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Patients Epilepsie
Épilepsie pharmaco-résistante et traitement : vos retours ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 01/09/2025 à 10:44
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Bonjour @Kikounioute,
J'espère que vous allez bien 🤗
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @BEATRICE @eclair27 @unangepourtoutlesmalades @Philsons @tsvika @adaneila @maeva01 @grib22 @halima @vero06 @Verotunis @catherine.roger23 @kimout @clement57 @delphine7 @cyril1969 @SophieG @DLG083 @Bozzo06 @seni64 @Libellule bis @didi83 @pierregr @Veronique6692 @Domini35 @Véro150 @steph06 @Marni08 @Mylene31 @Ndiaye @Jofrey @jeromec @Juliette44 @Baptou @KSIMEAUXDOS @oliove @Sterlancine @Tonyto @nicodare @Save42 @NCNCNCNC @copalis @Adélina71 @Helga32 @AdamMahdi @La.puce @tourny @domiolive @Leana023 @Petard @Marlou1234 @Aminelephooceen @Kikounioute @Poicho @Eleonore34000 @OMEJER @Tanguy22 @Asiatikhmer @thkg42 @titinette24 @Maximiliem @Chrissie26 @Bayazoom @Estelle7 @Paul20100 @Cidou30 @Heriniaina @Samanthasam @Mistigri13 @Indea62 @Manaie @virgin77 @Azrrtty @Kimrhk @Kyarra @Trepane @Libellule49 @Sana87 @Youna44600 @Fico34 @Bugatti @laured1996 @Sissabel @laptop210 @anoeda @Vimpyy @MamanAA @Cynthiar27 @rolandej @MamanAnastasia @Annylove @Famille4 @Marieclarabubu22 @Kikoux @Choisel @Maria.A @jiemvdv @Mathieuhb @Cirami @Chadi_fz
Un membre de la communauté, atteint d’épilepsie pharmaco-résistante, cherche à échanger avec d’autres patients dans la même situation. Son épilepsie, initialement localisée au lobe temporal gauche, s’est étendue aux deux lobes, entraînant une grande fatigue, aggravée par une fibromyalgie. Malgré plusieurs traitements et changements de molécule, il ressent un retour des symptômes et souhaite connaître les options possibles et les expériences des autres.
- Et vous, avez-vous déjà vécu une épilepsie pharmaco-résistante avec des EEG qui se dégradent ?
- Quelles options thérapeutiques vous ont été proposées et comment les avez-vous vécues ?
- Auriez-vous des conseils ou témoignages pour soutenir ce membre dans son parcours et ses démarches avec le neurologue ?
N’hésitez pas à répondre en toute bienveillance 💙 Vos retours peuvent vraiment aider à partager des pistes et du soutien.
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity
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Candice.S
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Kikounioute
Bon conseiller
Kikounioute
Dernière activité le 31/08/2025 à 22:59
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Ami
Bonjour à tous et toutes
Je cherche à échanger avec des patients atteints d'épilepsie pharmaco résistante avec EEG qui se dégradent. C'est mon cas et je voudrais savoir quelles ont été les options qui vous ont été proposées comment vous les avaient vécues?
Personnellement mon quotidien est difficile fatiguée en permanence aussi du a ma fibromyalgie, au début mon epilepsie était uniquement située de mon lobe temporal gauche mais depuis peu elle s'est étendue aux 2 lobes avec gros ralentissement des autres régions du cerveau. Je sais que les médicaments peuvent favoriser la fatigue mais la diminution des crises s'est fait ressentirau début des differents traitement mais c'est comme si mon cerveau avait developper une sorte d'accoutumance car c'est comme si tout redevenait comme avant l'instauration de mon traitement initial. Je suis à ma 3eme molécule mais mon neurologue reste perplexe sur ma stabilisation.
J'attends son retour et dans cette attente je vous remercie pour vos différents retours