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Épilepsie chez l’adolescent : spasmes, diagnostic et traitement — témoignages de parents ?
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Julien H
Bon conseiller
Julien H
Dernière activité le 24/11/2025 à 17:41
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86 commentaires postés | 5 dans le forum Epilepsie
11 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour @Varona13,
J’espère que vous allez bien.
Merci pour ce message très touchant.
Vous racontez le parcours de votre fils de 14 ans, ses spasmes depuis plus d’un an, un premier épisode interprété comme malaise vagal, puis finalement une crise d’épilepsie généralisée confirmée par un neuropédiatre.
Votre fils vient de commencer la Dépakine, mais les spasmes réapparaissent et cela génère une angoisse permanente, ce qui est totalement compréhensible quand on découvre la maladie 💛.
@lennox @unangepourtoutlesmalades @Daguere @crinou @nicoarthur @VALOU2804 @TICO97 @Brigitte44 @Lydouche @Lilou2 @Nadou83 @ecmdes @Linaah @Alexn100609 @mahaut @didi83 @souh64 @Micoumicou @Liline62 @Zohradjidji @Julie666 @Brege79700 @TITINE1962 @Ishka294 @Nayasa @Vinber @Soneladam @Martinerc @Laurabyerle @Vérolise @Ombradelle @Yasmine19 @Kami66 @Bekkouch @Kenzoloukaslael @Misjea @AbiboyKamatt @so2222 @COTON82 @Mamajadou @krumble @Nouriamsa @Carotte73 @Yasuke @Valeg76 @soso40 @Lili89 @pompomgirl @Juliecha @natty025 @minos44 @LuisaFda @Ismawhite @Fafa36 @Jamalahmed @PourMieuxCeComprendre @Estelle35 @Maman1938 @Amaepi @Alessiou @emma2013 @salma79 @Sabi59 @Elkhaldi @Jenarty @Carineb06 @Aurore45 @NatMontreux @Cendrillon54 @Carloumargot @Save42 @ZIEZIE58 @reatha_mok_75 @Ange29 @Mawell @CHRIST315 @Hugo34000 @Mitsoukoo @Kadouj @Smessal @Debborah @Chriskakaooo @Natplz @Verias @Camille1993 @Manupao @Nono22 @Kiki2007 @Marine66 @Shaezzeahs @marineja44100 @tomtom123 @Estelle7 @Helalena @Elfela @Natichung @Isabelllle @Helene371 @Claiire @Camille1211
👉 D’autres parents ont-ils déjà connu des spasmes persistants malgré un traitement antiépileptique ?
👉 Les spasmes peuvent-ils être présents sans déboucher sur une crise ? Comment avez-vous appris à différencier et gérer ces signes au quotidien ?
👉 Quels conseils donneriez-vous à un parent qui découvre l’épilepsie d’un enfant et vit cette surveillance constante ?
Vos partages peuvent vraiment aider une maman qui traverse une période de grande inquiétude et cherche des repères pour accompagner au mieux son fils 💬🤝
Merci d’avance pour vos réponses bienveillantes 🙏
Belle journée,
Julien de l’équipe Carenity
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Julien
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Varona13
Varona13
Dernière activité le 23/11/2025 à 20:23
Inscrit en 2025
Proche d'un patient, Epilepsie depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Epilepsie
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Explorateur
Bonjour,Je suis maman solo d'un garçon de 14 ans et d'une fille de 11ans.Il y a un mois j'ai retrouvé mon fils par terre dans sa chambre, il a répondu tt de suite lorsque je lui ai parlé mais était presque incapable de marché. Nous sommes allés aux urgences qui lui ont fait tt les examens. Puis nous on demande de revenir pour un EEG et ECG. Tous les résultats sont ok, ils ont conclu a un malaise vagual. Mon fils a des spasmes dans les mains et bras depuis environ 1 an et demi.Aux urgences ils m'ont dit que l EEG avait éliminé l'épilepsie. Jai eu un rdv avec un neuropediatre 3 semaines après. Je lui ai montré tous les résultats plus une vidéo que j'ai réussie a faire des spasmes de mon fils. Il conclut en disant qu'il n'est pas inquiet et qu'il pense que c'est de l'anxiété. Je repars sereinement. Le samedi qui suit mon fils fait une crise d'épilepsie, je ne vois pas la crise, je le retrouve a moitié au sol et la tête sur le canapé. Je le mets sur le côté et appelle les secours. Il respire et ronfle comme s'il dormait. Je ne comprends pas sur le moment. Les pompiers arrivent et constatent qu'il s'est mordu la langue et uriner dessus. Il reprend connaissance mais ne se souvient de rien.J'ai rdv 4 jours après avec un neuropediatre a la timone a Marseille. Il lui refait faire un EEG. Qui se révèle normal mais il me dit que c'est bel et bien de l'épilepsie géneralise. Nous devons faire un EEg de sieste en janvier 2026. A la sortie des urgences il a été mis sous urbanyl. Et plus de spasmes. Le neuropediatre a changé le traitement avec la depakine et arrêt de l'urbanisme sous 10 jours. Cela fait 4 jours qu'il a commencé le depakine et ce matin il a eu des spasmes donc l'angoisse augmente.. je ne connais pas cette maladie c'est nouveau pour lui comme pour moi. J'avoue que je suis dans une angoisse permanente je suis derrière la porte lorsqu'il se lave et vraiment pas bien des qu'il n'est plus dans mon champs de vision....
Je ne sais pas si les spasmes sont annonciateurs de crises ? Peut on avoir des spasmes avec le traitement sans pour autant faire de crises ?
Merci pour vos retours je suis assez perdue face a tout ca...