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Patients Epilepsie

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Bonsoir 

Je vais essayer de ne pas être trop à détailler mon cas, car nous sommes toutes et tous "à  part "!

J'ai 45 ans, epilepsie à mes 11 mois. Suivie jusqu'à 6 ans. Epilepsie réapparue à 30 ans (après la naissance de mes 2 filles)

Pour tous les médecins : je n'étais pas épileptique !

À 30 ans, une crise! Mon mari, ma mère n'y ont rien compris malgré les "causes" que les médecins donnaient et qui ne me correspondaient  pas 

Les crises recommencent, sans traitement qui fonctionne.  Les crises se multiplient.  Cela a foutu ma.vie  en l'air.  J'ai quitté mon mari.  J'ai voulu refaire ma vie. Mon traitement stabilisait à peu près mes crises. 

J'attendais mon 3e enfant malgré mon stérilet.  J'ai décidé de le garder quand on s'en est rendu compte.  Grossesse très surveillée avec une multitude de crises. Mon fils se porte très bien malgré la Dépakine au début.  (Il a 10 ans).

Après, on s'est enfin rendu compte de ma sclérose de l'hippocampe gauche.  Opération.  Ensuite tout était super. Plus de crises malgré les nombreux problèmes psycho...(mari violent...)

6 ans sans rien. Une crise par an et encore!!! 

Mais en avril dernier, 2 crises à la suite. Une 3e aux urgences.  Et là les médecins ne savent pas pourquoi !

Moi opération pour rien!!!! Dégoûtée ! Psychiatre....

Licenciée pour inaptitude ! Et arrêt de travail car on ne sait pas pourquoi et quoi faire !

Alors maintenant, avec cap emploi, je désespère de trouver vers quel métier me tourner

J'ai toujours travaillé en usine et je suis déclarée inapte!!!!

Quel métier est possible??? 

Je suis chanceuse car je les sens arriver.  Je me suis toujours mise en sécurité quand je les sens venir. 

Je.me.suis isolée dans les hautes Pyrénées pour mes enfants mais je.ne sais.pas quoi faire.  J'aimerais me tourner dans l'agriculture mais on me parle sans arrêt des risques ! 

Il est vrai que depuis l'opération, ma mémoire n'est plus au top!  J'aimerais travailler en jardinerie mais je ne trouve pas mes mots rapidement et je n'arrive pas à apprendre sans me le relire 50 fois...

Merci de m'avoir lu et de me donner des conseils. 

Sonia 

Début de la discussion - 26/08/2020

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Effectivement @sonia65230‍ c'est pas gagné, mais va voir une assistante sociale, et elle te parlera du statut de "travailleur handicapé", qui est du gagnant-gagnant, pour ton employeur ET pour toi. J'en bénéficie, je suis étonnée qu'on ne t'en aie pas parlé plus tôt. Contacte la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) = ils sont très pros, et tout est gratuit. On reste en contact, n'est-ce pas ?

Tu sais, après mon opération au cerveau en 2011, à cause de mon traumatisme crânien, je suis sortie d'un mois de coma en ne parlant plus qu'anglais ! j'ai donc dû réapprendre ma langue maternelle (un coup classique d'après la neuro-chirurgienne) et j'ai eu le plus grand mal pour les tables de multiplication, alors que je suis passée par la case "grandes écoles". Il a aussi fallu que je ré-apprenne à remarcher... Depuis, je me passionne pour les championnats handisports.

Tu peux demander à ton médecin des médicaments qui aident la mémoire ; gabacet et/ou piracétam et/ou nootropyl = c'est ce que prennent les étudiants en droit, ce qui est nettement moins que les étudiants en médecine !

Avec le statut de "travailleur handicapé", tu n'es plus licenciable tu comprends ? faut pas cracher dessus par les temps qui courent ! en plus, ton employeur recevra des sortes de "bons points" pour avoir recours à un handicapé !

Et. il faut désormais te faire suivre par un NEUROLOGUE, pas par un psychiatre ! une assistante sociale le remplacera bien ! c'est son métier de renseigner gratuitement sur les aides !

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témoignez aussi @Dgidgi‍  et @Claire‍  ! tout le monde est le bienvenu ici ! nous vous rappelons que vous êtes dans l'obligation de respecter les C.G.U. ici : vous ne devez citer AUCUN hôpital, clinique, nom de médecin, donc vous en êtes réduits à citer le traitement qu'on vous propose... ou bien vous contenter de dire "ça va aujourd'hui ?", c'est plus neutre ! personne n'est malade ici ! si vous enfreignez les CGU, vous vous retrouverez bannie de participation, mais aussi DE LECTURE de ce site... ça a été mon cas l'année dernière, alors je préfère vous mettre en garde ! mieux vaut prévenir que guérir, n'est-ce pas ?

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bienvenue @Jimmy72‍ ! votre cas n'est pas le même, mais c'est grâce à nos différences qu'on s'enrichit !

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