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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous, 

Je vous poste ici le message de @pseudo-masqué‍ qui aurait besoin des conseils de la communauté épilepsie. 

Merci à vous ! 

"Bonjour ,Je suis nouveau sur le forum et je sais pas trop comment celui-ci fonctionne .Bon donc voilà .Je suis epileptique depuis l âge de 13ans et je suis tombé par hasare sur mon dossier médicale après une séparation . Mon histoire va vous paraître sur-réaliste mais bon .J'ai été suivie à l'âge de 13 ans pour un symptome benin de l'épilepsie .Pas de suite car pas vraiment mit au courant par ma mère de ma maladie et elle n'a jamais fait quoi qu ce soit de plus .A l'âge de 20 ans je me suis donc mis en ménage avec mon ex femme avec qui j 'ai eu mes super enfants .J'ai toujours fait des crises mais que pendant la nuit mais pas régulière et sans vraiment savoir que c 'était ça .Avec mon ex femme on pensait que je faisais de l aptné du sommeil ou la mort subite du nourisson car je m'arrêtais de rèspirer.C'est vrai que le lendemain j'était très epuisé durant la journée de travail et je n 'ai jamais consulté de médecin à ce sujet .J'ai été charcutier traiteur dans ma jeunesse .En 2003 j 'ai été aussi pompier volontaire pendant 6ans et j'ai aussi pratiqué du kick boxing pendant des années mais bon hormis les petites crises dans les nuits tout allait bien sauf en juin 2017 ou j'ai fait 3 crises en pleine journée dafilé .A priori les urgentistes m'ont dit que la troisième ils ont failli pas me ramener tellement que c'était fort .On m' a donc diagnostiqué une malformation du cerveau coté gauche et que je suis epileptique .j 'ai en gros les veines qui s entrecroise et je peux faire une hemoragie cérébrale à tout moment .Je suis depuis juin 2017 sous keppra et j'attend un nouveau rdv chez le neuro chirurgien pour être hospitalisé pour qu il puisse m injecter un produit dans le cerveau en passant par l'artère fémorale pour savoir quel traitement sera bon pour moi .Enfin bref ce qui est compliqué pour moi c'est comment déclarer ma maladie car si je le fait je ne travaillerai plus .Je m'explique .Je suis interimaire et je travail en 3x8 jours , après midi et nuits et je travail en hauteur environ 30 à 40 mètres de hauteur .Si je l annonce plus de travail , plus le droit de conduire et j'habite en campagne ou le travail ce fait rare .Ma question c'est on fait comment pour les démarches et qu est ce qu on touche en tant que reconnus épileptique .J' avoue que cela me fait peur car tout perdre et se retrouver sans rien on fait comment .Dois-je cacher ma maladie?pour les effets du keppra .je sais pas si c est due au traitement mais depuis mes 3 grosses crises j ai des difficultées à monter les étages alors qu avant non .J' ai des petites pertes de mémoire ,je m agace asse facilement et même parfois violamment .Je suis pas quelqu un de nature à dormir beaucoup mais je vois et surtout je le ressent ,la maladie depuis prend de la force sur moi .la vue qui baisse aussi des fois je suis ailleur .Enfin voila!! je le vie mal et seul car peur de me retrouver sans rien et si on me retire le permis , ben quoi faire en campagne .Autant creuser un trou .C' est compliqué surtout que je suis en interim et les démarche je sais pas comment cela ce passe .Ou allé ,vers qui etc etc .Merci de me lire malgré une mauvaise ponctuation et des fautes lol .Je m'en excuse par avance .Si quelqu'un peu me diriger et faire les bons choix .Je vous remercie par avance.

Cordialement, marc" 

 

Début de la discussion - 02/03/2018

Besoin de conseils
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

C'est très gentil de votre part .

Cordialement

Besoin de conseils
Membre Carenity
Posté le

Il faut écouter les conseils du médecin du travail, aller voir une assistante sociale qui vous informera de tous vos droits, et Dieu sait s'il y en a ! le problème, c'est qu'ils sont mal connus ! Vous pouvez aussi vous appuyer sur la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) : ce sont de vrais pros, et ils vous informeront de vos droits par lettre officielle à en-tête ! Et Epilepsie France est pas mal du tout aussi !

Il faut bien que vous ayez conscience que votre employeur gagnera des avantages financiers, dès que vous serez reconnu comme "travailleur handicapé" : car il ne vous paiera que 50% de votre salaire plein temps, et la Sécu de votre département complètera le reste, tandis que vous, vous ne travaillerez plus qu'à temps partiel, parce que mine de rien, le traitement, ça fatigue ! Et votre employeur gagnera une sorte de "bonus" face à l'administration, donc c'est du "gagnant/gagnant", cette organisation !

Mais même si j'ai fait de longues études de droit, j'ai découvert tout ça par hasard, au jour le jour ! Pour tout dire, j'ai pas mal galéré. Mais la conclusion, c'est qu'il ne faut pas rester seul.

Besoin de conseils
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je viens de prendre connaissance de votre message. Pour la RQTH (reconnaisse Travailleur Handicapé) il faut aller voir le médecin traitant pour qu'il motive le handicap. L'avis écrit du Neurologue(ou spécialiste assimilé) est fortement recommandé. Puis il faut passer à la MDPH de votre département pour retirer un dossier en vue de l'obtention de la RQTH. Le délai d'instruction du dossier peut être long suivant les départements.

Toutefois une notification écrite vous sera adressé.

La RQTH protège le salarié pour le cas d'un éventuel licenciement. Pour d'autres circonstances aussi. C'est très protecteur pour maintenir son emploi.

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