Épilepsie cataméniale et symptômes digestifs : micro-crises déclenchées par pression abdominale

Bonjour à toutes et tous,

Je m'appelle Pascaline, j'ai une trentaine d'années et je cherche des conseils de personnes qui ont les mêmes symptômes que moi.

Merci à ceux qui auront la patience de tout lire.

Depuis environ 20 ans je fais des micro-crises d'épilepsie. Cad : je ne perd pas le contact avec la réalité, j'ai une sensation de chaud/froid qui monte et descend dans moi, je peux parler mais plus lentement, j'ai des hallucinations visuelles, olfactives et gustatives.

Au début ces crises n'étaient pas trop fréquentes. Puis j'ai eu deux grossesses. Depuis ma première injection du vaccin COVID (5 mois après ma deuxième grossesse) les crises se sont accélérées, d'abord toutes les heures, puis toutes les 30 minutes, puis tous les 10 minutes. J'ai dû être hospitalisée. Un traitement de fond a été mis en place. Je reste pharmacorésistante.

Troisième grossesse arrive, 0 crises pendant celle-ci alors que l'effet du traitement est moindre puisque la durée de vie du médicament s'amoindrie pendant la grossesse. Je stoppe le traitement pour allaiter mon bébé après la grossesse, 0 crises. À la fin de l'allaitement les crises reprennent. Certaines fois juste 3/4 par jour, d'autres fois plus. La dernière série en date a duré 10 jours, environ 16 fois/jours durant la phase 3 du cycle menstruel.

J'ai constaté que les crises surviennent : en cas de constipation, en phase 3 du cycle menstruel mais pas à chaque cycle et quand il y a une pression sur le bas ventre.

Je ne sais plus quoi mettre comme vêtements puisque les pantalons font pression sur le bas ventre et me déclenchent des micro-crises. Il ne reste plus que les pantalons de grossesse qui flottent 😒

Je me pose des questions : est-ce que les grossesses ont perturbé l'emplacement des organes, résultat la pression est plus importante et provoque plus de crises?

Est ce que le vaccin à joué un rôle dans l'augmentation de la fréquence?

Est ce que c'est lié à l'âge, les variations hormonales?

Le neurologue qui me suit ne voit que par le prisme médicament, il faut sans cesse que je le fasse creuser pour trouver des pistes. Il ne m'a par exemple jamais parlé de l'épilepsie intestinale, ou de l'épilepsie catameniale. Dans les IRM on voit que la zone epileptogène s'est agrandie ces dernières années. Il ne se fixe que sur cette zone et n'étudie pas d'autres causes possibles.

Merci à celles et ceux qui pourront me conseiller, témoigner si elles où ils sont dans le même cas.