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Fibromyalgie, douleurs invisibles et incompréhension du conjoint : vos témoignages
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 12/07/2025 à 03:06
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Bonjour @Laure-1986,
La fibromyalgie peut isoler, surtout quand les douleurs et la fatigue ne sont pas comprises par l’entourage. Se sentir jugée ou incomprise rend le quotidien encore plus lourd à porter, surtout en cas de douleurs chroniques multiples.
J’invite des membres à vous répondre : @MamaCreep @Violette20 @Couleur_Saturne @sabk29 @Ludivine-974 @Eugenie1 @Stephanie8951 @Jearmn @sarah0067 @Mls.932 @Kikounioute @Nwl.Blsr @Naeing @LudiMamounette @Kassy17 @Greuh_Mitsune @Lindsayowendjulian @AlexeF @Opheloutre34 @Cassou86 @adele14 @Marge63 @marieB7683 @Mand15 @magic21 @Mesenfantsmavie25130601 @Sarah64000 @m_fj200 @TITIA080690 @NolwenLH @Patissiere @Weewy9 @Fanona @Mimiya11 @Cindy.L @Oscour @Therabithia @Popo42 @Nooura @Anna.kat @Moana088 @Marianne6303 @Tasyaa @ninon2913 @Jsplol @Wealbe8 @PaulineP @Lixeibdka @luvgirlllll @AreurtD @marion23 @Jenny59494 @Paula8h @laetitia.sclerodermie @boinou @AlexelA @Sousoudor @Fannythms @Stephworld @CamylleE @Clemclem240992 @Baboutiago @Robertseverine @malaubiscuit @Chloe.grd @Morganea @Betty1810 @Zola.jsp31 @Emilie15 @Melimelo92 @Oceane1999 @Pequepau @Elodienono26 @Cactusindustry @claireee @Elodieplgrn @Kamilya10 @Ophelie00 @Nini937 @LolaZer @Jenni03 @Iamastar @Laetitia85 @Elsa13 @Isa001 @Missdu42 @Amelia. @Lara90s @SnowYukina @Layanna18 @mailys35 @Maevaen @Leila.g @NHCACADEMY @Maena3.5 @YvanaRobert @Sylphwille @Lauramooona @Urelie @Jessica26
Avez-vous aussi été confronté(e) à l’incompréhension ou au jugement dans votre couple face à la fibromyalgie ? Comment expliquez-vous vos symptômes à votre entourage pour vous faire mieux comprendre ? Qu’est-ce qui vous aide à ne pas vous sentir seule ou à retrouver un peu de soutien au quotidien ?
Merci pour vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
MLDCGL
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MLDCGL
Dernière activité le 12/07/2025 à 21:25
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Patient, Douleurs chroniques depuis 2025
Autre maladie : Fibromyalgie
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Bonjour,
Je me reconnais dans ton témoignage, aussi bien dans les symptômes (pas pour l endo car pas diagnostiquée) que dans le soutien de l entourage. On m a toujours consideree comme trop sensible, trop réactive,...trop en fait lol meme aujourd'hui ou jai eu ete diagnostiquée il est difficile pour les gens d accepter que je suis malade. La double peine maladie invisible et malgré ma fatigue et ma douleur je cache derriere un sourire et lhumour que je souffre, que je me decompose a l interieur. Jusqu a ce que je n en puisse plus, jusqua effondrement, isolement. Japprends petit a petit a m eloigner des gens negatifs, dans le deni, des remarques qui me font du mal. Jaccepte de plus en plus qui je suis, mon état (ya des jours ou jaccepte moins mais cest la duree qui compte) ca me renforce de m accepter, croire en moi c est compliqué mais jy vais par petites doses mini challenges quotidiens. On est humains pas parfait et cest dur a intégrer mais en sy faisant peu a peu jme libere de la depression, des pensees invasives,... il suffit d une belle personne a qui tu ouvres ton coeur, meme une fois, pour t accompagner : tu n as pas besoin des autres tu as besoin de toi et les autres ne sont que des aidants, tu es la force. Tu tombes et tu te releves, on est des roseaux on ne casse pas ;) a bientôt
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Mi
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Cheminée
Bon conseiller
Cheminée
Dernière activité le 12/07/2025 à 19:37
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Ami
@MLDCGL Merci pour ces conseils.C'est un petit peu ce que j'essaye de faire mais c'est très dur moralement de constater l'indifférence de ta famille, surtout lorsque tu vis seule.
J'ai beau expliquer que je demande seulement un soutien moral, puisque le reste n'est pas possible, ce qui est logique ........mais enfants (adultes) ne changent pas pour autant. Ils agissent comme si je n'étais pas malade et seule. Ce sont pourtant des garçons très gentil......mais malgré mes demandes réitérées de me soutenir un peu moralement par un petit mot gentil ou un geste tendre, rien ne se passe.
Il n'y a pas une seule journée ou je regrette cette "indifférence". Et je me "pousse" à chaque instant pour pouvoir continuer de lutter seule. Comme beaucoup d'entre vous, je ne souffre pas que de la fibro....
Merci encore. Mais quelques fois je me dis que le partage par mail c'est chouette, mais on aimerait bien rencontrer près de chez soi, des personnes dans le même cas que nous.
Bonne soirée
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Hélène
MLDCGL
Bon conseiller
MLDCGL
Dernière activité le 12/07/2025 à 21:25
Inscrit en 2025
Patient, Douleurs chroniques depuis 2025
Autre maladie : Fibromyalgie
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@Cheminée j ‘entends ta souffrance dans ces lignes, ça résonne en moi. J’ai un peu le meme sentiment, ressenti avec mes proches :on a beau leur dire ils « oublient », ils semblent faire comme ci leurs attitudes étaient la norme, on se sent déconsidérée, isolée. je pense j espere qu’une part d’eux est consciente de ce qui nous arrive mais qu’ils ne se sentent pas capable de quoi faire, quoi dire, alors le déni est leur refuge. je pense a. ça quand je suis offusquee, blessee par leurs attitudes, ca m’aide car je ne veux pas croire que cela puisse etre du rejet, de la méchanceté : je pense plus qu’ils sont désemparés inconsciemment et faire semblant de rien pour croire que ça va disparaitre ça arrive souvent aux gens face à un problème dans la vie. Peut importe ce que cela ai, nous n’avons le controle que sur nos propres émotions, courage tu n’es pas seule !
N’hésite pas (les autres aussi) à nous rejoindre dans la discussion « FIBROMYALGIE ET ISOLEMENT, on essaye de voir qui habite près de qui (département/ ville) pour se rencontrer et on s‘organise pour un visio aussi.
Que cette journée soit lumineuse !!
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Mi
Cheminée
Bon conseiller
Cheminée
Dernière activité le 12/07/2025 à 19:37
Inscrit en 2023
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Ami
@MLDCGL Merci pour cette chouette réponse.
Je n'ai pas le temps maintenant pour te répondre. Je le ferai plus tard.
Mais je souhaitais déjà te dire que j'avais bien reçu ton retour.
Bon après-midi.
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Hélène
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@nitatu bonjour
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Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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Laure-1986
Dernière activité le 07/07/2025 à 15:17
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autre maladie : Dépression
4 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Bon conseiller
Explorateur
Je suis toujours exténué et mon nouveau compagnon prend ça pour de la fainéantise et mes douleurs faignante j’ai qu’à forcer alors que plus je force et plus j’ai des crampes des décharges électriques et ensuite je fais elfes nuits blanches à cause de la douleurs et devoir faire des étirements pendant que lui dort bien tranquillement et après il me reproche que je suis toujours fatigué. Comment faites vous parce que moi en plus de la fibro je souffre d’endométriose, migraine et dépression et j’ai juste envie de mourrir pour ne plus avoir à souffrir ou pire me faire passer pour une faignasse. Comment faites vous?