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Épilepsie réfractaire qualifiée de "fonctionnelle" : crise grave après réduction du traitement, risque de mort subite évoqué
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Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/09/2026 à 09:52
Inscrit en 2026
496 commentaires postés | 6 dans le forum Epilepsie
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Bonjour,
Merci pour votre message, et beaucoup de courage à vous et à votre frère après cette nouvelle crise grave. Ce que vous décrivez soulève des questions légitimes et importantes, notamment sur la remise en question du caractère "fonctionnel" de son épilepsie après la réduction de son traitement, alors que la crise qui a suivi a été sévère et que le risque de mort subite a été évoqué.
Pour échanger avec la communauté :
- Avez-vous, ou un proche, déjà connu une situation où une épilepsie réfractaire a été qualifiée de "fonctionnelle" par un neurologue ? Comment le diagnostic a-t-il évolué par la suite ?
- Le risque de mort subite (SUDEP) vous a-t-il été expliqué dans un contexte similaire ? Dans quelles circonstances est-il généralement évoqué ?
- Avez-vous vécu une aggravation des crises après une réduction de traitement anti-épileptique ? Cela a-t-il remis en question le diagnostic initial ?
- Comment avez-vous obtenu un second avis médical ou neurologique face à un désaccord sur la nature de l'épilepsie ?
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N'hésitez pas à partager votre expérience, vos témoignages pourront vraiment aider cette famille à mieux comprendre la situation de son frère en attendant de pouvoir échanger directement avec les médecins. 💚
Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !
Léonie de l'équipe Carenity 💚
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Léonie 😊
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Duns199
Duns199
Dernière activité le 14/09/2026 à 22:36
Inscrit en 2026
Proche d'un patient, Epilepsie depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Epilepsie
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Explorateur
Bonjour à tous,
Mon frère a de l'épilepsie réfractaire depuis 10 ans~.
Il a un tas d'autres problèmes de santé qui sont arrivés en même temps (Douleurs neuropathiques sans cause détectée, fourmillements dans les membres, hypersensibilité etc), bref il n'a plus de vie depuis.
Aujourd'huil il a terminé aux urgences à nouveau et ils ont voulu le garder pour observation.
Il est sous traitement anti épileptique mais celui-ci avait été un peu réduit par demande du neurologue, car celui-ci estimait que c'est une épilepsie "fonctionnelle".
Bref, il a refait une crise grave et il était impossible de la stopper.
C'est finalement "terminé" et le médecin a évoqué des risques de mort subite.
Je n'ai pas eu la possibilité de dicsuter avec le médecin moi même.
-Pourquoi est-ce évoqué cette fois ci ? (Il a failli mourir en 2020 avec un état de mal et un coma)
-L'épilepsie réfractaire peut elle être "fonctionnelle" ?
-Le fait qu'il refasse des crises après la réduction de son traitement ne prouve t-il pas qu'il a une réelle épilepsie ?
D'avance merci pour vos réponses.