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Diagnostiqué épileptique, que faire lorsque les médicaments n'ont pas d'effet ?
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Julien H
Animateur de communautéBon conseiller
Julien H
Animateur de communauté
Dernière activité le 12/09/2024 à 17:27
Inscrit en 2022
58 commentaires postés | 4 dans le forum Epilepsie
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Ami
Bonjour @thkg42,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Marielf63 @Sheba59200 @Asiatikhmer @Noumka @Sevvie @Mariea66 @Yohann @Val90100 @Cecile123456 @Marine66 @Cindy.L @Maminette2 @MelissaBelhocine1995+ @Karine81400 @Tanguy22 @missSarah @Tijtij78 @ericlme @Leeloo0911 @Jo0803 @Maxwel @aysegulsakici @Bettyboops @Arian28 @toni4health @Takedimi @OMEJER @Christophe62 @Jumeau @Sarahvigote @Magalie38 @Mae1208 @Isleym3ans @Nbx666 @SB67000 @DianaB48 @Nadia1982 @Laura123456 @martin37 @PP1998 @oliver69 @Narcisse @niklaas @VanessaV02 @stephaniemd @Elise64 @Marylouu @anto200188 @Evacaro @naisnad @Benjibro82 @Manuisa59 @Martine_33 @Mand15 @lyly22 @Djeloulix @Isis12 @Commando91160 @Nounette21138 @lea0724 @Kiki2007 @Katia06 @Poicho @Heyitsme @Marjo83 @Tsultrim @Zaza17 @Sarahhh @Clovis1 @Emaurine @Apochaos @Fidji89 @killy3874 @12Alain @Lou50manche @Bernez @tyki78 @CELINOU68 @JACKIE21 @Nono22 @CharlieT @Abra43 @Dodo92 @cecilo @Kikounioute
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃
Afin de calmer cette pathologie, auriez vous des « conseils » ou astuces au quotidien pour limiter ces absences épileptiques ?
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Excellente journée,
Julien de l'équipe Carenity
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Julien
titou
titou
Dernière activité le 08/09/2024 à 12:01
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7 commentaires postés | 4 dans le forum Epilepsie
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Ami
bonjour,
ce que je peux vous conseiller est assez logique : avoir un mode de vie le plus régulier possible (prise des repas et des médicaments à heures fixes, des nuits de sommeil, éviter les stress professionnels ou autre, etc ....
bon courage
Zaza17
Zaza17
Dernière activité le 04/09/2024 à 07:40
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11 commentaires postés | 11 dans le forum Epilepsie
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Ami
Bonjour bien prendre traitement pas trop de contrariété. Bien dormir et n'a soyez pas stressé constamment
anglais
Bon conseiller
anglais
Dernière activité le 14/09/2024 à 21:07
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34 commentaires postés | 32 dans le forum Epilepsie
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Ami
Comme vous le savez , il existe une cinquantaine d 'épilepsies , voire plus . les causes peuvent être multiples et désfois on ne sait pas jusqu'au jour où on enfin on l'a trouve . Bien sûr les neurologues , les épileptologues ( il en manque tellement d'ailleurs ), font de leur mieux pour déterminer les causes, et trouver le bon TTT , car il est tellemenrt différents selon les cas , et ce ne sont pas non plus des magiciens . Tout simplement , ils ne savent pas et ils essayent , ils cherchent ... ce qui n'enlève en rien leurs compétences ni leur mérite . Pour moi , c'est simplement la chance , le hasard qui a qu'enfin on trouve les causes qui déclenchaient mes crises et c'est suite à l'une d'elles où j'ai été hospitalisé en urgence , qu'un interne l'a trouvé . C'était le choc thermique ,et en faisant aussi attention à ne pas s'esposé trop longtemps devant de fortes lumières et la T.V . Mais la cause principale reste " le choc thermique " c.a.d , ne pas rester dans un endroit où il a une différence de température ambiante trop élevée . C'est pour ça quand je vais faire mes achats , je me déplace trés rapidement quand je passe devant les rayons de produits frais et que souvent , même quand il fait chaud à l'extérieur, j'ai une petite veste avec moi . Ils ont donc pu adapter mon TTT , et je ne fais plus de crises généralisées ( Quel soulagement et quelle joie ), mais je fais encore des absences . Même si tout n'est pas résolu , car c'est compliqué , il faut garder espoir et que peut-être là aussi ,la chance un jour , sera de notre côté . Regarde Pasteur et son vaccin contre la rage , ça été un concours de circonstances , de la chance ...
Courage .
Bisonravi59
Bisonravi59
Dernière activité le 14/09/2024 à 14:41
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Ami
Bonjour. Je pense (je sais c'est très simple à dire), que prendre du recul sur la maladie, c'est un peu ne pas la laisser gagner et manger notre vie. On peut également se dire qu'être diffèrent n'est pas une tare en soi. Courage !
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Bisonravi59
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Laura44Bretagne
Laura44Bretagne
Dernière activité le 11/09/2024 à 13:11
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@Bisonravi59
Laura44Bretagne
Laura44Bretagne
Dernière activité le 11/09/2024 à 13:11
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Patient, Epilepsie depuis 2024
3 commentaires postés | 2 dans le forum Epilepsie
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Ami
Oui, on a le mérite d'être fort et courageux. C'est pas tout le monde qui réussirait à combattre cette sale maladie qui nous rend la vie bien difficile. On peut se dire qu'on est bien méritant de notre volonté qu'en même !
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thkg42
Bon conseiller
thkg42
Dernière activité le 14/09/2024 à 13:56
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Patient, Epilepsie depuis 2024
Autre maladie : Troubles du comportement alimentaire
3 commentaires postés | 2 dans le forum Epilepsie
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Bon conseiller
Explorateur
Bonjour à tous ! :)
Voila quelques années désormais que je suis diagnostiqué épileptique. Elle est idiopathique et se présente sous la forme d’absences de quelques dizaines de secondes.
Plusieurs combinaisons de traitement ont été essayé : Lamictal- tegretol- keppra - Depakine et aujourd’hui Ontorzy + Briviact.
pourtant, rien ne marche. À part me dire qu’elle est résistante aux médicaments, les neurologues sont un peu démunis.
avez vous des « conseils » au quotidien pour limiter ces absences épileptiques ? Des astuces? Bref, tout ce qui pourrait essayer de calmer cette pathologie qui m’enquiquine depuis 5 ans désormais ..
merci de m’avoir lu et merci pour vos retours !