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Les traitements du cancer du sein

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène

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avatar pilou76730

pilou76730

21/04/2018 à 12:00

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pilou76730

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 Bonjour à toutes,

Je me tourne vers vous toutes car j'ai l'impression de ne pas être comprise ou mal comprise des professionnels de santé qui me suivent.

J'ai commencé à prendre du tamoxifène suite à un cancer du sein en avril 2017. Des effets indésirables tels qu'un surcroît de fatigue, une prise de poids se sont rapidement installés mais depuis plusieurs mois j'ai un nouvel effet indésirable qui 'pourrit' ma vie au quotidien.

En effet, j'ai des démangeaisons vaginales avec inflammation de la paroi vaginale extérieure ainsi qu'au niveau de l'aine ; c'est insupportable. Ceci me prend environ 3 heures après avoir pris mon comprimé de Tamoxifène. J'en ai parlé à l'oncologue qui m'a donné des ovules qui n'ont aucun effet et qui de plus sont très douloureuses à mettre du fait que je souffre également de sècheresse vaginale.

Je me lave avec un gel apaisant de chez Uriage et le soir avant de me coucher je me badigeonne de crème apaisante de chez Uriage, idem le matin. Je ne porte que des slips en coton mais le simple frottement de la journée est douloureux ; je mets autrement des protège-slips mais ma fille me disait que ce n'est pas l'idéal du fait qu'ils sont blanchis au chlore.

Mes nuits sont une horreur, en dormant j'arrive à me mettre à sang tellement j'ai mal.

Avoir un rendez-vous avec ma gynécologue relève du miracle car il y a un temps d'attente important (la secrétaire ne mesure pas vraiment mes propos lorsque je lui dit que je souffre !!!!).

Qui d'entre vous a rencontré ce problème et qu'elle est la solution.

L'oncologue m'a dit qu'éventuellement on pourrait changer le traitement mais qu'on attendait encore et moi je souffre pendant ce temps là.

Précision, je n'ai droit à aucune crème à base d'hormones pour couronner le tout.

Merci à toutes de vos réponses, je n'en peux plus !!!!!

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avatar exit

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23/09/2018 à 22:36

Hé ben il n'est pas très actif ce forum ! Je crois que je vais aller ailleurs !


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-09-23 22:36:21

avatar milene65

milene65

30/09/2018 à 09:54

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milene65

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Bonjour à toutes.Opérée d'un cancer au sein le 27 juin,, puis 13 séances de radiothérapie, je prends du Tamoxifène comme presque toutes ,depuis 15 jours. D'autre part, j'ai une maladie génétique rare, le SED v donc également plusieurs médicaments dont le Celipromol et un début de DMLA (j'ai 69 ans). avec Préservision.       Bien sûr, j'ai des douleurs un peu partout en me levant, mais au fur et à mesure que la journée avance, ça va mieux. Je fais un peu la méthode Coué...j'ai un très bon moral malgré tout;j'aurais dû mourir à 50 ans d'après les calculs moyens de survie pour le SED vasculaire.....et je profite au maximum de la vie: voyages, beaucoup de marche (treks même- les balcons des Annapurnas-). Mon meilleur traitement: les PROJETS, Je vous souhaite à toutes de profiter au maximum de toutes les petites joies qui se présentent. Amicalement.

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milene65


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-09-30 09:54:24
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Utilisateur désinscrit

30/09/2018 à 17:44

@milene65 

Bonjour vous prenez du Tamoxifene alors que vous êtes ménopausée ? Je croyais qu'il y avait une autre molécule à prendre après la ménopause. Par ailleurs le protocole est de 25 séances minimum de radiothérapie jamais entendu 13. Comment cela se fait il ? Par ailleurs 15 jours c un peu tôt pour constater les effets secondaires du Tamoxifene. J'ai rv cette semaine chez ma gyneco pour en discuter car ayant une endometriose je suis sceptique. En tout cas bravo pour votre dynamisme et votre joie de vivre ! 

Amicalement Sandra


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-09-30 17:44:00

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milene65

30/09/2018 à 19:07

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Bonsoir. Eh oui, je n'ai eu que 13 séances de radiothérapie  après un cancer canalaire infiltrant et ablation de la tumeur et du ganglion sentinelle le 27 juin 2018. Lui négatif. L'oncologue a peut être  choisi de ne me faire faire que 13 séances car j'ai 102 km pour les rayons et qu'il a estimé  que toute la tumeur était enlevée  (1,2 cm et il m'a enlevé 6 cm). C'est vrai  que je ne peux pas dire pour les effets secondaires ,vu que cela ne fait que 15 jours. Je ressens de la fatigue en fin de journée, bouffées  de chaleur(mais j'en avais avec un autre medicament) et douleurs musculaires ( que j'ai aussi avec le SED vasculaire.) . Pour le tamoxifene, il n'y a pas d'âge  m'a dit l'oncologue.Je positive car je suis bien entourée  par ma famille et mes amis . J'espère que vous garderez aussi le moral. C'est tres important pour une guérison . Bon courage et toute mon amitié 

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milene65


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-09-30 19:07:33
avatar exit

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30/09/2018 à 20:13

@milene65 

Je faisais 100 km pour 1 aller-retour 5 fois par semaine pendant 5 semaines très fatigant.  Pourtant moi aussi petite tumeur et 3 ganglions sentinelles retirés sains. Je suis encore très épuisée après 6 mois de l'arrêt de la radiothérapie.  1ere mammo et écho de contrôle RAS oufff. Moralement ça irait si je n'avais cette fatigue et il paraît que ça va durer encore quelques mois ! Donc prendre le Tamoxifene tant que je n'ai pas récupéré c'est pas possible ! Reprendre le travail mm à mi temps thérapeutique idem je n'y arriverai pas. Siestes tous les jours pourtant. .. 

J'en veux aux médecins (chirurgien,  radiothérapeute) de ne pas tout nous dire !

 


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-09-30 20:13:52

avatar Mamily22

Mamily22

04/12/2018 à 10:17

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Mamily22

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Bonjour à vous toutes, 

Voila mon histoire : mammectomie totale et curage axillaire puis 28 séances de radiotheraora qui se sont terminees début septembre ! Je suis ttes fatiguée que parfois je ne peux rien faire de la journée, j'ai un bon moral mais cette fatigue me gâche bien des journées.                                       Je dois débuter le Tamoxifene pour 5 ans et franchement en lisant tous ces effets secondaires ca fait peur de commencer alors je retarde chaque jour la prise du traitement. Surtout qu'il ne garantit pas Zero Récidive !! Je préfère essayer de profiter de la vie sans tous ces effets pour le moment. Soigner un cancer puis soigner les effets du traitement...on en finit pas !! 

 Courage à vous toutes !                                                                                                   Nathalie 🌸

 

 


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-12-04 10:17:56
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05/12/2018 à 15:44

@Mamily22 je ne l'ai pas pris moi-même et 4 ans après le cancerdu sein j'ai développé un cancer des poumons métastasé... Donc là j'ai dû avoir une hormonothérapie bien plus forte que le TAMOXIFENE.... car je partais vers d'autres cieux en étouffant... terrible.... Aussi bien que je ne l'ai pas pris, je vous conseille de le prendre !!! enfin ça dépend du type de cancer (s'il est hormono-dépendant, comme chez beaucoup de femmes). cela fait 8 ans que je dure avec des hauts et des bas ! Courage à vous


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2018-12-05 15:44:40

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milene65

05/12/2018 à 17:16

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milene65

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Bonjour à  toutes. Les effets secondaires  du Tamoxifene  n'ont pas tardé . De jour en jour de plus en plus de douleurs. Musculaires et articulaires +fatigue. J'avais l'impression d'être  au fond d'un trou. Je voulais arrêter . Ma soeur, pharmacien, m'en a dissuadé et m'a conseillé  de scinder le cachet de 20mg en 2 et de les prendre matin et soir. Et là...merveille. Presque plus de douleurs. Je me sens à  nouveau en forme. Cela fait 8 jours. Pourvu que ça  dure !!!effet placebo ? En tout cas ,au moins pour moi ,ça  marche.

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milene65


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milene65

05/12/2018 à 17:29

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milene65

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J'ai oublié de préciser  que rapidement  j'ai pris du poids sans changer mes habitudes. J'ai donc pris la décision d'arrêter  le sucre (sauf les fruits) et j'ai reperdu ces kilos (3). Je surveille  ma nourriture en me permettant  quand même  des extras. 

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milene65


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Sguimbal

21/01/2019 à 23:10

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Sguimbal

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Bonjour a toutes

je suis sous tamo depuis 2015 ! Mais je fais partie des femmes avec beaucoup d’effets secondaires ! J’ai commencé classiquement avec des crampes, bouffées de chaleur ... puis des douleurs articulaires (dos, pieds, mains, coudes, crvicales, machoire et dents), la maladie des jambes sans sommeil, insomnie, grosse fatigue, problème de mémoire et de concentration !!!  La grande fête dans mon corps ! On a tout essayé avec mon medecin spécialisé en douleur (morphine, anti-inflammatoires, antalgiques divers, opium etc) ... et rien ne marche ! Donc j’ai décidé de tester toutes les techniques possible, de la plus classique (osteo, acupuncture, hypnose, sophro, shiatsu, mesotherapie, TENS, et j’en passe), au plus farfelues (cryothérapie, balneo, magnétiseur, rebouteux, la magnetotherapie avec les aimants, le tapis d’acupression, les ventouses, etc etc etc) et j’en passe tellement j’en ai essayé ! J’ai meme ecris un livre humoristique  sur mon parcours du combattant, tellement y en a a dire :). Bref j’ai décidé d’arreter le tamo au bout de 4 ans ! Mon oncologue etait contre, de la vieille ecole donc je l’ai viré et j’en ai pris une autre ! Elle comprend que j’ai envie de vivre a peu près normalement ! Mais les douleurs sont bien installées et depuis 9 mois d’arret pas d’evolution ! Je n’ai plus vraiment de solution ! Mais je continue a me battre, car il faut avancer ! La vie est belle malgré tout et vaut la peine qu’on se batte !  Alors plein de courage a vous toutes vous n’etes pas seules et ca fait du bien de discuter et de partager ! 

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Soso Guimbal


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