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Patients Epilepsie
💊 Effets secondaires de traitements antiépileptiques et VNS
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 11/03/2026 à 12:12
Inscrit en 2020
7 131 commentaires postés | 51 dans le forum Epilepsie
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Bonjour @rastatafred,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @marlem78 @bouheben @MOMO68 @pilou76730 @Gerard974 @popoveve @mumu1960 @marocain @étoile55 @grib22 @palme155 @kimout @clement57 @delphine10 @mirya36 @floflo49 @Nenette14780 @Gauthier B @SophieG @Bozzo06 @anglais @Catriona @ylonaa @Tulipe89 @Garance25 @Miss_smyle @Yaya1300 @sebmab @steph06 @Sandy136r8 @PLUMEK @hediheddou @Michel12 @nadineanais @Coquelic0t @jeff49 @Jofrey @jeromec @Pasagen66 @Riquetta @Nana97424 @Zelig21 @PH1960 @Rififi45 @Fab69126 @nicodare @beloute93 @Dianater @Talien @Tobolion @Pignet @KIKI70* @Aérith @Petard @Aminelephooceen @Kikounioute @JACKIE21 @Nounette21138 @Eleonore34000 @stephaniemd @Narcisse @Nadia1982 @Malko13 @Tanguy22 @Asiatikhmer @Tohita @Mango1984 @Maximiliem @Titine540906 @Amimila @Lucas1987 @Indea62 @Azrrtty @Oceane97 @Cathy1974 @Many31 @Sissabel @Joelle6754 @MamanAA @Robin1982 @Maxx-well10 @rolandej @Marieclarabubu22 @Lucille7787 @Cocorinette @Debodebo @ophb03 @Chris16012508 @Chercheurdutraitement @Leopard @Matou23 @fred13130 @Andy11_ @marceau96 @Stef1414 @Cams21 @Juju96 @Lisarose222 @rastatafred @Juliafaillenet16
Un membre nous partage son vécu avec l’épilepsie pharmaco-résistante et les traitements lourds associés (Epitomax, Pregabaline, Ontorzy) ainsi que le port d’un VNS. Il souffre principalement de :
- pertes de mots fréquentes
- fatigue intense
- troubles de la mémoire
- douleurs importantes sur le côté gauche de la tête, allant des dents à l’oreille
💭 Et vous :
- Avez-vous déjà ressenti des effets secondaires similaires avec vos traitements antiépileptiques ?
- Comment faites-vous pour gérer ces symptômes au quotidien ?
- Le port d’un VNS a-t-il changé vos douleurs ou votre qualité de vie ?
Vos retours et conseils peuvent aider d’autres membres à mieux comprendre et gérer ces effets secondaires 🌿
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 💛
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Candice.S
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Joelle6754
Joelle6754
Dernière activité le 16/02/2026 à 13:11
Inscrit en 2025
Patient, Epilepsie depuis 2025
Autre maladie : Endométriose
7 commentaires postés | 7 dans le forum Epilepsie
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@Candice.S Bonjour
Je suis actuellement sous vimpat, Briviact et Ontozry . Avec le Briviact je devenais trop nerveuse voir méchante, on a baissé de moitié le dosage et avec l’Ontozry je ne tenais même pas une journée sans faire de sieste, et je n’arrivais pas à tenir le soir après 21h.
j’ai baissé de moitié aussi le dosage, les crises persistent. C’est très dur car rien n’est programmable le soir en sortie, la fatigue est bien trop présente et malgré tous les absences continuent .
je suis actuellement en arrêt pour accident de travail, comment faites-vous pour travailler ?
Slima280
Slima280
Dernière activité le 03/03/2026 à 11:57
Inscrit en 2025
Patient, Epilepsie depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Epilepsie
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@Joelle6754
Bonjour, je prends pour ma part lontozry, vimpat, urbanyl et fycompa. J'ai testé le briviact il y a 2 ans à peu près. Il fonctionnait très bien mais j'avais des pensées suicidaires, je n'avais plus goût a rien dans la vie. J'en ai parlé à ma neurologue et on l'a tout de suite arrêté. Mon état est à peu près stable appart des crises qui persistent quand je rentre du travail. Mon médecin traitant me dit que ces crises peuvent survenir à cause d'une hypoglycémie.
Pour ma part, je suis en mi temps thérapeutique. Je travaille un jour complet et les autres jours que le matin.
On est constamment en recherche... On ne comprend pas certaines choses... Mais c'est sûr que la fatigue est partout dans les effets secondaires des antileptiques.
Darkshadow
Darkshadow
Dernière activité le 04/03/2026 à 12:55
Inscrit en 2025
Proche d'un patient, Epilepsie depuis 2025
2 commentaires postés | 2 dans le forum Epilepsie
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@Candice.S effets secondaires insupportables avec Keppra ( qui au demeurant fonctionne: aucune crise depuis 4 ans,mais à quel prix....): anxiété, déprime,fatigue,pertes de memoire de plus en plus fréquentes.Le jeu en vaut- il la chandelle quand la qualité de vie est aussi impactée ?
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Debodebo
Debodebo
Dernière activité le 03/12/2025 à 11:40
Inscrit en 2025
Patient, Epilepsie depuis 2025
2 commentaires postés | 2 dans le forum Epilepsie
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Explorateur
Bonjour,
Pour ma part, je suis sous lamictal en 200mg depuis presque 6 mois . J’ai augmenté de 25 mg à 200mg petit à petit . Au tout début de ma prise il m’arrivait de m’endormir un peu sur mon canapé le matin . Par la suite, plus rien . Il m’arrive d’avoir la vue légèrement brouillée, cela peut être effectivement un effet secondaire. Sinon rien .
bonne journée
Chamane7
Chamane7
Dernière activité le 15/02/2026 à 16:49
Inscrit en 2018
3 commentaires postés | 1 dans le forum Epilepsie
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Ami
Bonjour,
cela fait très longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum. Peut être plus simple pour moi, j’ai eu un mail et je suis venue voir, en vous lisant je me suis dit …ah oui je ne suis pas seule.
je m’appelle Christiane je vais avoir 62 ans, j’ai été diagnostiquée il y a 8 ans suite à un EEG effectué pour un diagnostic de chutes, je tombais régulièrement, pas je trébuchais ….je tombais sur moi même sans me protéger le visage, je ne comprenais pas , cela arrivait de plus en plus souvent. EEG a montré des pointes, je ne me souviens plus des termes. Puis j’ai été hospitalisée et un grand médecin reconnu en epilepsie a dit que ce n’était pas de l’épilepsie. Pourtant depuis le traitement plus aucune chute…il a noté une activité anormale du cerveau et a demandé une prise de sans dont le résultat n’était pas ce qu’il espérait. Suite à ça j’ai arrêté de consulter j’ai gentiment pris mon traitement et ça va à peu près. Les derniers temps c’est un peu plus compliqué très très grosse fatigue, vertiges….odorat plus sensible. Ouïe pareil, en fait tout me gave. Alors en vous lisant je me suis dit peut être que ce sont des crises ou mon traitement en tous les cas cela a peut être un lien avec mon epilepsie, j’ai repris rendez vous avec une neurologue, j’ai rendez vous en décembre. D’ici là on va gérer. Bien à vous, Christiane
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CHris
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rastatafred
rastatafred
Dernière activité le 27/01/2026 à 11:58
Inscrit en 2025
Patient, Epilepsie depuis 2025
2 commentaires postés | 2 dans le forum Epilepsie
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Explorateur
Bonjour à tous.
J'ai 48 ans je suis épileptique pharmaco résistant je prends 100 EPITOMAX matin 150 pregabaline matin et le soir 100 EPITOMAX 400 ontorzy 150 pregabaline. Je porte sur moi une vns . Mes problèmes principaux sont souvent pertes des mots énormes fatigue perte de la mémoire et j'ai un énorme mal de tête que du côté gauche qui part des dents à l oreille.
Je vs remercie si quelqu'un avait déjà eu un problème comme cela