Épilepsie myoclonique juvénile

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonsoir,

Je me permets d'écrire ces quelques lignes pour être enfin en contact avec des personnes directement concernées.

On m'a diagnostiqué une épilepsie myoclonique juvénile il y a 5 ans. Je n'avais donc pas fait de crise généralisée au moment du diagnostic. S'en est suivi un traitement par lamictal et les crises généralisées ont commencé. Changement de neurologue, traitement par depakine et prise de poids importante, cela marchait bien mais les effets secondaires sont trop lourds pour moi sachant que je n'ai que 27 ans et que je souhaite avoir des enfants. J'ai donc encore changé de traitement il y a peu et je suis passée au keppra... 2 ans sans crises et là j'en ai fait 2 en une semaine. Je suis totalement déprimée, mon neurologue me demande juste d'augmenter les doses mais j'ai peur que cela me fasse comme pour le lamictal... de plus je travaille dans un milieu de précision et j'ai très peur de faire une crise sur mon lieu de travail, surtout que je ne les sens pas venir.

Mon conjoint ne m'avait jamais vue faire de crise et je sens qu'il est stressé depuis la dernière crise et je ne sais pas comment le rassurer...

Je sais que mon message ne contient pas vraiment de question mais le besoin de réponses..

Merci de m'avoir lue 

Début de la discussion - 24/10/2018

Épilepsie myoclonique juvénile


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Bonsoir Honolulu

Rien qu'avec ton pseudo, on est déjà en vacances...

En fait je suis un peu dans ton cas, je ressent facilement les effets secondaires des médicaments, le moins pire pour moi étant le Lamictal associé à l'Epitomax. Je fais à la fois des absences et des crises généralisés, absences tout les jours et crises généralisés environ 6 a 10 par ans . Comme pour toi le neuro me dit : "Mais Mr R... si vous voulez avoir moins de crises il faut augmenter les doses" sachant que pour le Lamictal je suis presque à dose maximale journalière un peu moins pour L'Epitomax. Et bien non !! J'ai pris le parti, tant pis, d'avoir peu être plus de crises et d'absences mais de vivre quand je ne ai pas. Je m'explique. Si je prends la dose maximum des deux médicaments je serai un zombie complètement amorphe complètement endormi, a l'ouest carrément (déjà que je suis en Bretagne) je serai un autre, une personne qui le matin mettra bien 20 bonnes minutes à se lever tellement il est shooté qui ne pourra pas aller bosser, ne pourra pas profiter de sa femme et de son fils. Désolé j'ai pris le parti de VIVRE même si j'ai plus d absences et même si celle ci bien entendu handicap tout de même mon quotidien, mais au moins JE SUIS LÀ. J'ai été le gentil toutou aux neuros qui pendant des années à respecter a la lettre les doses indiqués, tout ça pour quoi ? Pour être en arrêt maladie 1 mois sur 3 parce que j'étais si épuisé par les effets secondaires qu'il m'étais impossible de bosser. Beaucoup de neuros ont pour but : zéro crises à n'importe quel prix, bien ça ne sera plus pour moi. J'essaye de gérer seul cette foutue maladie et je pense y arriver à peut près pas trop mal. Je suis épileptique depuis mes 14 ans j'en ai 53 avec le temps j'ai appris à apprivoiser a gérer et dédramatiser. Ce qui me sauve aussi c'est le Rivotril. J'en prends très peu mais chez moi il marche très bien. Je n'en prends pas tout les jours. Juste quand je sent que si je n'en prends pas ça va partir en vrille. Exemple se matin 8h00 en attendant mon bus j'ai senti venir plusieurs absences à répétition, ça c'est arrêter la mais en même temps je sais par expérience que des absences si tôt le matin si je ne les enraye pas de suite ma journée est foutue, ça sera absence sur absence voire des fois crises généralisé. Alors je prends 3 gouttes de rivotril que je met sur ma langue sans les avalées, de ma langue je les passes un peu partout dans la bouche, palais gencive... et ça fonctionne bien. C'est un ancien neuros qui m'avait donner cette méthode il y a quelques années et je l'en remercie toujours.. Je sais que par expérience si se matin je ne l'avais pas fait ma journée était morte. Après le rivotril faut pas en abuser c'est pas du coca ou du sirop pour la toux. Ca laisse des traces.... Je sais aussi que ça ne m empêchera pas d'avoir on ne sait pourquoi comme ça au milieu de tout une crise convulsive. Mais ça fonctionne en général plutôt bien. Ce qui est certain c'est que je préfère les crises à une vie de zombie avec des doses maximum ou tu ne sait même plus qui tu es.Après ça c'est mon cas perso, d'autres supportent mieux les médicaments et leurs effets secondaires mais je pense que des fois il faut faire un compromis entre un peu plus d absences et avoir à côté une vie correct. Pas une vie normale car je pense sincèrement qu'avec l'épilepsie il est très difficile d'avoir une vie normale.....Je suis vraiment avec toi Honolulu, car j'ai traversé ce que tu décris, un conjoint qui panique, stress, un état de fatigue permanent. Prends bien soin de toi et dit toi que rien n'est définitif. Bon courage 

Épilepsie myoclonique juvénile


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Merci pour ta réponse Six2tension! Ça fait du bien de se sentir moins seule et je suis vraiment désolée pour toi que tu fasses encore des crises généralisées et des absences mais en tout cas je comprends totalement ton choix, quand les effets secondaires sont lourds...

Merci pour ton soutien ça me fait chaud au coeur dans cette période un peu trouble. :)

Épilepsie myoclonique juvénile


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Bonjour

Je suis épileptique comme vous depuis l'âge de 15 ans survenu après le décès de ma grand mère. On m'as mis sous depakine 8 kilos et 1 crise généralisé en deux mois du coup je suis passer sous lamictal.J'ai fait 1 généraliser et seulement 2 partiels et toujours membre droit.

J'ai réussi avoir deux anges sans malformation quand on m'as dit tout les risques j'ai hésité mais mon conjoint m'as soutenu et nous avons réussi oui nous car je vie quand même avec la peur de faire une crise seule avec mes filles et il me rassure et me soutiens malgre ca j'ai quand même l'impression que personne ne comprend ce que je ressens au quotidien. Quand je sens que j'angoisse j'arrive à me calmer grace à ma fille de 8 ans qui me dit maman tu m'as dit comment appeller les pompiers et ton traitement... Je culpabilise une enfant de 8 ans n'a pas à subir ça. Je sais que je ne peut changer mon cerveau mais je le vie mal.

Ça me fait du bien.

Merci de m'avoir lu même si je n'ai pas de réponse. 

Épilepsie myoclonique juvénile


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Bonjour Melimelo, Comme toi j'ai un enfant, il a 9 ans comme toi il va très bien et comme toi il sait que faire, qui appelé si j'ai une crise et que je suis seul avec lui. On a, avec mon amie appris à lui faire relativiser. L'autre jour j'ai eu une absence au supermarché seul avec lui, il est aller voir le vigile et lui à dit que faire. Il vit plutôt bien le fait que je sois épileptique, on en souri même de temps en temps. Essaye peut-être, même si c'est compliqué de faire un peu la même chose, même si je sais que c'est loin d'être évident. L'épilepsie,, nous n'avons pas le choix, il faut vivre avec autant vivre le mieux possible avec ce foutu handicap, de toute façon nous n'avons pas le choix. Une chose que je n'ai pas compris : actuellement tu fais toujours des crises ? As-tu un travail ? Tu as un soutien avec ton conjoint et ça ça vaut tout les traitements existants. Je suis sincèrement avec toi. Si tu veux discuter, pas de soucis on peut le faire ici ou en mp. Je comprends vraiment tes angoisses j'ai aussi vécu cela avant. maintenant je relativise même si j'ai des absences quotidiennes. J'essaye un maximum de profiter de ma famille, de l'instant présent. Prends bien soin de toi.
Épilepsie myoclonique juvénile


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Bonsoir

Merci de ta réponse ça fait du bien de ne pas se sentir seule. Je ne fais pas beaucoup de crise généralisé quelques partiels mais beaucoup d'angoisse à l'idée d'en faire...Oui c'est mon probleme j'angoisse  . Ma fille le gère bien et comprend c'est moi qui le vie mal 😕. Je travail dessus tout les jours mais les jours ou la fatigue prend le dessus j'ai plus de mal. Mon conjoint m'aide le plus possible et heureusement qu'il ai la. Concernant le travail actuellement non je suis une formation. Encore merci de ta réponse ça me fait vraiment du bien .

Épilepsie myoclonique juvénile


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@Mélimelo28‍   @Six2tension‍ et  @Honolulu‍ Moi, j'aime bien faire du "hors sujet", quand j'estime que c'est nécessaire. Figurez-vous que je viens de tomber sur un mémoire d'une étudiante en cinquième année de communication, sous la direction d'Ashveen PEERBAYE, qui traite de "Carenity, premier réseau social de santé". Elle était étudiante à l'Université Marne-la-Vallée. Très rapidement, elle explique que Carenity est conçu sur le modèle américain, c'est-à-dire www.patientslikeme.com.

Très vite, elle aborde le "nerf de la guerre" par ces mots :

"Le modèle économique de Carenity repose sur l'anonymisation et la vente de données récoltées via la plateforme (données émises par le patients) à des acteurs de santé".

Quand j'ai vu le chiffre d'affaires de Carenity, j'ai pensé que c'était comme avoir tiré le ticket gagnant au loto ! et oui, vous tous qui témoignez ici, sur votre pathologie, sur vos traitements, sur leurs aspects positif et/ou négatif, vous... enrichissez GRATUITEMENT celui qui a créé ce site... comment il s'appelle déjà ? mince, voilà que j'ai une "absence", c'est vrai que je suis épileptique, comme vous !

Je vous souhaite une excellente après-midi !

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