Épilepsie chez l’adolescent : spasmes, diagnostic et traitement — témoignages de parents ?

Bonjour @Varona13,

J’espère que vous allez bien.

Merci pour ce message très touchant.

Vous racontez le parcours de votre fils de 14 ans, ses spasmes depuis plus d’un an, un premier épisode interprété comme malaise vagal, puis finalement une crise d’épilepsie généralisée confirmée par un neuropédiatre.

Votre fils vient de commencer la Dépakine, mais les spasmes réapparaissent et cela génère une angoisse permanente, ce qui est totalement compréhensible quand on découvre la maladie 💛.

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👉 D’autres parents ont-ils déjà connu des spasmes persistants malgré un traitement antiépileptique ?

👉 Les spasmes peuvent-ils être présents sans déboucher sur une crise ? Comment avez-vous appris à différencier et gérer ces signes au quotidien ?

👉 Quels conseils donneriez-vous à un parent qui découvre l’épilepsie d’un enfant et vit cette surveillance constante ?

Vos partages peuvent vraiment aider une maman qui traverse une période de grande inquiétude et cherche des repères pour accompagner au mieux son fils 💬🤝

Merci d’avance pour vos réponses bienveillantes 🙏

Belle journée,
Julien de l’équipe Carenity

Bonjour,

Je suis dans la même situation depuis peu. Mon frère est trisomique et il fait des crises de plus en plus souvent ces dernières semaines. Il a commencé il y a 4 ans à faire de petites crises le matin au réveil mais depuis octobre dernier, il perd connaissance (et de plus en plus souvent). Il tombe sans crier gare le matin après le réveil et maintenant en fin de journée. Il est sous BRIVARACETAM et les crises ne font qu'empirer ! C'est impressionnant et j'ai très peur pour lui, d'autant qu'il est en foyer de vie et qu'ils ne font pas trop attention à ce genre de chose (il est tombé dans les escaliers et pour minimiser, ils ont dit que c'était ses dires...mais qu'ils ne l'ont pas vu et que peut-être ce n'était pas vrai !!!!).

L'EEG, l'ECG et les scanners n'ont absolument rien donnés ! Tout paraît normal. Pourtant il fait des syncopes en plus en plus souvent et se fait pipi dessus après la crise, bien évidemment. Je suis perdue car j'ai peur pour lui qu'il fasse une chute fatale ou que son coeur s'arrête.

J'ai demandé à son neurologue (qui est très bien), de l'hospitaliser 24h pour lui faire les batteries de tests, mais elle a préféré attendre encore un peu, mais je vais insister pour qu'il soit hospitalisé quitte à ce que je dorme avec lui sur une chaise s'il le faut, pour que l'on détermine ce mal (l'EEG ne mentionne pas de crises d'épilepsie !!!). Il a eu 3 vaccins COVID...est-ce que cela a un lien ? Je ne sais pas. Toujours est-il que ces crises sont plus précises et cela est extrêmement inquiétant.

Merci de vos témoignages.

Bonjour mon fils aussi a 14 ans . Son épilepsie a également commencé par des spasmes le matin ( des myoclonies ) il a été traité par depakine 4 mois après car le diagnostique d épilepsie myoclonique juvénile a été posé . Les myoclonies se sont arrêteés . Augmentation du traitement quelques mois après car les myoclonies ont réapparue .

Il a eu sa première crise généralisée fin de novembre après une semaine où il s' était couché tard . Le sommeil est très important dans cette epilespie . Nous avons donc re augmenté le traitement il est aujourd hui a 500mg de depakine chrono matin et soir .

Je suis également très angoissée et le sommeil a cet âge là est très difficile à gérer . Il faudrait qu il dorme 10 a 12h pour limiter le risque de crises et c est assez compliqué !!!

Ma neuro pédiatre me dit qu au moindre signe ou retour de myoclonie nous pouvons reaugmenté le traitement .