaire qui me fait vraiment autant de bien.

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Romance53


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titine59

Édité le 27/01/2025 à 17:27

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Merci Stephanie95 pour ton message. Je vais demander à mon médecin, s'il accepte ce qui n'est pas gagné, de me faire faire une analyse pour la vitamine B12 dont je prends un comprimé par jour en ce moment, et voir ce qu'il en ressort.

Belle soirée


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avatar Stephanie95

Stephanie95

27/01/2025 à 17:58

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Stephanie95

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@titine59 bonjour, lorsqu il y a une carence identifiée ils font une recherche au niveau de l estomac, car la b12 est assimilée par ce dernier. J ai donc passé une fibroscopie, il suspectait la maladie de Biermer et dans ce cas les compléments oraux ne servent pas malheureusement et les injections sont nécessaires car la vitamine passe directement dans le sang. Pas de souci à l estomac mais le neurologue et gastro préfèrent me charger de cette manière pendant au moins 6 mois encore...

A titre d exemple, j ai eu 15 injections de 1000md et suis passée seulement de 115 à 220 au niveau des analyses... soit encore la fourchette basse. C est pour cela que les compléments oraux n auraient pas été suffisants. Je vous souhaite de trouver ce qui vous soulagera... le médecin généraliste n avait pas recherché ça... il m a dit dans un premier temps que c etait le stress et m a mis sous anxiolytique... c est le neurologue qui a fait cette recherche. Je trouve fou, que ce ne soit pas dosé plus systématiquement dans le cas de symptômes nerveux..

Courage à tous !


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avatar Pivoine

Pivoine

27/01/2025 à 18:04

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Bonjour Stéphanie et merci beaucoup pour cette information sur la vitamine B12, je vais en parler aux personnes qui me suivent.....pour ne pas passer à côté d'une éventuelle amélioration.

Bonne soirée à toi.

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Pivoine


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27/01/2025 à 18:48

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Bonjour Stéphanie95

Je viens de lire votre témoignage très édifiant et je suis heureuse que vous ayez enfin trouvé des réponses et des soulagements à vos douleurs ...

Comme vous, on m'a diagnostiqué une carence en Vit B12 (187 ng/L) en décembre et je viens de passer 2 mois de douleurs très intenses (névralgie intercostale et douleurs vives au niveau du coeur, inexplicables par le Cardiologue ...) Je souffre aussi d'arthrose et de fibromyalgie, mais je n'avais jamais connu un tel déferlement de douleurs au niveau du thorax, du dos et poignets ainsi que des palpitations et essoufflement ainsi qu'une immense fatigue ...

Voulant échapper aux piqûres de B12, j'ai commencé un traitement par LIQUAMINE B12 (depuis 3 semaines) + gummies multivitaminées + magnésium oligosol +vitamine D.

Je me sens toujours très fatiguée, mais je ressens moins de douleurs depuis 3 jours (et j'espère vraiment que ce répit va durer, car c'était devenu invivable ...)

Pouvez vous m'indiquer votre taux de B12 au moment de la découverte de votre carence SVP ??...

D'autres personnes ont elles eu les mêmes symptômes que moi à cause d'une carence en B12 ??

Merci pour vos réponses.

Isa222


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@titine59 c est vrai que c est inquiétant, je pense avoir eu de la chance d avoir été prise au sérieux par la neurologue qui ne m a pas lâché... le généraliste n aurait rien fait de plus il me disait que tous les résultats étaient bons et que ça devait être le stress... sauf que biensur il y a du stress, lorsqu on ne dort plus, qu on est douloureux et qu on ne comprend pas ce qui nous arrive. Et c est donc un cercle vicieux qui s installe.. et si on est pas soutenu par le corps médical et bien c est encore plus dur.

Ne lâchez pas ! Bon courage à tous !


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31/01/2025 à 09:37

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@isa222 bonjour,

Pouvez-vous me donner le site où vous l'achetez car il y a des prix tellement différents, certains pas chers et d'autres vraiment très chers ? La différence de prix est impressionnante, je ne voudrais pas me tromper

Merci

Belle journée


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@titine59

Bonjour,

J'ai acheté LIQUAMINE B12 sur le site en ligne Dteur THEISS, mais il y a d'autres pharmacies en ligne qui en ont aussi ... c'est à peu près les mêmes prix.

Bonne journée.

Isa


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@isa222 merci 🙏🏽

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28/01/2025 à 09:34

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Bonjour à vous tous,

Merci pour l'information sur la vitamine B12. Si celle-ci amélioré et les douleurs et le sommeil, 1 bonheur! J'en parle à mon médecin.

Bon courage à vous tous

Calou


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Bonjour.

Merci pour votre témoignage qui ouvre des "pistes" et heureuse de voir que vous allez un peu mieux.

Je vous avoue que je ne pense pas avoir été "bilantée" pour la B12. Je vais en parler avec mon médecin.

Je souffre de fibromyalgie, de discopathies dégénératives, de syndrome de fatigue chronique, de syndrome l'intestin irritable et de cystite interstitielle (ou vessie douloureuse) alors si la B12 pouvait améliorer toutes ces douleurs chroniques je vous en serai reconnaissante d'en avoir parlé.

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ACM


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avatar Chris.69

Chris.69

03/02/2025 à 12:09

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Chris.69

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Bonjour

Je suis reconnue Fibromyalgie depuis depuis 2016 mais les douleurs, la fatigue ont commencé bien des années avant..

Je suis suivi aussi pour dépression chronique depuis plus de 15 ans.

Mes symptômes de fibromyalgie étaient douloureux partout jusqu'au jour où étant hospitalisée pour ma dépression et j'avais mal partout donc je vois le médecin traitant qui me demande ce que je prend pour les douleurs et je lui répond du doliprane.. Il me dit ça va pas ça il me prescrit des patchs de Morphine à ce jour le dosage est trouvé.. Donc niveau douleurs je suis tranquille pour le moment par contre les symptômes de la fatigue sont toujours présents et en cas de crises et bien je passe mon temps à dormir et cela peu durer jusqu'à 12 jours..

J'ai des compléments de vitamines car je suis Bypassée. Et cela ne joue en rien sur la maladie..

Une maladie pas grave car pas mortel mais une maladie très invalidante et surtout incomprises par la famille..

L'incompréhension de la famille n'arrange pas mes problèmes de dépression..

Voilà je vie avec une fatigue permanente même hors crise

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Rouet C


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avatar Cheminée

Cheminée

18/02/2025 à 13:44

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Cheminée

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@Chris.69 cette incompréhension familiale revient très souvent dans notre maladie fibromyalgique.

Je suis dans le même cas que vous.

Aucun soutien, aucune écoute aucune empathie....

C'est démoralisant.

Ce qui réchauffe un peu le coeur c'est de se dire que d'autres malades sont dans le même cas que soi.

Lorsque l'on vit seul sans contact extérieur car problème de déplacement.. c'est vraiment la galère

Je vous souhaite malgré tout de passer un bon après midi.

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Hélène


Fibromyalgie : mon partage d’expérience sur les traitements et la carence en vitamine B12 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-fibromyalgie/mon-cas-personnel-63140 2025-02-18 13:44:05

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avatar O3Bellevue

O3Bellevue

10/02/2025 à 09:43

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O3Bellevue

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Merci pour votre partage d'expériences !

On peut se poser la question effectivement.....et peut-être à pattes de velours ... évoquer avec notre rhumatologue........


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15/04/2019 | Conseils

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