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Fibromyalgie : diagnostic et traitements selon vos expériences

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Fibromyalgie : diagnostic et traitements selon vos expériences

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Vveronique

11/06/2025 à 14:26

Vveronique

Dernière activité le 25/07/2025 à 13:54

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Bonjour je suis nouvelle dans le groupe

Je cherche des réponses par rapport à mes multiples douleurs et également sur les traitements efficaces

Comment vous êtes vous fait diagnostiqué la maladie ? Moi je vois un rhumatologue qui n a pas vraiment poser le diagnostic ... avez vous fait le test ? Merci pour vos réponses ❤

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Claudia.L

Animatrice de communauté

11/06/2025 à 17:45

Bon conseiller

Claudia.L

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Dernière activité le 31/07/2025 à 22:33

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Bonjour @Vveronique,

Bienvenue sur le forum. Le diagnostic de la fibromyalgie peut parfois prendre du temps et s’accompagner de nombreuses incertitudes. Les témoignages des membres peuvent vous aider à y voir plus clair dans ce parcours souvent complexe.

J’invite des membres à vous répondre : @Vivi2025 @MaoMao77 @Taniane @Annickclara @Emi2306 @Fredfybro @Stephy049 @johndauvergne @Nourelhouda @Fifi6440 @Karine03130 @Hannou85 @Ninakech @Lepert @isanevers @Mongi11. @Elphe30 @Zazaisa @Emi0801 @Soso225 @AnkhKa @phiphi41 @Ninybb @Hkeys0005 @Vveronique @Sylvainedesman

Comment le diagnostic de fibromyalgie a-t-il été posé dans votre cas ? Avez-vous passé un test spécifique ou s’est-il agi d’un diagnostic d’exclusion ? Quels traitements ou approches vous soulagent le plus au quotidien ?

Merci pour vos réponses,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Fibromyalgie : diagnostic et traitements selon vos expériences https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-64211 2025-06-11 17:45:33

Lumelga

16/06/2025 à 13:01

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Lumelga

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Bonjour Véronique, en ce qui me concerne, c'est un neurologue qui me l'a diagnostiqué. Séries de test musculaire avec électricité. Et puis, il y a la fameuse liste des 100 symptômes que tu peux trouver sur internet, mais plus sérieusement, il y a aussi un questionnaire que le rhumato peut te demander pour compléter le diagnostic. Bon courage

Fibromyalgie : diagnostic et traitements selon vos expériences https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-64211 2025-06-16 13:01:23

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Vveronique

23/06/2025 à 14:27

Vveronique

Dernière activité le 25/07/2025 à 13:54

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@Lumelga bonjour le rhumatologue m a dit qu il n y a pas de test à faire.....seulement une grille qu il rempli et cela par élimination

Là il me fait allé voir un gastroentherologue et veut me faire hospitaliser une nuit pour vérifier si je ne fait pas d'apnée du sommeil car je suis très fatiguée et ai beaucoup de mal à me concentrer

Voilà les investigations continues....

Fibromyalgie : diagnostic et traitements selon vos expériences https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-64211 2025-06-23 14:27:08

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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