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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Je vous ecrit ce soir car je suis un peu perdu, mon fils de 8 ans à fait il y a environ un an une première crise nocturne, tres impressionnante ! Une autre quelques semaines plus tard et la au mois d'août deux de suite une le dimanche et l'autre le lundi toujours la nuit.

Ses crise le réveil il reste conscient mais ne peut pas contrôler son corps. 

Le medecim à donc demandé un eeg qui a été pratiqué deux semaines après, pendant l'eeg pas de crise et pourtant le médecin demande à nous voir et nous confirme que notre fils est épileptique et qu'il faut rapidement faire un IRM. Nous avons fait l'irm aujourd'hui et celui-ci est tout à fait normal, nous ne voyons un médecin que dans une semaine alors je m'interroge... Mon fils est-il épileptique ? 

Dois-je demander plusieurs avis ? Est-ce qu'il existe d'autres examens à faire pour êtres sure ? 

Je suis perdu j'espère que vous pourrez me renseigner.

Merci d'avance.

Début de la discussion - 10/09/2018

Mon fils est-il épileptique ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes,

Cela vous intéresserait d'échanger entre mamans autour de la pathologie  ?

J'espère que vous pourrez trouver des réponses et du soutien.

Belle journée à toutes,

Louise

Mon fils est-il épileptique ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ four4‍ @pseudo-masqué‍ et4‍ @pseudo-masqué‍ et a‍ @pseudo-masqué‍ e‍t @pseudo-masqué‍ 6‍ @pseudo-masqué‍ e‍ @pseudo-masqué‍ 3‍ @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍ 3‍ @pseudo-masqué‍ e‍ @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ vous êtes TOUTES et TOUS concernés par ma collecte d'informations, puisqu'elle vous sera à la fois profitable, dans vos questionnements, ainsi qu'à Carenity qui nous héberge :

j'ai l'intention de signaler l'existence de Carenity à un certain nombre d'associations s'engageant envers les épileptiques, pour qu'elles soient présentes ici,  afin qu'on ne lise plus tout et n'importe quoi sur l'épilepsie sur internet, du genre, qu'on pouvait avaler sa langue pendant une crise...

Donc, pour qu'elles passent à l'ère du web 2.0, je vais contacter la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, Epilepsie France, l'Association des cérébraux-lésés, les équivalents helvétique (en version allemande et française) et canadien, l’International League against Epilepsy, et AnndeBreizh m'a informée de l'association "Les oiseaux libres" pour les "pharmaco-résistants", donc je viens de leur envoyer un courriel. Je pourrais aussi faire pareil pour l'Institut du Cerveau et de la Moelle (ICM)à la Pitié Salpétrière, vu qu'ils prennent en charge les enfants et les adolescents épileptiques. Et à l'Hôpital Necker Enfants Malades, ils doivent bien avoir un service pour l’épilepsie. J’ai aussi pensé à La Timone, pour leurs recherches sur l’épilepsie pharmaco-résistante. Le CHU de Rennes, quant à lui, opère certaines épilepsies susceptibles d'être guéries.

On m’a suggéré l’hôpital Sainte Anne, et l’hôpital Pompidou. Ainsi que le centre Tour ar C'hoat pour les enfants épileptiques.

Et j'en oublie encore ! Voilà, voilà, "les jeux sont faits", qui dit mieux ? je suis ouverte à TOUTES les suggestions, car nous vivons tous notre épilepsie de façon différente, et l'épilepsie, c'est quand on n'en parle pas qu'elle avance...